Скв, воскулит, гиперкоагуляция?

[amigoarina]

Добрый вечер!

Мне 44, жен пол, вес 43, рост 161.

Примерно до 7 класса была на учете у ревматолога - проблемы с суставами, из -за которых осенью\весной - бицилин.

2004 год. Грипп\орви , кашель - назначено противовирусное и макропен. Через день красные пятна сначала на голени , в течение суток до бедер. Через день я похожа на жабу - пятна превратились в болезненные синие волдыри.. Шагать было больно..

РКБ.. обследование - высокие сое, срб, 1 раз ЛЕ клетки - консилиум госпитализация на 2 недели.

выписана с диагнозом узловатая эритема..

В течениегода мучаю врачей - жжет кожу, бедра, ноют суставы. Анализы оак и сбр более менее в норме..Врачи разводят руками - по нашей части ничего нет..Это в центре Башкирии, главная клиника
------------

[amigoarina]

2005 год я натыкаюсь в газете на институт ревматологии. Там по результатам анализов мне говорят ничего страшного. Но какой то показатель меня напугал. Я простите за наглость прохожу без приглашения к Сперанскому А.И. и он восхищенный моим напором напрваляет меня в Семашко на консультацию..
Анализы 2005
*****

[amigoarina]

Повторно приезжаю на анлизы через 1,5 года. В течение которого принимала плаквенил, капельницы с реополиглюкен, трентал, актовегин, гпетрал панагин - все это в разынх комбинациях, фолиевая кислота и витамин е.
в 2007 : ретракция - 48
авр - 53,7
ачтв - 27,1
тв - 18,6
пи - 83 %
фибриноген - 4
фибринолиз - 5

Все сокращения - так как есть на листе от руки присланное, поэтому ничего по цифрам сказать не могу((

[amigoarina]

В последний приезд сообщаю что планирую беременнность. Доктор против, и предлагает преднизалон. В противном случае отказывается меня вести дальше, ссылаясь на люпус нефрит - показывает на уплотненные сутавы на пальцах (они с тех пор такие же)..
В 2008 снова в газете ЗОЖ - нахлжу институт иммунологии Новосибирск.. Боли и жжение провяляются летом и весной.. Избегаю солнца тк учащается сердцебиение и мышечные боли , жжение.
В новосибирске анализы по словам КМЦ Коненоковой Л. (которой я буду благодарна всю жизнь за то что решилась и родила здорового сына) анализы в серой зоне. Как будет дальше неизвестно. Мб все так и будет всю жизнь и я буду сожалеть что не родила. А мб начнутся осложнения. "Выбор за тобой".. Людмила Петровна.. Хотья вам и присылала фото и письмо , снова на всю страну кричу СПАСИБО!!!!!!
Пишу и плачу.. от счастья.. сыну 10 лет.. Больше беременности не получилось.. Но я и этому рада и благодарна до конца своих дней..

[amigoarina]

Перед беременностью я прекратила прием плаквенила, пила только сосудистые препараты, и чистотел.. Боли уходили.. После родов иногда было туго в ясную погоду весной и летом но не часто..

2020,
Сильный стресс - 9 дней мама на волоске (ивл)ночи без сна, постоянные слезы..
маму вытащили (и снова ПОКЛОН врачам 18 больницы)..
И у меня началось - головные боли, циситит, тахикардия ,эктсрасистолия, разболелась нога..
МРТ - поврежден мениск. Предлагают операцию. Но поскольку клиника расходится с МРТ пробуем консервативное лчение - ходропротектор в сустав Хронотрон, терафлекс 3 в день..

К тому времени периодически случается жжение в плечах, на руках от локтя до кисти, бедра , колени, голени.. При этом особо болезненные места бывают горячие но не опухшие , не покрасневшие..

Травматолог говорит крови в суставе нет - либо старое ,либо наростающее..

СЕЙЧАС :
1) ЖЖЕНИЕ - на руках ногах - для меня привычное, пью чистотел проходит через какое то время. Когда печет невыносимо - сую руки , ноги под ледяную воду.. пожар отпускает на какое то время - облегчение..
2) жжение - ПУГАЕТ - стало печь на лопатках по бокам где больше мышц и груди, там где обычно ставим горчичник, и щипет нос..
Фото носа и щек (простите за ракурс приложила).

перечитала тонну инфы с того времени..
Сравниваю фото - при дискодиной СКВ представлены пятна -бляшки, шелушение.
Мои больще похожи на острые угри с головкой-точкой, размер с пшеничное зерно и розовый ободок..
3) стала спать очень плохо. Иногда просыпаюсь от того что печет..Температура была в норме..

такие высыпания сейчас есть и на спине - не много , не сплошь, хаотично.. Есть редкие на плечах - болезненные.

Вопрос

что , как мне проверить, поскольку анализов в прайсе тонна и не дешевые.. Ревматологи как я поняла ни сном ни духом до сих пор об этой теме.. И все их лечение если есть жалобы противовоспалительные препараты, гормоны..

Очень прошу отозваться тех кто знает, в каком направлении капать. И гиперкоагуляция - может в ней причина?

анализы оак и срб 10 дней назад были идеальны.

Есть ощущение жесткого сдавливания мышц , когда к примеру подниму руки и опущу, то через секунду как будто сжали плечо, предплечье.. и ощущение жара..небольшое сердцебиение, температура 37,2, потею немного. вчера несколько раз чихнула , горло вроде не тревожит.

Носитель ВЭБ.

Очень прошу отозваться. В лаборатории есть много анализов, есть комплекс по СКВ конкретно, но их все сдавать будет неверно и недоступно по цене.. Ехать в новосибирск нет возможности..

