Выраженная ассиметричная гидроцефалия...Операция шунтирования???

[evinamama]

Здраствуйте!
Мы из Хабаровска. Мнения по нашему лечению у врачей разнятся. Я в замешательстве:бц:! Помогите разобраться! Спасибо.

Ева родилась 13.05.2010, на сроке 29недель, 1230г, по шк.Апгар 5б. Через 5 мин. дыхание не регулярное, переведена на ИВЛ. В РАО 41день, на ИВЛ 24дня. Перенесла НЭК 2-3ст. Реактивный вентрикулит. РДС1типа, тяж.ст. ВЖК1ст,двустороннее. Пневмония.

С 22.06 по 12.07.10 в отделении недоношенных с Дз: Недоношенность 29нед. ПЭП, постгипоксически-геморрагическая(ВЖК), судорожный синдром (после длительных мучений на капельнице при переливаниии крови выдала тонико-клонические судороги с аритмичным дыханием),постгеморрагический гидроцефальный с-м, вентрикуломегалия, с-м вегетативных дисфункций, ПВЛ, стадия кист.Анемия и еще т.п. не относящееся к неврологии. Гр.риска по РН, тугоухости.
Обследование:
НСГ 13.05.10 выраженная незрелость, МПЩ норма, ПР БЖ 0.3/0.3см, ЗР БЖ 1.2/1.2см, СС- 0.8\0.8см, контуры разрыхленные, 3желудочек-норма. Цистерна Магна 0.5 см. в проекции хвостатых ядер гематомы двустороннии 0.9х0.6см. В проекции правого таламуса тромб. Выраженное повышение перивентрикулярной эхогенности. ДЭГ по ПМА Ри 0.20, вц 0.26 м/с, вг 0.08 м/с. По ВГ в= м/с

НСГ 28.06.10 (при переводе нас) МПЩ 0.2см, ПР БЖ 1.0/1.5см,поперечно 3.3см, в области тел 1.6/1.9см. ЗР БЖ 2.6/3.6см, СС- 0.6\0.6см, контуры неровные. Цистерна Магна 0.5 см. В затылочных долях с обеих сторон повышение эхогенности. ДЭГ по ПМА Ри 0.89, вц 0.62 м/с, вг 0.04 м/с. По ВГ в= 0.08 м/с

Лечились: инфузии, а/б, пентаглобин, эреспал, мексидол, дексаметазон, дигоксин, переливание отмытые эритроциты№3, рекормон, кортексин, диакарб, аспаркам, депакин, фенобарбитал, семакс.

Перевели нас в неврологию с 12.07.по 29.07.10 -2.5мес.
Жалобы у нас были на вздрагивания.
Д-з: Перинатальное постгипоксически-ишемическое, постгеморрагическое (ВЖК 1 ст.двустороннее) поражене ЦНС с исходом во внутреннюю, ассиметричную гидроцефалию, перивентрикулярную лейкомаляцию, с-мы двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций. Симптоматическая эпилепсия.

Обследована:
Кровь на ВУИ - Иг Г полож. к ВПГ (1:800).

ЭЭГ ВМ 20.07.10- признаки умеренно выраженнной дезорганизации БЭА головного мозга дисметаболического характера. Ст.сна не дифференцируются. Физ. паттерны сна сглажены. На 2 минуте регистрируется регионарная эпилептиформная активность по типу комплексов ОМВ в затылочном отделе слева. Клинических проявлений не зарегистрировано.

СКТ головного мозга 23.07.10 срединные структуры мозга не смещены. Объемных образований, гематом, патологических очагов не найдено. Умеренно выраженная ассиметричная гидроцефалия. Арахноидальные пространства не изменены.

Лечение: кортексин, мексидол, фенобарбитал(который я не давала), кавинтон, диакарб, аспаркам, пантогам, глиатилин, актовегин.

Выписали домой 29.07.10. Мы принимали диакарб до 12.08.10 по 1/6т,
+++-- ,аспаркам, пантогам, кавинтон.

Потом пошли платно к неврологу,т.к. Ева стала закатывать глазки вниз и по-долгу их не поднимала.
Сделали НСГ 25.08.10 МПЩ 0.4-0.46см,по цонвех-0.2-0.3см, ПР БЖ 1.5/1.0см,тела 1.9/1.4см, поперечно 3.5см, в области тел 1.9/1.4см. ЗР БЖ 4.2/3.0см, СС- 0.7\0.7см. 3 жел. 0.44мм. ДЭГ по ПМА Ри 0.80, вц 0.64 м/с, вг 0.13 м/с. По ВГ в= 0.10 м/с
Невролог ужаснулась :аи: и назначила диакарб по 1/5т ++-, колоть кортексин и актовегин по 10дней, потом пить глиатилин и актовегин.

