Тубулоинтерстициальный нефрит у ребенка 7 лет.

[Furiosa]

Здравствуйте!
У ребенка 7л. ТИН. По тому, что с нами случилось, у меня устойчивая уверенность, что это результат несвоевременно леченого и неправильно леченного ОТИН. Хочется надеяться на то, что тубулярные функции в нашем случае еще можно восстановить, необходим специалист, кто сможет нам помочь.
С почками наблюдаемся с года, была правосторонняя пиелоэктазия (делали цистографию, ПМР не выявлен) и периодически оксалаты. В 2018 году выявлены сосудистые аномалии правой почки.
Анализы мочи все эти годы и УЗИ на жестком контроле, отклонения в анализах бывали разовые, на фоне ОРВИ. SG от 1010 до 1025 (по утрам чаще всего было 1020-1025, питьевой режим полноценный, даже повышенный), ph от 5,5 до 7. Так было. Креатинин крови с 2017 по июнь 2018 -30-36мкмоль/л.
С 4х лет у ребенка случилось несколько отеков Квинке (на тобрекс, пищевой краситель, энтерофурил и последний на фурацилин в июне 2018г., хотя фурацилин использовался ранее и такой реакции не было).
Июль 2018. После последнего эпизода прописан Супрастинекс в двойной дозировке (перед началом терапии супрастинексом были сданы анализы на аллергены и бх 5 пробирок), через несколько дней заметила концентрированную насыщенного цвета мочу, в анализе билирубин 17 и ураты значительное кол-во, sg 1020, через день эр. 4 и аморф.соли. токсикология «выпаивайте, наблюдайте», деж.педиатр «пейте больше», для исключения токс. гепатита - узи брюшной полости – выпот в бр.полость, бх крови – креатинин 51, печеночные показатели в норме. Нефролог в отпуске, сделали УЗДГ почек – IR повышены по всем артериям, включая дуговые. Самотеком приехали в стационар. Креатинин крови 57, через день 61. Там пригласили доцента с кафедры, который назначил инфузии физраствор+глюкоза 2 раза. Выписаны с диагнозом правост. пиелоэктазия и сосудистые аномалии правой почки. После выписки креатинин 39, анализы мочи в норме. SG до 1025.
Обратились за конс. к профессору, ему не понравились наши сут. оксалаты 0,26ммоль/л и направил нас к аллергологу для решения вопроса о проведении динамической нефросц.
Август 2018. Далее обследованы в аллергологии, там нефролог поставил диагноз «Состояние после ОПП, стадия выздоровления». Назначено элькар, кудесан, веторон. По поводу нефросц. ничего не решили. Из-за повышенных IR на почечных и сегментарных артериях обратились за конс. к еще одному профессору. За день до обращения после незначительного употребления соленого резкое сокращение диуреза, на утро в ОАМ эр. 10, соли 0,67 и 0,02 цилиндра.
Поставлен диагноз «Состояние после ОПП. ТИН» Назначено лечение пикамилон, элькар, рибоксин, кетотифен и энтеросгель .
Сентябрь 2018. Анализы в норме, SG до 1025. УЗИ в норме, но повышены IR на почечных и сегментарных артериях. В конце сентября замечен увеличившийся диурез (2,5л при выпитых 1,5 – около 2х недель, частично в эти дни принимался фламин по назначению гастроэнтеролога, но не во все).
1 октября сданы анализы. Креатинин 40, цистатин С 0,95.
16 октября ОРВИ, темп.40, на утро в ОАМ эр. 6-8. Далее оксалаты +, ++, эр. 2-4. После 2х недель добавили в терапию Нормомед по рекомендации педиатра, а также решили добавить сорбент Зостерин-Ультра30, на постоянной основе всегда пьем кальций (Хелат или цитрат), ребенок на безмолочной диете. Во время лечения замечены хлопья в моче (со второй порции). В ОАМ SG меньше или =1005 (впервые), остальное в норме. Сдали сут.белок – 0,34г/сут (впервые), оксалаты 0,28. По пробе Зимн. 1002-1009, белок 0-0,025. Консультированы профессором – Хронический ТИН. Я искала информацию по возможному воздействию принимаемых препаратов и нашла исследование, что Зостерин способен образовывать очень крупные соединения с кальцием и мочевой кислотой, способные депонироваться в почечной ткани, в инструкции этого нет. Отменили все препараты. Через день после отмены всех препаратов снижение диуреза (выпито 800, выделено 400), в больницу не поехали, т.к. похожая ситуация с диурезом была, нефролог по месту жительства давал направление на экстренную госпитализацию (ОПН? ОТИН?), если диурез не наладится (наладился), дал направление на плановую госпитализацию с диагнозом «ТИН N12». В ОАМ SG 1015, оксалаты ++. Суточный белок снизился до 0,084. Креатинин крови 45,5, купили тест полоски, по ним SG до 1015-1025 по утрам, смущало только стойкое наличие гемоглобина, пока сдавали анализы опять заболели ОРВИ. Связывались с профессором из больницы ехать нам или нет, в инф. страшно, не привит, нам сказали, что изменения в моче после ОРВИ с темп. незначит. и можно позже планово. Далее анализы в норме. По УЗИ от 27.11– уплотнен синус обеих почек, значительно повышены скорости на междолевых и дуговых артериях. В ОАМ SG до 1015, эр. 0-3. Мы снова связывались с профессором госп. пораньше, по нашему УЗИ ничего страшного не увидели. В итоге в больницу мы попали планово 13.12. Были выявлены изменения по УЗИ и УЗДГ от 14.12.2018 в виде диффузного уплотнения коркового слоя почек и гиперэхогенных ободков на некоторых пирамидках, чего не было в конце сентября (УЗДГ от 19.09.2018 экспертного уровня) и даже в ноябре, диагноз поставили «ТИН смешанного генеза токсико-аллерг. дисмет. поствирусный». По УЗИ врач сказала, что у нас картина ТИН (это месяц после хлопьев и Зостерина и 2,5 недели после уплотненного синуса), задействован юкстамедуллярный аппарат. SG в св. мочевой пробе 1000-1003, в ОАМ 1011-1013. Креатинин крови 39,7. Титруемые кислоты 8,3. В больнице нас восприняли как пациентов с ХТИН, на то, что таких изменений в почках никогда не было, на резкое начало, на исследование и употребление препаратов особенного внимания не обратили, но ознакомились.
