синдром Лея

[OksanaFomina]

Здравствуйте! Девочке 2 лет поставили диагноз синдром Лея. Родители собирают деньги на лечение в Германии. Официального ответа из клиники не было, устно сказали отправить копии загранпаспортов родителей, а потом им скажут расчетный счет для перевода денег. Едут они не по направлению больницы, а договорившись с знакомыми, в частном порядке (разве это так делается?). Может ли клиника в Германии их принять в частном порядке? Где в Москве или другом городе России можно обследовать ребенка и какое может быть лечение? Проживает семья в Рязанской области районном поселке Ермишь. Очень хочется помочь девочке и ее родителям. Заранее спасибо всем за советы.