Правомерность действий врачей

[Rfnfhbyf1981]

Ребенку 6 лет 6мес, ВДКН, сольтеряющая (генетическое эндокринное заболевание).
Какими правовыми документами регламентируются следующие действия врачей.
1. Вызываемый на дом врач (приходит только педиатр), не видя признаков ОРЗ или ОРВИ (к сожалению это только в устной форме), выписывает больничный лист по уходу за ребенком и в карту записывает диагноз ОРВИ (фарингит, ОРЗ, трахеит, при этом смотрит предыдущий диагноз, чтоб не часто повторялся, т.к. страховая 3-4 раза в год проверяет нашу карту), аргументируя тем, что педиатр не имеет права фиксировать признаки эндокринного заболевания. Имеет ли право педиатр зафиксировать признаки эндокринной этиологии и выдать больничный на их основании?
2. Врачами мои жалобы на состояние ребенка, количество выдаваемых гормонов и другие, в амбулаторной карте и выписном эпикризе из стационара не всегда пишутся в полном объеме, часть жалоб упускается, хотя впоследствии мне устно говоря, что это были важные признаки. Могу ли я требовать от врача записывать каждую мою жалобу на состояние ребенка, если они не повторяются по смыслу? Может ли врач, на свое усмотрение, фиксировать только часть жалоб?
3. Могу ли я требовать от врача действовать исходя из моих показаний о выдаваемой дозе гормона и объективному обследованию, а не согласно домыслам, о том, что возможно имели место пропуски в приеме гормона.
4. Могут ли мне отказать в госпитализации ребенка в стационар на круглосуточное лечение для обследования и корректировки дозы гормона, по причине не ярко выраженных симптомов надпочечниковой недостаточности, если при этом мы дойти до поликлиники на прием к эндокринологу в таком физическом состоянии не можем.

Заранее благодарю за ответ. Отвечу на любые возникшие вопросы.

[Karakush]

Если вкратце, то вопрос звучит так: " Могу ли я указывать врачам, то, как оформлять медицинскую документацию, проводить экспертизу временной нетрудоспособности и определять лечебно-диагностический алгоритм?"
Ответ простой: нет, не можете. Вы можете быть недовольны лечащим врачом и обратиться с соответствующим заявлением к главному врачу или, в устной форме, к заведующему. Вам, исходя из возможностей, пойдут навстречу. Вы так же можете обратиться с жалобой и вам в установленном порядке ответят.
Другой вопрос, насколько это необходимо? Может, вам следует найти специалиста, который больше вам подходит?
Форум скандалистов не готовит.

[Melnichenko]

Вам нужны правовые вопросы или жизнь дитяти ?
Cам факт постановки диагноза своевременный - большая победа врачей ( скрининг на ВДКН - экономически не оправдан , но в нашей стране он проводится, несмотря на то , что у экономистов есть возражения - этот скрининг спасает жизнь.
ТО есть врачи ( именно они ) спасли жизнь ребенку своевременным диагнозом . Почему сейчас у Вас с ними разногласия ?
Вам важны кризы ради факта инвалидности ?

[Rfnfhbyf1981]

Вот именно, что жизнь дитяти. Потому, что при возникающих ухудшениях начинают пинать как мячик от одного специалиста к другому. Я естественно поднимаю дозу до комфортной, но т.к. педиатр на дому пишет ОРЗ, эндокринолог, когда мы до него доходим, говорит "При ОРЗ ухудшение это нормально, я же вам говорила", словам моим не верит, потому что в карте записано ОРЗ. Отправляют к гастроэнтерологу по поводу рвот, она слыша что я даю дозу гормона больше прописанной, говорит разбирайтесь с эндокринологом. Когда направляют в стационар для корректировки дозы, говорят ваши слова в карте не отображены, мы не уверены что вы даете без пропусков и дозу большую чем прописано, анализы говорят другое. И получается, что они не пишут в карте, то на что я жалуюсь, а потом в карте не отображено, мы вам не верим.