3.09.10 идем к эпилептологу- положительная динамика по
ЭЭГ в виде ограничения зоны пат.активности, от 3.09.10 - стадии сна плохо дифференцируются, физиологические паттерны не сформированы. Во время сна регистрируется региональная эпилептиформная активность по типу ОМВв затылочном отделе слева. Индекс эпилептиф.активности высокий.
Рекомендовала: воздержаться от АЭТ, диакарб по 1/5++-, направила на дообследование и лечение в неврологию.

Мы пролежали с 23.09 по 8.10.10.
При поступлении нас беспокоило все тоже закатывание глазок и появился крупно-размашистый нистагм периодически, а также она ни гулила. Нам было 4,5 мес (по сроку гестации 1.5мес)
Осмотр врача при поступлении: В сознании. Менинг.знаков нет. Общемозговая симптоматика отсутствует. Окр.гол. 40см.(+8см за 2.5мес).
Масса тела 4350г. БР 4.0х4.0см не напряжен. Голова долихоцефалической формы. Расхождение сагитального шва до 0.2см. ЧМН-незначительный экзофтальм, с-м Грефе, периодически -с-м "заходящего солнца", непостоянный крупноразмашистый вертикальный нистагм, сходящееся альтернирующее косоглазие. С-м "короткой шеи". Мышечный тонус дистоничен, с тенденцией к повышению. Опора на передний край стопы. Усилены стартл рефлексы в виде р-са Моро. Сухожильные р-сы оживлены,равные. Задержка редукции р-сов новорожденных. Акроцианоз, акрогипергидроз. Взгляд не фиксирует (хотя она уже тогда фиксировала), поворачивается на бока. Установочный р-с на голову-нестойкий. Функции тазовых органов не нарушены.

Обследовались:
ЭЭГ от 4.10.10 -умеренные общемозговые изменения биоэлектрической активности головного мозга. Дисфункция срединных структур. Уплощение кривой ЭЭГ в лобно-центральных отведениях. В левом лобном отведении регистрируеся единичный эпилептиформный комплекс ОМВ.

НСГ 24.09.10 МПЩ 0.49-0.5-0.58см,по цонвех-0.37-0.4см, ПР БЖ 1.58/1.25см,С>Д, поперечно 3.9см, ЗР БЖ 5.1/3.2см,тела 2.6/1.8см.ВР 1.3/0.9см. СС- 0.8\0.8см.,контуры четкие,3 жел. 0.5см. ДЭГ по ПМА Ри 0.73, вц 0.61 м/с, вд 0.16 м/с. По ВГ в= 0.09 м/с.

НСГ 5.10.10 МПЩ 0.5-0.57-0.58см,по цонвех-0.48см, ПР БЖ 1.58/1.28см, ЗР БЖ 5.4/3.1см,тела 2.5/1.7см,ВР 1.3/0.9см. СС- 0.7\0.7см.,3 жел. 0.5см. ДЭГ по ПМА Ри 0.79, вц 0.50 м/с, вд 0.10 м/с. По ВГ в= 0.10 м/с. Ишемия артериального кровотока по ДЭГ.

СВП от 29.09.10 Косвенные признаки функциональной нейронезрелости.

ЗВП 29.09.10 Косвенные признаки нарушения проведения в зрительные пути по аксональному типу в виде снижения амплитуд.

СКТ ГМ 27.09.10 срединные структуры мозга не смещены. Объемных образований, гематом, патологических очагов не найдено.Выраженная :еек: ассиметричная гидроцефалия, преимущественно задних отделов боковых желудочков. Арахноидальные пространства лобно-теменных областей, межполушарной щели неравномерно расширены.

Осмотр окулиста 5.10.10 (Рет цам)- глазное дно ДЗН - контуры четкие, бледно-розового цвета. Артерии-узкие, извитые. Вены в норме. Гр.риска по ретинопатии недоношенных. Сходящееся альт.неаккомодационное косоглазие.

Смотрит нас нейрохирург 28.09.10 Внутренняя ассиметричная сообщающаяся гидроцефалия. Показаний для нейрохирургического вмешательства нет. Лечение синдромное, контроль СКТ, НСГ.
Сказал, что ребенок развивается соответственно своему гест.сроку и не надо лезть к нему в мозги! Это на тот момент меня очень обрадовало:бо:
Но переговорив с лечащим невропатологом напряглась. Она ожидала другого ответа нейрохирурга. Мол клетки гибнут!!!Надо спасать!!!
Наш дз по выписке: Перинатальное стойкое постгипоксически-ишемическое, постгеморрагическое ( ВЖК 1ст. двустороннее) поражение ЦНС с исходом в атрофию вещества головного мозга:еек:, синдромы внутричерепной гипертензии, двигательных нарушений, вегето-висцеральных дисфункций, вторичной задержки психоречевого развития. Сходящееся альтернирующее косоглазие.

