Год после лучевой терапии головного мозга 60 Гр, потеряю зрение?

[cr0nl1d]

Добрый день!

В начале 2020 г. обнаружена опухоль головного мозга
В июле 2020 г. была проведена операция по вырезки опухоли
В сентябре-октябре 2020 г. провели лучевую терапию (Рот 2 Грея, СОД 60 Грей) в Новосибирске (центр Мешалкина)

С октября 2021 г. левым глазом и наполовину правым перестал различать буквы в словах
В течение месяца левый глаз "начал темнеть"
На сегодня 13.12.21 левый глаз не видит совсем и правый то же, но наполовину

Вижу только левой половиной правого глаза.

Онколог отправляет к неврологу
Невролог помог перевести меня с третьей группы инвалидности на вторую группу, а по глазам отправляет к окулисту
Окулист направляет к нейрохирургу
Наш нейрохирург смотрел КТ и точно не может ответить, что делать дальше

В Барнауле свежее МРТ по направлению больницы провести не смогли по причине искажения из-за металлических конструкций (извлечь которые не могу)

Написал две недели назад обращение в центр Мешалкина, где проводили лучевую терапию - ответа нет.

Круг замкнулся, лечение не назначено, что делать дальше не понимаю.

Что нужно делать, чтобы сохранилось оставшееся зрение?

Проведённые обследования:

КТ декабрь 2021 г.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Выписки и исследования окулистов
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[cr0nl1d]

Добавляю ссылку на КТ в электронном виде (исходники) - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[cr0nl1d]

Получилось сделать МРТ с контрастом (январь 2022).
Посмотрите кто может...
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Залейте старые выписки. Почему не написали в бурденко?

[cr0nl1d]

Спасибо за ответ.

Залейте старые выписки.

Под старыми выписками что вы имеете в виду?

Выписки после оперативного лечения в новосибирске в самом первом посте приложил:
1) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
2) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Выписка из центра имени Мешалкина после облучения (новосибирск) тоже, вот ссылки
3) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
4) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Свежую выписку после лечения в офтальмологическом отделении в декабре 2021 не прикладывал, но её можно посмотреть вот здесь - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Почему не написали в бурденко?

Я не из Москвы, поэтому искал онлайн консультацию. Насколько понял в Бурденко только очные консультации, поэтому не обращались туда. Да и МРТ с контрастом каким-то чудом получилось сделать вот совсем недавно, без МРТ никто консультировать не берётся. Направление от наших врачей в центр Бурденко тоже нет (в Москву лететь есть наверное смысл не просто на консультацию но и на лечение, а лечение без направления очень дорогое насколько я понимаю), сейчас пробуем оформлять направление в новосибирск сюда:
1) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
и сюда
2) [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Если я ошибаюсь и можно организоваться по другому, то подскажите пожалуйста.

[nebel]

МРТ просмотрю, в буренко узнаю, как Вам попасть очно или заочно. отпишусь позже. дайте 2-3 дня, тк выходные. пока не обнадеживаю

[nebel]

А покажите результат гистологии? Не вижу в выписках. И старое мрт ( первое) залейте диском, пожалуйста

[cr0nl1d]

Сообщение от nebel

А покажите результат гистологии? Не вижу в выписках. И старое мрт ( первое) залейте диском, пожалуйста

Результат Гистологии 2020 г. - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
МРТ Новосибирк 2020 г. - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[nebel]

Порадовать нечем. Есть продолженный рост опухоли, появился очаг в зрительном нерве с 2 сторон и в районе хиазмы, поэтому и зрение теряете. Пишите в бурденко сюда [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] прикладывая все заключения и диски , как здесь. Удачи Вам!

[cr0nl1d]

Спасибо за консультацию и помощь.
Письма на указанный адрес не принимают, приходит ответ, что это спам.
Звонил к ним, уточнял - сказали, что только очный приём, т.е. надо приехать в Москву.
Получилось отправить письмо через форму - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , жду ответа.

Пока будем ждать ответа из Новосибирска, а там посмотрим...

[cr0nl1d]

Добрый день.
Пока ответов из Новосибирска не пришло, звонил говорят в работе обращение (в том числе и из Мешалкина где гамма-нож).

Хочу немного уточнить симптомы, может это немного прояснит картину.
Боль за левым глазом теперь каждый день с утра и отдаёт за ухо, такое ощущение что что-то давит. Пока терпимо.

Вспомнил, что в декабре наш местный Нейрохирург при общении сказал что-то вроде "Спаечное давление брахеозмальных цистерн может быть" и отправил к неврологу.

Может быть кроме опухоли есть какое-то давление жидкости?
Я дилетант конечно, но может вот это давит, то что я выделил на фото? Что это может быть? Выглядит как мешочек налитый жидкостью.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Это предпоследний слайд, фрейм 5/19

Почему спрашиваю. Дело в том, что, когда облучали в 2020 г. , пропадало точно так же зрение, но потом вернулось. Но тогда опухолей не было т.к. после операции их бы обнаружили.
Может быть такое, что проблемы со зрением сейчас не из-за опухолей?