[Melnichenko]

Чем хуже Ваш контакт с врачом, тем больше вероятность ошибки врача ( бессознательной, Вы просто выносите мозг доктору ) любой специальности. Существуют предельно четкие инструкции по ведению таких детишек - нигде в мире врач в маленьком городке вне специализированного центра не знает нюансов ведения - у Вас есть такие брошюры? Вы выходите на сайт для родетелей детей с ВДКН?
При банальном ОРЗ доза просто увеличивается- при гастроэнтерите НАРУШАЕТСЯ всасывание - нужны инъекции.
Вас огорчают упреки врача в неадекватном ведении ребенка? Где консультировали ребенка при постановке диагноза? Есть ли у Вас письменные инструкции по ведению ребенка? Знаком ли Ваш эндокринолог с ведущими эту проблему врачами центра ?
Гастроэнтеролог по определению не дрлжен орентироваться в ведении детей с ВДКН , он должен только знать- рвота может быть симптомом надпочечниковой недостаточности , инфекционист должен знать- при гастроэнтерите плохо всасывается пероральный кортеф и кортинефф , а эндокринолог должен быть дирижером в лечении Вашего ребенка
Мальчику 6 лет, к этому времени обычно уже есть контакты с врачом, знание правил ведения ребенка, консультации в крупных центрах

[Rfnfhbyf1981]

Мой контакт с врачом был нормальный, до прошлого года. После выхода этого несчастного приказа, контакт прекратился. Все сразу стали думать, что мне нужно фиксировать кризы ради инвалидности, хотя им не слова про это не говорила, сняли и фиг с ней, и так справлюсь, уже опыт есть. В прошлом году этих ухудшений было чуть ли не 10 за год, они прописали дозу 15мг в сутки, но он не выдерживал, сколько на прием не ходила, чтобы дозу пересчитали все время отказывали, типа расчитано правильно, а то что плохо становится так это ОРЗ. Когда сделала ему 30мг в сутки, все волшебным образом прошло, и кашель, и рвоты, и слабости, даже розовый стал, перестал капризничать, ел пил просто на радость маме. На приеме одно и то же снижайте на 15мг, у вас Кушинг развивается, уже признаки. Попали в стационар через неделю после этого "анализы говорят, что вы не давали гормон несколько дней" и мы не можем быть уверены в ваших словах, но дозу то сделали как я говорила, че-то на 15 мг никто не перевел. А в конце сказали, что это к гастроэнтерологу надо, показываю им выписку из гастроотделения, после ФГС и всяческих обследований, выявлен поверхностный малоактивный гастрит, гастроэнтеролог сказала, что это не может вызывать тех симптомов с которыми мы легли, мне в ответ "Разбирайтесь с другими врачами". Педиатра постоянного на участке нет, когда ему становится плохо, приходят дежурные и говорят, что больничный дать не могут, т.к. не видят ничего особенного, меня не знают, температуры нет и тд. Получается я не могу отдать в садик и выйти на работу, потому что ему плохо, они не верят и больничный дать не могут, отпихиваются. И я крайняя во всем.

[Melnichenko]

То есть после того, как стали пересматривать критерии понятия ИНВАЛИДНОСТЬ Вы решили, что врач- Ваш враг, а плохое самучувствие дитятки и инвалидность - Ваши друзья? То есть по сути я права - Вы боретесь за группу инвалидности и то, что она дает( бесплатные кортеф и клртинефф? ) ценой внедрения в сознание ребенка идеи - он больной, он инвалид? Мир ужасен, врачи - враги?
Насколько велики Ваши материальные потери от потери группы? Поступление без конкурса ?
В нашей стране понятие инвалидности резко гипертрофировано - дети с СЛ1 инвалиды и при этом мы говорим - диабет - не болезнь, но обрвз жизни. Из- за редкости ВДКН слова : ВДКН - образ жизни ( соль, таблетки, шприц в холодильнике на экстренные ситуации, быстрая реакция на инфекции) не используются.
Подсчитайте, что дает и что отнимает у ребенка инвалидность и что отнимает у Вас борьба за группу??
И по делу - 15 мг кортефа, а где кортинефф? ?

[Rfnfhbyf1981]

