#1
|
|||
|
|||
Лечение мучение.
Здравствуйте. Помогите разобраться.
Родила вторую дочь, при осмотре ребёнок не вызвал никаких интересов, кроме небольшой смуглости кожи. В пол года, на мед.комиссии,я спросила у хирурга, что немного писюшка увеличена, он направил меня к гинекологу, та посмотрев на дочь, экстренно отправила к эндокринологу. Осмотрели, и сразу сказали ВГКН. Отправили к генетику, та в свою очередь сказала сдать кариотип, но настаивала не ждать результата, а сразу менять пол, нарисовала и рассказала как это будет происходить, и дала немного времени подумать. Что происходило со мной в тот месяц, не передать словами, жить не хотелось.. С 14.06. 17 год: Кладут нас в больницу на обследование. Сразу назначают кортеф:, 7:00- 1/4*, 14:00- 1/4*, 22:00- 1/3*.После назначения кортефа начало все расти, и волоски, и пипка. 11.01.18 Через пол года снова ложимся в больницу, дочке годик, прогестерон 17он-600нмоль/л., калий и натрий в норме, узи все отличные, надпочечники идеальные, начали вылазить чёрные волосы на писе. Переделали дозу кортеф:07:00- 1/3*, 14:00- 1/6*, 22:00- 1/3. Направили нас на комиссию встать на инвалидность. Комиссия сказала, что девочка здорова, внешне никаких отклонений не видят, и отказали. Узи малого таза, все по женскому типу, кариотип 46хх,узи надпочечников идеальны, все задают вопрос, вы чего лечите то, она здорова! Я решаю, что мои дети правда здоровы, и пичкать её гормонами перестала. Резкая о меня кортефа, дала сбой, сильно вылезли волоски на писе, и лоб покрылся прыщами. Начинаю активно общаться с родителями детей ВДКН. Без терапии прогестерон 170н значительно ниже, чем с терапией. 22.04.19. Вовращаемся к эндокринологу, чтобы посоветоваться, нас кладут, с криками и визгам, до чего я довела дитя, у нее уже член вместо клитора, гиперпигментация по всему телу, и прочее... Назначают нам кортеф : 07:00- 1/4*, 14:00-1/4*, 22:00-1/2*. 11.07.19. Перед приездом к врачу, сдаем анализы, калий и натрий норма, прогестерон 17он - 523.86нмоль/л. Нам оставляют прежнюю дозу кортефа, но добавляют кортинеф по 1/2в 07:00 и в 18:00.Кортинеф врач назначила, чтоб убрать волоски на писе! В нашем крае, этих препаратов нет, заказываем с других регионов. Послушав др.эндокринолога,решила что кортинеф нам не нужен, Т.к соли у нас стабилизированы . 15.01.20. Поход к эндокринологу был ужасен. Я выслушал, что меня надо лишать род.прав на ребёнка, я её уродую и убиваю, а они пытаются помочь, а я не даю... Получила я по полной за неудачу кортинефа, в итоге назначения:кортеф 07:00-1/4*, 14:00-1/4*, 22:00-1/2. Кортинеф по одной таблетке 2 раза. Кортинеф, чтобы головка (уже не клитор, головка), приняла нормальную форму. 28 ложимся на госпитализацию. Вот такое у нас лечение. За три года ребёнка прогестерон 17он был однажды в норме, это при рождении. Всё последующие годы он от 600,и выше нмоль/л. В Москву обещает нас направить уже два года, но теперь сказала забыть, Т.к из-за моей халатности, с них снимут дипломы. Забор крови на анализы производится строго ПЕРЕД кортеф!!! Прям строго, и за этим следят. Скажите, правильно ли у нас лечение, или брать дитя и бежать в Москву? Спасибо🙏. |
#2
|
|||
|
|||
От врачей, которые:
- назначают кортинеф от увеличения клитора, и которые - настаивают на громадной операции по изменению пола ребёнку в полгода надо бежать, как от монгольского нашествия. Их не только дипломов, а и аттестатов зрелости и водительских прав надо лишать. Как говорил А. П. Чехов «В Москву, в Москву...»
__________________
Dr.B |
#3
|
||||
|
||||
Институт детской эндокринологии НМИЦ Эндокринология [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
__________________
Г.А. Мельниченко |
#4
|
|||
|
|||
|
#5
|
||||
|
||||
Я прошу прощения - да, в Вашем регионе плохо с эндокринологической помощью.
Но ждать три года ??? Мы были у Вас с визитом в Ваши учреждения медицинские и НАСТАИВАЕМ на том, чтобы оказывать помощь своевременную. Вы можете показать нашу переписку врачам.
__________________
Г.А. Мельниченко |
#6
|
|||
|
|||
Бесполезно, они знают свою работу, и лечат детей с данным заболеванием. А по итогу я уже и не знаю кто мой ребенок(((Простите... И все косяки вешают я на меня...
|
#7
|
||||
|
||||
Я ничего не поняла - если знают и лечат, то зачем Вы задаёте вопросы?
Из Вашего изложения истории непонятно, в чем проблема - девочка с вирильной формой ВДКН, проблема с подбором дозы и пониманием Вами ситуации, консультация в НМИЦ эндокринологии поможет разобраться в нюансах.
__________________
Г.А. Мельниченко |
|
#8
|
|||
|
|||
Попросите врача сделать выписку из амбулаторной карты 027/у и направление на консультацию к детскому эндокринологу 057/у в НМИЦ Эндокринологии "Институт детской эндокринологии" и все отправить на [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. Врачебная комиссия согласует госпитализацию и Вам кажут, когда можно будет приехать в Москву.
|
#9
|
|||
|
|||
Цитата:
|
#10
|
|||
|
|||
Цитата:
|
#11
|
||||
|
||||
Все равно
__________________
Г.А. Мельниченко |
#12
|
|||
|
|||
|
#13
|
||||
|
||||
Если у ребёнка простая вирильная форма, обычно обходятся кортефом, важно время приема.
Если же есть основания подозревать сольтеряющую, кортинефф необходим.
__________________
Г.А. Мельниченко |
#14
|
||||
|
||||
Цитата:
Вас не поймали в трамвае- обращение было по факту увеличения клитора ( Вы упорно используете термин « пися» , и абсолютно неясно, идёт ли речь о гиперплазии клитора или о клиторе - фаллосе с урогенитальным синусом, или же о лобке Вы не прикладываете персентильный график роста. Появление волос на лобке говорит о недостаточной дозировке/ распределении времени приема Кортефа, 17 опг на лечении будет ниже, чем без него( если нет ошибок), сам по себе 17 опг- критерий постановки диагноза, но целевых уровней , требуемых для лечения, нет. Вы не понимаете смысла лечения, Вас оно не удовлетворяет, но взять дитё и приехать туда, где таких детей лечат каждый день, что мешает
__________________
Г.А. Мельниченко |
#15
|
|||
|
|||
Цитата:
|