Лечение назначено профессором – 4 инфузии цитофлавин+физраствор. Премедикация супрастином.
После лечения SG стала улучшаться (анализ по Зимницкому 1003-1017 – при 1500л выпитых), изменения по УЗИ прошли (сначала оставались гиперэхогенные включения в мозговом слое, потом и они прошли), 31 декабря опять снижение диуреза, в больнице сказали, что даже врача УЗИ нет, сдать анализ как откроются лаборатории. 1 января диурез наладился, анализ от 3.01 – норма, только следы гемоглобина. Далее в ОАМ SG до 1020, по Нечипоренко эритроциты 250, лейкоциты – 0.
После выписки пили кудесан, веторон, димефосфон, вигантол, делали магнит на область почек, без улучшений. С конца января снова обратили внимание на снижение удельного веса мочи (урометром), что послужило поводом для обращения в Институт Педиатрии (в больнице нас туда направили).
Мы были конс. у профессора в этом институте, под вопросом исключить развитие ПТА, и я уточняла вопрос на предмет возможности восстановления тубулярных функций, мне сказали, что в принципе существуют возможности, но сначала нужно разобраться. Госпитализацию туда ждали 2 месяца (сначала сдавали анализы, потом там был карантин). Пока ожидали госпитализацию были конс. еще у нескольких специалистов – один сказал, что клиника была похожа на ОТИН, другой предположил наличие сосудистой патологии, еще двое пытались доказать, что конц. функция это когда разница 10-12 есть и что мы просто много пьем (я бы это может быть послушала бы, если бы не огромная стопка анализов, которые мы тщательно контролировали все эти годы и если бы не ведение мочевого дневника за последний почти год, а также если бы не единогласное мнение профессоров по этому поводу). Креатинин крови стал 54, цистатин С остался прежним 0,95. Оксалаты мочи 0,13-0,18. Калий крови был 3,73-4,51. Анализы по Зимницкому 1000-1011 – при употреблении около 1л., 1005-1015 – при употреблении 570мл. Раньше при 1л выпитом у нас утром до 1025 было. Титруемые кислоты 5,3-11,5. ЦИК 140 (реф до20).
IGE повышен всегда.
Сделали курс Цитохром С – без эффекта.
Несмотря на то, что в направлении у нас было уточнение тактики ведения и лечение, лечения вообще никакого не было, только обследование (хотя мы его предварительно прошли амбулаторно и ждали именно лечения). Креатинин крови 48-51, мы там заболели ОРВИ на 5-й день пребывания, в моче появились оксалаты до 0,363 и эр.до 3. SG 1012-1013-1023 (во время ОРВИ). Анализ по Зимницкому 1002-1015. Повысились ЛДГ 433 (была 201) , ЩФ 616 (была 250) и Фосфор 2,04 (без витамина Д), Калий 4,9 (впервые), но у их лаб. завыш. нормы, поэтому не отметили. По УЗИ увеличение левой почки (впервые, но значения этому не придали), утолщение стенок мочевого пузыря (тоже впервые) делали в первый день ОРВИ, нарушения гемодинамики по всем артериям, сделали повторно через неделю, IR повышены только на основных артериях.
По КЩС в феврале была норма BE -1, ph 7.4, но в НИКИ уже BE -3,2 - -3.1, ph 7.36-7.37
Диагноз:
Анатомические и сосудистые аномалии органов мочевой системы (повышение подвижности почек, правосторонняя пиелоэктазия транзиторная, абберантная артерия к нижней трети правой почки и добавочная артерия правой почки)
Вторичная тубулярная дисфункция (токсикоаллергического генеза)
Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря по гиперрефлекторному типу. ХБП 1 степени.
Назначено лечение – Элькар.
Нефролог по месту жительства убеждена, что ребенок пережил отдельную острую ситуацию в ноябре (ОТИН). Я тоже в этом убеждена, т.к. все началось резко и до этого ни одна из функций не была нарушена (разве что ph не опускалась ниже 6 с мая). В связи с отсутствием лечения в стационаре назначено амбулаторно лечение: Корилип, Лимонтар, Элькар и дополнительно даем Хофитол для желчного пузыря.
Получив выписку, в которой вместо яркой ситуации с падением SG, хлопьями и белком в моче размытая формулировка «далее периодические в моче эритроциты, транзиторное появление белка», я поняла, что врач или не стал, или не захотел вникать в анамнез.
Никакой этиотропной, противовоспалительной, десенсибилизирующей, гемосорбционной, иммуносорбционной и т.д. терапии в больницах проведено не было, не было исследования причин и попыток их купирования.
Я пытаюсь найти врача, кто занимается лечением данного заболевания, может быть даже не в Москве, где реально ПЫТАЮТСЯ помочь и сделать все возможное для восстановления и сохранения почечной функции у ребенка.