Поствакцинальные осложнения

[RNat]

Поняла

[RNat]

Вчера у врачей стационара был консилиум, до него они склонялись к постпрививочной версии заболевания. Но!
Один взгляд 7 минут через монитор, взглянул профессор неврологии и мой ребенок оказался в категории" так было".

И никому уже не интересно, что происходило сразу после вакцинации, уже не верят , что у ребенка болит голова фоново (3аболела после вакцинации), что он просыпался и кричал от этой боли, что у ребенка температура 37-37,5 с 21 августа, что реагирует на ГК терапию, что ухудшилась память( по несколько раз спрашивает имена, порой несколько дней не может запомнить имя девочки, с которой подружился, несколько раз забывал сколько ему лет).

[RNat]

И ещё в России многих болезней нет , нет впкцинно ассоциированного полиомиелита, поствакцинальные реакции не развиваются, это все придумали слишком тревожные матери.
-это практически цитата , к сожалению

[eduardshraibman]

Понимаем Вашу тревогу.Случай Ваш очень редкий и сложный для всех,включая и очных врачей специалистов.Давать какие то советы и рекомендации заочно,основываясь только на Ваших выводах без предоставления медицинской информации ,хотя бы анализов лабораторных(а не упоминания,например,что билирубин повышенбез указания цифрь фракциии др, возможных изменений в анализах...),заключения консультаций специалистов и хотя бы заключения данных инструментального обследования практически невозможно.
Если все таки хотите попытаться получить медицинское мнение на форуме,представляйте пожалуйста и другую информацию, кроме ваших выводов, а врачи форума по мере возможностей постараются рассмотреть и взвесить и Ваши выводы, и мнение очных врачей

[RNat]

Я давала ссылку, там все есть, позже выложу туда и выписку из стационара.
С диагнозом "совпало" согласны не все специалисты.
Сейчас ждём результаты других исследований, которые ,возможно, прояснят ситуацию.
Пока начали принимать назначенный топирамат.

[RNat]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[RNat]

В общем по всем признакам развивается аутоимунный энцефалит. Лечение: ГК, иммуноглобулины, плазмаферез.
Чем раньше начата терапия тем благоприятные прогноз.
Жаль, что мы потеряли столько времени.

[RNat]

Необходимо связаться с Кладовой Ольгой Викторовной- инфекционист Морозовской дкб(Москва).
Если есть она на сайте или почта, поделитесь информацией, пожалуйста. Принимает она сейчас платно в Морозовской, но лишний раз ехать не хочется, чтобы сверху ещё чего не цепануть.
Хочется проконсультироваться онлайн, чтобы напрямую уже поехать на госпитализацию.

[Igoryaka]

Здравствуйте!

На сайте Кладовой Ольги Викторовны нет.
Но в разделе Телемедицина МДГКБ есть возможность онлайн-консультации с ней на платформе online-doctor:

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[RNat]

Спасибо

[eduardshraibman]

Сообщение от RNat

В общем по всем признакам развивается аутоимунный энцефалит. Лечение: ГК, иммуноглобулины, плазмаферез.
Чем раньше начата терапия тем благоприятные прогноз.
Жаль, что мы потеряли столько времени.

не моглу с Вами согласится, что потеряли много времени.Практически основа лечения любого энцефалита( независимо от причины) или острого дэмилеинизирующего процесса- гормональная терапия в достаточной дозе (при недостаточном эффекте иммуноглобулины внутривенно) и ребенок ее получил.При остром драматическом развитии энцфалита или менингоэнцефалита ,когда состояние ребенка тяжелое (высокая лихорадка, выраженное нарушение сознания и т.п.) нередко проводится до получения результатов обследование эмперическое пробное лечение антибактериальными и антивирусными препаратами, но это явно не Ваш случай.Будем надеятся, что у ребенка все восстановится, только надо время.Мне кажется, что не стоит только его временно в этот период перегружать занятиями и чтением трудных иногда для понимания книг,стоит ориентироваться больше на его желание.

[eduardshraibman]

Извините, но в Вашей ссылке(только сегодня добрался до компютора),но кроме
неинформативной серологии на вирусы других анализов и заключения снециалистов я не видел..Только видео с тиками...

[nebel]

Ребенка пунктировали? МРТ делали же с контрастом?

[eduardshraibman]

Хотелось бы еше уточнить:в ссылке в написанном Вами анамнезе Вы указали,что ребенок часто болел, в последний раз полимиелитом.У меня почему то большие сомнения:Россия,по сведениям ВОЗ, входит в число большинства стран,где полиомиелитом давно никто не заболевает.Лишь 3 страны,в которых последни годы фиксировали единичные случаи полимиелита: Афганистан, Нигерия,Пакистан...Что Вы имели ввиду?Может Вы имели ввиду вакциноассоциированного паралитического полиомиелита?Когда и чем ребенка вакцинировали, в чем выражалось заболевание и , кроме Вас,кто был согласен с диагнозом?
В ссылке 2 источника у меня не окрываются(ребенок до вакцинации и...).Желательно бы видеть всю медицинскую информацию,а не узкую выборочную ,если Вы заинтересованы в косультировании(по сути кроме 1 анализа ничего не представлено)....

[Geneticist]

Есть генетическое заболевание AADC, для которого есть лечение.
Которое похоже по симптомам с вашими описаниями и представленными видео, есть возможность бесплатной диагностики.
Для него характерно несколько месяцев нормального развития, после тонические спазмы, похожие на Эпи приступы, но без Эпи активности на ЭЭГ и отведение глаз вверх. Как правило отведения глаз со временем становиться длительнее по времени. Если подскажите где вы территориально, будет понятно где можно сделать анализ и определиться с лечением.