Дочке 2,5 месяца она не сосет и не глотает с рождения

[Olgyushka]

Здравствуйте.
мы родились 04.10.2010 г. Дочка не кричала и находилась 2 суток на ИВЛ в ПИТ, после чего она переведена в реанимацию, где стали отмечаться судорожная готовность, отсутствие рефлексов новорожденного, не сосет не глотает.
Ставили гипоксическое поражение ЦНС 1-2 ст., синдром угнетения, ДН 3 степени. Клонико-тонические судороги купировались седуксеном.
С 27.10. беспокоится проявляются судороги, которые не купируются приемом фенобарбитала, фенибута, пантогама, фенлипсина, реланиума, был слабый эффект от внутремышечных уколов анальгина с димедролом.
25.11 нам назначили фенорелаксон, дочка стала хотя бы несколько часов в сутки спать.
УЗИ головного мозга от 08.11: структуры головного мозга сформированы правильно. Зрелость структур головного мозга соответствует гестационному возрасту, боковые желудочки не расширены, косой размер передних рогов: D-4 мм. S-4 мм. межполушарная щель расширена на всем протяжении 1 мм.
УЗИ от 16.11:косой размер передних рогов D-3,5 мм. S-4,7 мм.
МПЩ - 2 мм. Умеренное неоднородное повышение эхосигнала перивентикулярно.
ЭЭГ от 02.11: выраженные общемозговые изменения с эпилептиформной активностью Достоверно оценить очаговость не представляется возможным из за артефактов.
натальная травма шейного отдела позвоночника, подвывихС2-С3 позвонков, повреждение связочного аппарата, разрыв диска?. Перинатальная посттравматическая миелопатия. Шейно-тонический синдром, вегетовисцеральные расстройства. Нисходящая атрофия зрительного нерва. ООО. Выраженные общемозговые изменения с эпилептиформной активностью. Неполный с-м Бернара-Горнера слева. Не сосет, не глотает.
Проведенное лечение: актовегин, трентал, кортексин, вит.в1, в6, фенорелаксон, фенлипсин, элькар.
последний месяц лежим в воротничке для шеи. Она очень сильно поворачивает голову в правую сторону, ощущение такое, что она хочет ее повернуть на 180 градусов, поворачивается на правый бок поднимает ручку, начинает ей трясти (как дельфин) и сильно кричать. В левую сторону она голову практически не поворачивает.
ЕЕ проверяли и на инфекции и ликвор ни чего не нашли, давление ликвора нормальное.
В последнее время дочка постоянно пытается выдернуть зонд, очень сопротивляется когда его вставляют и часто чихает, говворят из-за зонда, а как сделать так что б можно было убрать зонд, ведь она даже не глотает?
Врачи ни чего не объясняют, невролог вообще сказала:"Молитесь" хотелось бы узнать что значат наши диагнозы как лечить и что нам грозит в будущем, уж лучше быть готовой к худшему.