Леннокса-Гасто у ребенка 4,5 лет

[svese05]

Здравствуйте, хотелось бы получить консультацию у Василия Юрьевича.

Мой сын родился 17.05.2005 г. В срок, вес 3800, длина 54 см, окружность головы 36 см. Во время родов матка не открывалась и при стимуляции, короткая пуповина, обвитие вокруг шеи, выдавливали ребенка. Не закричал, судороги со 2-го дня жизни, 21 день на ивл. Рожала в Мурманской обл. На четвертые сутки перевели в Мурманскую реанимацию. Питался через зонд, глотательного рефлекса не было. В 28 дней жизни выписали в педиатрию, с того времени пьем депакин (сначала сироп), и фенобарбитал в мин. дозировке.
Диагноз: Органич. поражение ЦНС, микроцефалия, грубая задержка всех видов развития, двойная гемиплегия, смешанная гидроцефалия, кистозно- атрофические изменения ГМ, спастический тетрапарез.
Не однократно лежали в неврологии г. Мурманск, один раз в Педиатрической Академии в отд. эпилепсии и нарушения сна у детей. Везде кроме депакина (уже энтерик, а далее и хроно) и фенобарбитала нам ничего не назначают. Весной этого года были на консультации в Мурманске - назначили + топамакс.
На данный момент принимаем : топамакс 15 мг (утром), топсавер 25 мг х 2 раза в день, депакин хроно 750 мг в сутки, и на ночь 25 мг фенобарбитала. Это постоянно
Навыки наши: глотаем, умеем потягиваться, физические отправления в норме, прислушивается на голос мамы, на музыку. Голову не держит, взгляд не фиксирует, не улыбается, не переворачивается. Вес 23 кг. Окружность головы 44 см. Рост около метра.
Судороги: 1) правую руку отводит в сторону, голову в противоположную сторону, левую при этом может приподымать и иногда присгибает левую ногу, высовывая язык и постанывая при повороте. в течении 5-10 мин так делает от 5 до 90 раз, глазки в этот момент ясные. Таких приступов от 3-х до 7-ми раз в сутки
2) Наклон вперед головы и чуть корпуса(иногда оч. резко с покраснением лица и перехватыванием дыхания) при этом левой рукой делает"полукруг" , сильно при этом напрягается. Такие судороги единичные. В течении дня около 30 раз
3) Отводит правую руку в стороны, с поворотом головы в противополож. сторону. Единичные, резкие, глаза всегда широко раскрыты и испуганы.
4) Бывают сильные приступы с повышением температуры до 41 на фоне приступа. Трясется, кожа пятнами сине-красная, в мурашках весь , носогубный треугольник сине-серый. И напряжены и вытянуты ноги и руки. Делаем укол реланиума 1-1,5 кубика. Такие приступы бывают примерно два раза в год. Иногда отходит от приступа без реланиума, только сбиваем температуру.
Вопрос: очень хочется уйти от депакина, и пробовать др. препарат. Хочется хоть чуть облегчить приступы, снизить на сколько это возможно. Посоветуйте пожалуйста.
Спасибо. С уважением Светлана

[Dr. W.N.]

Зачем уходить от депакина, если он еще не отработан? Доза всего около 30 мг/кг в сутки, плюс фенобарбитал может ускорять его обмен в печени и снижать концентрацию. Лучше вначале разобраться с топираматом - зачем ребенку 2 его формы и почему его доза всего 2 мг/кг.
Примерный ход мыслей: депакин и топирамат можно увеличивать. Если эта комбинация не работает, то менять надо вначале топирамат, а не депакин.

[svese05]

Спасибо