Сегодня был на онлайн-консультации в "ФГБУ Федеральный научно-клинический центр специализированных видов медицинской помощи и медицинских технологий ФМБА России
", нейрохирург дал такое заключение "выявлено образование в проекции левого зрительного нерва и хиазмы", что совпадает с вашим заключением...

[nebel]

Здравствуйте. То, что Вы обвели на срезе послеоперационная киста. Нет, она не является причиной потери зрения.

[cr0nl1d]

Добрый день.

Из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ответили:

Результат рассмотрения обращения: Дообследование.
Рекомендации (при наличии): Учитывая предоставленные томографические данные
складывается впечатление о рецидиве опухоли, рекомендовано проведение ПЭТ с метионином для
верификации.

Из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ответили:



Если можете, обведите на МРТ где находятся указанные в заключении очаги отсева в: таламус, мозолистое тело, ножка мозга.

Может кто-то подскажет отличаются ли обследования:
ПЭТ-КТ головного мозга с 18F-фтордезоксиглюкозой
ПЭТ-КТ головного мозга с фторэтилтирозином (18f-ФЭТ)
ПЭТ-КТ головного мозга метионином

т.к. пока не нашёл за Уралом где проводят обследования именно с метионином, но есть где проводят с остальными хим. соединениями.

По плану ещё у меня посещение (с новыми заключениями) онколога и невролога...

[nebel]

Здравствуйте. Сначала, я бы уточнила для чего делать ПЭТ-КТ? Если Вам планируют проводить химиотерапию, это одно, но если ради спортивного интереса, то смысла заморачиваться нет никакого.
С консультацией онколога я еще согласна, но вот невролог чем может помочь? я недоумеваю.
Можно еще написать в центр Блохина , вдруг они что-то адекватное могут предложить?
относительно МРТ, зачем мне указывать все эти очаги? какую пользу Вы хотите от этого получить?

[cr0nl1d]

Добрый день.

Сначала, я бы уточнила для чего делать ПЭТ-КТ?
Если Вам планируют проводить химиотерапию, это одно, но если ради спортивного интереса, то смысла заморачиваться нет никакого.

ПЭТ/КТ рекомендуют сделать в ответе из Центра им. Мешалкина в Новосибирске (там где меня облучали), цитирую "рекомендовано проведение ПЭТ с метионином для верификации". Завтра (24.01.22) планирую просить направление на ПЭТ/КТ у онколога.

В пятницу (21.01.22) я был у другого онколога, и он в беседе рекомендовал делать Темозоломид, т.е. начинать химиотерапию.
Не берусь судить насколько это верно без результатов ПЭТ/КТ, но время не терпит, поэтому завтра (24.01.22) планирую побывать непосредственно у того онколога, который будет назначать Темозоломид, писать направление на ПЭТ/КТ, противорвотные выписывать и т.п.

Читал в интернет, что ПЭТ/КТ нельзя вместе с химией делать, да и не смогу уехать делать обследование т.к. в 2021 г. делал химию и было тяжело, какие там поездки. В общем, ПЭТ/КТ это не быстро - направление нужно, поездка, туда очередь и не везде есть обследование именно с метионином.
Поэтому надеюсь, что Темозоломид назначили верно, но я не уверен что это так.

С консультацией онколога я еще согласна, но вот невролог чем может помочь? я недоумеваю.

Это была рекомендация из [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] (там где вырезали опухоль). Вынуждены её выполнять.
Предпологаю, что невролог тут нужен для решения вопроса с симптоматикой, обезболивающие выписать и пр.
Меня беспокоит головная боль за левым глазом и в левом виске, нога тянет, когда лежишь и иногда дёргается. Возможно невролог с этим поможет.

Был на приёме у невролога вчера (22.01.22), вот что назначили - [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

относительно МРТ, зачем мне указывать все эти очаги? какую пользу Вы хотите от этого получить?

Т.к. пока с ПЭТ/КТ не всё ясно, то через месяц или несколько, после начала химиотерапии (онколог завтра наверное точнее скажет, а может нет), буду делать МРТ с контрастом и не уверен, что мы получим консультацию по этому МРТ быстро.
Поэтому при расшифровке МРТ местным специалистом покажу ему куда обратить внимание, т.к. в заключении по текущему МРТ, местный специалист никаких опухолей не увидел.
Плюс ещё, если я смогу понять, что там где (если такое вообще возможно не специалисту) то сам хочу посмотреть свежее МРТ и если увижу изменения будет лишний повод действовать более активно.

Хочу спросить Ваше мнение: стоит ли тратить время на ПЭТ/КТ и не начинать пока химиотерапию, или начать химиотерапию, а с ПЭТ/КТ решить потом? Если кто-то может здесь проконсультировать, то хорошо. Может Темозоломид любую опухоль головного мозга бьёт, и начинать с него - это верная тактика.

И наверно, если я начинаю химиотерапию, то нужно искать специалистов уже в другой теме или на другом форуме?