Девушка ревматолог (стаж 5 лет) дала направление на биохимию и коугалограмму. Сдавать их сейчас или ждать пока пройдет эта симптоматика? Жжение в теле началось 2 дня назад без температуры.

Спасибо за неравнодушие..

[amigoarina]

прошло 10 мин температура сама пришла в норму...2 день болит голова..

[amigoarina]

Ответ я не дождалась..Пока сдала часть анализов из назначенных врачом: Диагностика системной красной волчанки: Антитела к двуспиральной ДНК (нативной, a-dsDNA), Антинуклеарный фактор на клеточной линии HEp-2 (АНФ), Антитела к кардиолипину (суммарные). Но девочка -врач понятия не имеет о том что меня беспокоит и просто выбрала в прайсе подходящее название блока

[Dr.Vad]

Скажу Вам сразу - на форуме нет ревматологов, заочно по данному вопросу ни с диагностикой не помочь, ни (тем более) поставить диагноз. Не уверен, что даже если изышите время/деньги для поездки в Новосиб. - тоже могут не помочь. Если Вам нужно выговориться - пожалуйста, если будете каждый день взывать - "почему мне не отвечают/игнорируют?" тему закрою и отправлю в бан. Модератор.

[amigoarina]

Здравствуйте Вадим Валерьевич..
Я помню правила и еще ни разу не задала этот вопрос..Просто ЖДУ...
Потому что было, что и Вы и др доктора хотя бы давали курс - чего придерживаться в данном случае, те темы обсуждались с пометкой "ревматологов нет"..
А где есть? где их искать?
...Башкирия в плане ревматологии - аул...впрочем как многие другие города..
Спасибо за понимание..

И раз уж вы заглянули.. Вопрос - врач сказала сдать коугалограмму. Но в интернете пишут в первые дни цикла нельзя -будет искажение.. Те после окончания менстр.?

[Dr.Vad]

на мой взгляд, Вам не нужны исследования гемостаза, в них хорошо видны причины кровоточивости, а склонности к тромбозам - нет, даже если у Вас будет обнаружен волчаночный антикоагулянт, то он никак не приблизит Вас ни к чему, да и у здоровых он бывает выявляется в 5-7% случаев. Если делать исследования гемостаза без показаний, то в 10-20% случаев находят случайные/технические отклонения, которые уводят врачей от наст. диагностики и они начинают все болезни обьяснять из-за проблем в гемостазе

[amigoarina]

Спасибо! У меня ощущения песка в венах..так было когда поставили васкулит в новосибирске..Прокололи курсами трентал актовегин и еще кучу всего, вроде бы легче было.. Сейчас бывает подниму руку что то взять повыше - опущу и как будто холодок по венам , или по коже холодная капля сбегает, или словно шторы вешала пол часа - а по сути секунды ..

простите что отвлекаю от пациентов..

[Dr.Vad]

Даже если есть васкулит, хотя он такими симптомами не проявляется, в коагулограмме его не видно, за тренталом, актовегином и прочим фармакологическим мусором, который производят в Европе исключительно для пост-советских территорий, в Новосиб ехать не нужно. Есть такой тип медицинских манипуляций - имитации бурного лечения - что можно провести и на месте: заплатить медсестре, она скажет Вам что будет капать фарм. мусор, а на самом деле одну глюкозу или физ.раствор и - о чудо - 30-50% пациентов после такого лечения встают на ноги, правда, если они прознают, что им вводилась пустышка, тогда еффект не такой животворяший.

[amigoarina]

Исправлюсь.. васкулит в новосибирске подтвердили , а капельницы назначены были ревматологом в москве... В новосибирске сказали что данных за системное нет, но я остаюсь в числе "подозреваемых". Туда я поехала чтобы оценить риск от беременности, потому что в Москве сказали - вот тебе преднизалон..это все..

А в Новосибирске -сказали пока не так страшно. Есть риск но куда стрельнет никто не знает.. Но в 60..если не выстрелит ты будешь кусать локти.. Я рискнула и СЧАСТЛИВА..Слава Богу.. И все это время больше ничего не пила..кроме трав..
И пока готовится анализ на антитела к днк и анф что не должно быть все плохо там где было ни так страшно и при том что я не лечилась больше..

и больше всего в такой ситуации думаешь о том, чтобы не принести боли близким своими страданиями.

Поэтому и не зная куда не поедешь..обожглась уже..была в нии ревматологии.. Если ехать то надо знать к кому.. Этот ящик пандоры - со времен средневековья так и не изучен, что есть очень печально..
А нам простым не сведущим в медицине очень сложно понять где есть адекватно а где - "так лечили и так лечить будем"..

[amigoarina]

Про актовегин читала да..но тогда мне было ...и я многое узнала здесь благодаря вам, Вадим Валерьевич..
До сих пор многим мама передаю как наставление ваши знания, что успела усвоить . К примеру про абс . показатели в ОАК - что только они определяют картину, что для разжижения крови - нужно пить много жидкости, про то куда сдвигается ОАК при вирусных \бак инфекциях.
И хоть я вас немного боюсь за вашу строгость, но очень уважаю за то ценное и незаменимое, чем вы просвещаете наши умы..

[amigoarina]

Здравствуйте. Была у невролога прописал адаптол (перенесенный стресс), и габапентин (аругемент -полинейропатия)..
Если можно- мнение о данных препаратах. Пока принимаю фенибут 1\ 2 три раза в день..
Обязательно мне есть все это ? или что то в списке бестолковое?

Могут ли мне здесь помочь понять такое состояние : боли в мышцах , жжение усиливаются в ответ на нагрев если я укрываюсь одеялом. Открываюсь..немного легче но начинаю мерзнуть..и так по кругу всю ночь..
Утром просыпаюсь с ощущением что тахикардия - но пульс 80-85 и слабость.. К кому с этим идти я уже не знаю..Простите.