#16
|
||||
|
||||
начните с перевода (если своих знаний не хватает - наймите мед. переводчика) публикаций, что это за болезнь и что важно, а что - нет: несложный текст от турецких специалистов - можете летом вместо курорта съездить на консультацию к ним:
Current approach to cutaneous mastocytosis in childhood [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#17
|
|||
|
|||
Да, доктор, я занимаюсь этим вопросом. Обследовала себя, анемия (ферритин 4, гемоглобин 80, дефицит витаминов д, в, магния) принимаю препараты, понимаю прекрасно свое состояние. Сейчас становится легче, стараюсь не думать о плохом, но и забить на это не могу.
Финансы имеются, но надеюсь, до самого страшного не дойдёт. Анализы сдаём те, что прописаны. Ждем ремиссию. Этот в12 выскочил внезапно. Но может и правда от витаминов. Спасибо Вам большое за Ваше внимание! |
#18
|
|||
|
|||
Я владею английским, в Испании тоже есть институт мастоцитоза, если что, и туда поедем и куда угодно. На данный момент самая популярная рекомендация это кетотифен. Препарат старый, я в сомнениях, давать ли его.
|
#19
|
|||
|
|||
Спасибо за ссылку!
|
#20
|
||||
|
||||
ЖДА очень сильно повышает риск тревог и депрессии - срочно лечите ее в/в венофером: ЖДА повышает риск тромбоза включая тромбоз вен головы, так что Вы очень рискуете, не исцеляя себя
всё о лечении мастоцитоза здесь - антигистаминные на первом месте, там же и о кетотифене Mastocytosis: update on pharmacotherapy and future directions [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#21
|
|||
|
|||
Я начала приём препаратов, спасибо большое! Анемию выявила случайно. Раньше никогда не было. Сейчас уже легче становится.
Большое спасибо за ссылки, всегда рада найти дополнительную информацию по нашей теме. |
#22
|
|||
|
|||
Мы сдали на мутации С-kit, отрицательно. Как я поняла из источников, детский мастоцитоз , кожный в 10% случаев переходит в системный. Системный в 2% переходит в лейкоз. При этом, чаще всего есть при системном есть мутация с-kit. В целом, процент не пугающий. , хотя, конечно, неприятный.
По поводу кетотифена. Есть смысл давать, если беспокоит зуд, частые приливы с нарушением состояния. На данный момент ребенка это не беспокоит, пятна краснеют от механического воздействия или сами по себе, но при этом состояние реьенка не меняется. Но при этом, новые пятна все же появляются. Все же кетотифен не безобидный препарат. Поэтому пока наблюдаем. Вероятно, есть смысл съездить в Питер к доктору показаться. Хотя ничего нового он скорее всего нам не скажет. |
|
#23
|
||||
|
||||
пишут, что С-Кит бесполезен у детей - не влияет на прогноз, про кетотифен написано выше/ - просто потратьте время на перевод:
2.3 Ketotifen Special attention has been given to ketotifen above other antihistaminics due to its ostensible MC stabilizing properties, but most experts who recommend it do not treat ketotifen as a medication unique in its class, but rather like any other classic H1 antagonist [4,6,17]. In open-label studies of small patient numbers, ketotifen was shown to be beneficial in patients with glucocorticoid dependent idiopathic anaphylaxis [36,37], although the efficacy in mastocytosis has not been conclusive. In a DBPC crossover trial where eight children with either UP or diffuse cutaneous mastocytosis were treated with either ketotifen or hydroxyzine, Kettelhut et al. found that hydroxyzine was superior to ketotifen in controlling abdominal pain and flushing [38]. Similarly, there are conflicting reports as to whether ketotifen normalizes [39,40] or does not normalize [28,38] histamine excretion.
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#24
|
|||
|
|||
Да, про генетику читала, что у детей не показательна, но не совсем понимаю, гены могут меняться? Это не стабильный показатель?
Кетотифен спорный препарат, насколько я поняла. Пытались принимать цетиризин (Зиртек) курсами. Вроде чесался меньше и вроде меньше краснело. Не понимаю, влияет ли этот антигистамин на иммунитет, вроде понижает? Дело было осенью, при первом же ОРВИ мы прекратили приём, может и зря... |
#25
|
||||
|
||||
Похоже, Вашего английского недостаточно для понимания мед. вопросов - обратитесь к мед. переводчику, который переведет на несложный русский
Both sedating and nonsedating H1 antihistamines are useful for the treatment of pruritus, flushing, tachycardia [5] and reduction of symptom severity of anaphylaxis [12], with expert opinion endorsing the daytime use of nonsedating antihistamines (including cetirizine, levocetirizine, fexofenadine, loratidine and desloratadine), and nighttime use of sedating ones (such as diphenhydramine, hydroxyzine, chlorpheniramine, cyproheptadine, among others) [7]. As per expert opinion, the use of antihistamines can be adjusted according to symptom severity, ranging from ‘as needed’ use only of non-sedating antihistamines for mild disease, to scheduled doses of nonsedating histamines in combination to ‘as needed’ use of sedating or nonsedating antihistamines for breakthrough symptoms for severe disease.
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#26
|
|||
|
|||
Вадим Валерьевич, все зависит от степени тяжести проявлений. Я конечно, перепроверю еще раз свое понимание, но , конечно, не имея мед. Образования очень тяжело во всем этом разобраться и сделать правильные выводы. Спасибо Вам большое за ваше внимание!
|
#27
|
||||
|
||||
если есть "зуд, частые приливы с нарушением состояния" нужно лечить - если антигистамины не помогают с лечением "по требованию", то переходят на постоянный прием, очный врач должен помочь с выбором анти-гиста (какой именно) и его дозы, посетите клинику Рассвет - там помогут с этим или подскажут, к кому можно обратиться в Москве для обшемир. лечения, а не кто во что горазд
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#28
|
|||
|
|||
В рассвете к доктору Бутрию ? Или кого еще посоветуете?
У нас нет нарушения состояния. Ребенок даже не замечает, что что то покраснело, я замечаю и отслеживаю. Он вообще не реагирует на свои пятна и не замечает их и не парится на эту тему. Слава Богу. Поэтому я и сомневаюсь, давать ли тот же Зиртек, или же это моя паранойя... |
#29
|
||||
|
||||
простите, но скопировал Вашу фразу вверху, не помню из какого сообщения, тогда тем более нужно посетить врача и решить, какое лечение нужно, если нужно вообще, - позвоните в клинику, Вам подскажут, к кому лучше из аллергологов-педиатров
__________________
Искренне, Вадим Валерьевич. |
#30
|
|||
|
|||
Спасибо за совет! На днях позвоню, уточню у них.
|