Я не за инвалидность борюсь. У меня возникают именно правовые сложности.
1. В карте не фиксируют мои жалобы на состояние ребенка, а потом просто не верят. Получить больничный, когда ему становится хуже, это или ложится в стационар, но тогда там проще прописаться, и все равно все будут смотреть на меня как-будто я не даю ему гормоны, чтобы спровоцировать криз, либо конфликт с педиатрами, которые не видят причин выдавать больничный, эндокринолог в поликлинике говорит на прием без записи не приходить, если сильно плохо - ложитесь в стационар, не сильно делайте все дома, а записаться - это неделя, после которой естественно уже ничего не видно. Направляют в гастро, ну у вас же такое заболевание, что вы хотите, то же с неврологом. Прошу их друг у друга проконсультироваться, ни в какую.
2. Почему-то моим словам, что вчера была температура 39 все верят, а что он получает 30мг вместо 15мг уже 4 месяца -по боку, в карту это не вписывается.
3. Из-за разницы выписанной дозы и той что я даю, другие специалисты, говорят разберитесь с эндокринологом, а эндокринолог с другими специалистами. Мне что их вместе силой сгонять, чтоб они друг с другом договорились?
Я работаю, и на работе за пропуски требуют больничные листы. А с врачом я отношений не портила, все что ни скажут делаю в точности, но сейчас на вопросы, почему и что делать чтоб этого больше не было, мне говорят "всем инвалидность сняли". ДА БЛИН НА ФИГ, Я НИ СЛОВА ЗА ЭТО НЕ СКАЗАЛА, ДОЗУ СДЕЛАЙТЕ ЧТОБ ЕМУ НОРМАЛЬНО БЫЛО, чтоб другие врачи на меня как на сумашедшую дуру не смотрели, что я даю ему больше нужного.

[Melnichenko]

Еще раз - что куда важнее, но Вы даже не услышали? Ребенок Не получает кортинефф??? С сольтнряюшей формой? Почему?

[Rfnfhbyf1981]

Кортинефф отменили, сказали что с возраста 5 лет нет необходимости. По анализам Калий не сильно выше нормы, Натрий не сильно ниже нормы - это с их слов.
И вы тоже не поняли, проблемы с больничными это не фигня, если у меня не будет хотя бы такой работы где их столько терпят, кормить мне его будет нечем, и хоть я запаслась Кортефом на год вперед, это не отменяет того, что если я потеряю работу, ему лучше не будет.

[Melnichenko]

Я не уверена, что передозировка глюкокортикоидов не создается нехваткой минералокортикоидов- еще раз обсудите именно этот вопрос , я помоветуюсь с нашими врачами. Чем лучше контролируется Надпочечнковая Недостаточность, тем меньше больничных , в любом случае сутяжничество и дрязги никому не помогли.

[Rfnfhbyf1981]

Именно с эти вопросом ложились последний раз, но веры мне ни грош, ведь сейчас многие именно из-за инвалидности ложатся, а услышать что другим врачам нужна запись, что его рвет не из-за "У вас кишечная инфекция!!!" 98% случаев, или "Не то съели, соленое при гастрите нельзя, минералку хоть и без газа тоже нельзя, яблочко желудок раздражает" остальные 2%. Спасибо за ответы и потраченное время. Буду просить еще раз пересматривать вопрос с Кортинефом.

[Melnichenko]

И главное!!!! В 4-й раз пишу - при кишечной инфекции ( гастроэнтерит) ПЛОХО (!!!) усваивается пероральный гидрокортизон.
Создав склоку вокруг инвалидности, можно лишиться помощи - если есть конфликт межличностный, вероятность ошибки врача увеличивается на 42 процента. Они Вам нужны? А на сайт по деткам с ВЛКН Вы занлядываете? Там кмн НКалинченко, которая кажлый день ведет этих деток с нуля до 18, подробно отвечает насвопросы

[Rfnfhbyf1981]

Да у меня до этого времени не было разногласий, мне верили нормально, и делали с моих слов, и с 13 по 14 год все было замечательно, 3 ОРЗ и все, я прям думала как хорошо, что до школы устаканилось. И если при гастроэнтерите плохо усваивается, значит действительно надо было больше давать дозу, я не отпихиваюсь от этого диагноза, все что гастроэнтеролог выписала, все делаем, и ферменты, и желчегонные и все остальное как положено. На сайт для детей с ВДКН редко заходила, раньше мне подробно на приеме все объясняли, необходимости как таковой и не было. Я очень доверяла врачам. Спасибо еще раз, жду информации про Кортинефф.

[Rfnfhbyf1981]

Кстати, извиняюсь, не ответила на часть вопросов, эмоции. Никаких консультаций в крупных центрах, никаких брошюр, никаких письменных рекомендаций., все на словах. Сама перечитала всю доступную литературу, только учебники и официальные документы Минздрава. Никаких "мамочкиных форумов", еще в адеквате. Ну и при фразе, что эндокринологу о тактике ведения хорошо бы самой проконсультировать гастроэнтеролога и невролога.... в общем я ведь только из-за инвалидности, а то что ребенку плохо.... и про осложнения от передозировки гидрокортизоном или его нехватки, я от врачей не слышала ни разу. Сама прочитала. Это так лирика.