Повторное МРТ

[Dr. W.N.]

Приступы после любой тяжелой травмы, операции и т.п. могут появляться в течение нескольких лет. Остальные вопросы пока рано обсуждать, нужно иметь данные ЭЭГ и видеть эффект на фоне приема препарата.

[Infantik]

Василий Юрьевич, здравствуйте!

Мы прошли сегодня исследование ЭЭГ, но, к сожалению, больница на руки распечатку кривых не выдает ни при каких условиях Сами кривые будут расшифрованы и расшифровка попадет в наш файл в течение недели. А на прием к неврологу мы попадаем через 6 недель. Безысходность какая-то получается.

Меня волнует очень такой вопрос - в прошлый раз невролог назначил нам Тегретол, базируясь фактически на той же информации, что я выложила в скрытом сообщении. Он сказал давать Тегретол в первую неделю 2 раза по 2 мл в день, вторую неделю - 2 раза по 4 мл в день, третью и все последующие - 2 раза по 6 мл в день. Можно ли назначать длительное лечение основывась лишь на описании подергиваний, не видя ЭЭГ?

Я, наверное, хочу узнать, насколько данные ЭЭГ могут повлиять на лечение? Есть вариант "попасть" к неврологу без очереди - приехать в емержденси больницы, сочинить про изменение характера подергиваний, тогда консультант-невролог взглянет на недавнюю ЭЭГ в нашем файле и расскажет что там. Но страшно "накаркать". А так мы должны ждать на предложенной схеме еще 6 недель.

Сейчас на 4 мл в день подергивания сохраняются, но совсем не сильные, как будто он икает, то есть рука и нога уже не прыгают. В день 2 эпизода по меньше чем минута каждый. Сегодня первая неделя заканчивается, завтра надо дозу до 8-ми мл в день поднимать, а надо ли? Если подергивания ослабли, значит уже работает лечение?

И вопрос выбора препарата меня тоже волнует - почему Тегретол, а не Ламиктал? Ведь пишут, что последний меньше влияет на умственное развитие..

Год назад после операции нам назначали Клобазам, вернее сначала был Фенотойн, но его уровень в крови про оральном приеме был все время недостаточный, только с внутривенным был нормальный, поэтому домой нас выписали с Клобазамом. Так вот до отмены Клобазама, фактически до 5-ти месяцев, ребенок не развивался вообще, на нас не смотрел, за предметами не следил, в руку нормальную ничего не брал - ел, спал и плакал. Мне очень страшно дать больше АЭП, чем надо и не тот, что надо. Я боюсь, что его развитие остановится. И судорог я тоже боюсь.
Поэтому обрушиваю на вас такую гору вопросов.

Спасибо большое за ваше внимание!

[Dr. W.N.]

При уверенности в эпилептическом характере приступов лечение может назначаться без ЭЭГ. В дальнейшем ЭЭГ может помочь корректировать лечение.
Комментировать эффект по Вашему описанию я не могу.
Тегретол (карбамазепин) - препарат с широким спектром действия и благоприятным профилем безопасности. Ламиктал - не для первого выбора и не для таких приступов. С клобазамом тегретол сравнивать неправильно, это совсем разные вещи.

[Infantik]

Спасибо большое! Я так понимаю, что все вокруг уверены, что это эпилептические приступы, кроме меня. Я все пытаюсь найти хоть какое-то оправдание, чтобы это было не так.

Сообщение от Dr. W.N.

Комментировать эффект по Вашему описанию я не могу.

А как и что мне нужно написать, чтобы вы смогли прокомментировать?

[Dr. W.N.]

Ничего писать не надо, это не для заочной консультации. Ваш врач, судя по всему, знает, что делает, ему можно доверять.

[Infantik]

Василий Юрьевич, здравствуйте!
Обращаюсь к Вам снова за советом и Вашим мнением.

