Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом
  #1  
Старый 24.02.2021, 12:55
PXE PXE вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 24.02.2021
Адрес: Москва
Сообщений: 0
PXE *
PXE псевдоксантома эластическая

Здравствуйте!
В Медико генетическом научном центре им Бочкова в Москве двум моим детям поставили диагноз псевдо ксантома эластическая...
Генетическое заболевание настолько редкое что последний такой диагноз ставили несколько лет назад.
Мы находимся в постоянных походах по врачам поскольку проблемы возникают и в сердечно сосудистой системе и в эндокринной системе и в пищеварительном тракте и прочее...
Большая проблема с которой мы сталкиваемся что врачи которые с ними общаются практически ни чего не знают об этом заболевании и рассматривают нас как обычных пациентов и по этому у нас не возникает ни какой ясности на будущее...
Буду признателен всем кардиологам, эндокринологам, гастроэнтерологам и другим врачам кто поможет продлить жизнь моим детям....
Ответить с цитированием
Ответ


Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.




Часовой пояс GMT +3, время: 18:36.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2021, Jelsoft Enterprises Ltd.