С прошлой переписки у нас дела обстояли так: мы прониклись доверием к своему врачу и делали так как он говорил. Отработали Тегретол, на терапевтической концентрации в крови у нас выросло кол-во приступов в день до 6-8, характер приступов не изменился. С 3.05 вводили Кеппру, начали с 1 мл в день и к настоящему моменту подняли дозу до 9 мл в день (2 приема по 4,5 мл). Ребенок весит 12 кг (получается сейчас доза 75 мг на кг в сутки). Тегретол постепенно отменили месяц назад.
Последний прием у нашего врача у нас был как раз месяц назад. Тогда он нам сказал поднимать Кеппру до 9 мл в день.
Проблема у нас такая.
Вчера мы были в емердженси больницы с сыпью, нам диагностировали Hand Foot and Mouth Desease - как это по-русски я так и не поняла из гугла, гугл перевел это как ящур! Вирусная инфекция, заразная, лечить не нужно, пройдет сама. Мы спросили, можно ли проконсультироваться с дежурным неврологом насчет того, что нам делать дальше с нашими судорогами - Кеппру мы подняли до 9 мл, а судороги хоть и сократились, но остаются по 2-3 эпизода в день, характер сохраняется такой же.. И выяснилось, что врач наш в отпуске, будет через месяц, а дежурный выписал нам клобазам, 5 мл в день. Мы сказали, что клобазам - это последнее, что мы будем давать нашему ребенку. Чего уж сразу не фенобарбитал? Дежурный невролог ребенка не видел, с ним консультировался реджистрар из емердженси по телефону.

Я шокирована назначением клобазама - ребенок хоть как-то продолжает развиваться, судороги фокальные, простые, всегда проходят, ттттт, сами и количество их снижается. Мы пробуем второй препарат, зачем же тогда мы подбираем терапию уже 5 месяцев, если вот так бах - и клобазам.

Что нам делать? Варианты у меня пока такие:
1. Ждать месяц нашего невролога как есть, то есть продолжать давать Кеппру 9 мл в день.
2. Ждать месяц, а в этот месяц попробовать поднять Кеппру еще - до 100 мг на кг - ребенок ее хорошо переносит, до сих пор никаких побочных эффектов.
На случай ухудшения ситуации у нас есть пачка Мидазолама с инструкцией как и сколько давать.
Наш врач прошлый прием говорил, что Кеппра не токсична, если ее выпить много, то ничего страшного и мы должны найты точку максимальной эффективности, потому что ее действие не линейно - сначала идет улучшение, а перевалив определенный рубеж, с повышением дозы судороги будут возвращаться и ухудшаться.

Очень хочется узнать Ваше мнение по даной ситуации.

Спасибо большое за Ваше внимание.

[Dr. W.N.]

Да, можно увеличить до 100 мг/кг.

[Infantik]

Добрый день!

Василий Юрьевич, я опять к Вам с вопросами, если можно.

Ситуация у нас развивается так - Кеппру мы ввели в мае и подняли до 80 мг на кг к середине августа, до 100 мг на кг поднимать не стали, потому что количество приступов в день начало увеличиваться и сами эпизоды увеличились по продолжительности с 3-5 минут до 6-8 минут.
Мы просмотрели наш дневник и увидели, что у нас был период (неделя), когда количество приступов было 1-3 в день, но сами эпизоды были очень короткие и слабо выраженные. В это время мы принимали Кеппру по 52 мг на кг. Тогда мы стали продолжать поднимать Кепру, так как считали, что сможем убрать все приступы.

У нас получилось попасть к своему врачу 16.08. Он нам сказал, что Кеппра у нас "не взошла", мы просмотрели с ним дневник и согласились попробовать снизить Кеппру обратно до 52 мг на кг.

Дальше он предложил 2 варианта:
- менять Кеппру на Топомакс
- добавить к Кеппре Ламиктал

Он за Топомакс, потому что Топомакс не дает сыпи и его быстро и легко ввести. Мы выбрали добавить Ламиктал, потому что:
- Кеппра нам немного помогла и жалко от нее отказываться (не видно, чтобы она вредила)
- У нас очень жаркое лето и ребенок не очень любит пить
- кажется, что у нас есть время на введение Ламиктала, почему бы сначала не попробовать лекарство, которое меньше влияет на развитие

Наш врач не против Ламиктала, но считает, что такой путь более трудоемкий + Ламиктал в одиночку нам не поможет, то есть это будет не моно терапия. Ламиктал он нам выписал и расписал схему ввода, начиная с 5 мг/сутки в течение 12 недель довести дозу до 60 мг/сутки. Кеппра при этом остается 52 мг/кг.

Сейчас (последнее понижение дозы Кеппры было 4 дня назад) мы снизили Кеппру до 52 мг на кг. Приступов стало 0-2 в сутки. У нас было 50 часов без приступов. Сами эпизоды сократились обратно до 1-5 минут.

Вопрос такой - сколько нужно (и нужно ли?) подождать, чтобы окончательно сказать, что одна Кеппра не сработала? Есть ли шанс, что если сейчас 1-2 приступа в день, то через какое-то время они прекратятся? Или препарат в нужной дозе или работает или не работает?

И, если можно, Ваше мнение, чтобы Вы дальше пробовали? Топомакс, Ламиктал, а может быть что-то еще?

Спасибо большое за внимание!