В общем назначила она нам диакарб по 1/3т утром и 1/4 вечером ++-. Контроль НСГ через 2 недели. Результата на руках нет, но было уменьшение размеров бок.желудочков, но задние рога на неск. мм наросли.+ улучшение по кровотоку.
Лечение оставили тоже, но на госпитализацию нас ждут 8.11.10, чтобы делать СКТ и опять показывать нейрохирургу. Невролог наш считает, что единственный выход-шунтирование.

Делаем НСГ 1.11.10. МПЩ 0.5-0.54, ПР БЖ 1.6/1.3см, поперечно 4.0см, ЗР БЖ 4.8/3.5см,тела 2.5/1.8см.С>Д, СС- 0.7\0.7см.,контуры четкие,3 жел. 0.67см. ДЭГ по ПМА Ри 0.69, вц 0.60 м/с, вд 0.18 м/с. По ВГ в= 0.12 м/с.

Сделали УЗИ шеи-проблем нет.

Прирост головы и массы тела:
13.05 1230г голову не мерили
30.06 1700 30.0
12.07 2200 31.5
27.07 2715 34.0
12.08 3310 36.0
31.08 3870 37.5
21.09 4320 39.5
6.10 4670 40.5
17.10 4950 41.0
28.10 5050 41.5
4.11 5150 41.5

На сегодняшний день нам почти 6 месяцев, по сроку гестации почти 3месяца.
Сейчас меня беспокоит наша "глазная" симптоматика-начинаешь с ней разговаривать- пока интересно ей-смотрит-надоело-закатывает глазки совсем вниз и поднимает их если ее потормошить или громко позвать ее. А если сама по себе лежит-рассматривает все вокруг и никакой речи о "закатываниях" нет, ходишь с ней на руках стоя-вообще не закатывает.:бн: С чем это связано?внутричерепная гипертензия?
И еще вздрагивает-ручки разведет, пальчики раскрывает и глаза испуганные(это когда резко что-то сделаешь или что-то необычное, может когда икать начинает так делать или чихнет и во сне иногда). Очень редко по-нескольку раз дегается ножка то одна, то другая -это признак эпилепсии?
А так улыбается, редко смеется в голос, гулит активно и по-долгу, голову держит сама, но быстро устает, лежа тоже удерживает секунд по 5-10. Поворачивается на бочек. Потихоньку начинает понимать зачем ей руки. Погремушки держит крепко, подолгу. Висящие игрушки хаотично бьет ручками.

Что нам делать? У нас большие прибавки по голове? Есть ли смысл пить такие дозы диакарба? Не калечим ли мы себя еще больше? Надо ли оперироваться???? Как срочно,если да? Можно ли это лечить консервативно? Если не прооперироваться улучшение будет? Атрофию гол.мозга по СКТ видно? Велик риск ДЦП в нашем случае? Если оперироваться, то где лучше?и какие методики самые безопасные и эффективные? Помогите пожалуйста!!:бц: С уважением. Евина мама.

Наше последнее СКТ. Предыдущего нам на руки не выдали.

[evinamama]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
это наше СКТ. В письме ошибочка вышла.

[Dr. W.N.]

Видимо, речь идет об эпилепсии. Не понял из текста, почему антиэпилептические препараты не назначены. Нужны все ЭЭГ (фото на фотофайл, здесь укажите ссылку). Диакарб тут ни при чем.

[evinamama]

Спасибо большое, что ответили!
Но, как ЭПИЛЕПСИЯ?????
Этот диагноз с нас сняли после последней госпитализации, тк не было судорог, кроме одного раза 8.07.10 после переливания!! И наша эпилептолог говорит, что у нас нет эпилепсии! Что у 20%здоровых на ЭЭГ есть эти ОМВ волны?! Противосудорожную терапию не назначали, я думаю, больше по моему настоянию, судорог нет-зачем пить?развитие и так отстает. Когда лежали в отделении в июле нам давали фенобарбитал 2 раза в сутки, но она от него спала постоянно,т.е. ПОСТОЯННО, и постепенно я убрала его вообще. Судорог не было и вздрагиваний не было. После постоянных осмотров,многочисленных уколов, массажей и обследований она начинает вздрагивать, а потом недельку дома в спокойствии-и все проходит(кроме глазок).

Мы уже два месяца лечим результаты нашего СКТ и НСГ бешенными дозами диакарба!! У нас все нормально по результатам СКТ и НСГ?? (вы ничего не сказали) Глазную симптоматику наши врачи относят к внутричерепной гипертензии, а про подергивания ничего не говорят(я так для себя поняла, что так может быть при гипертензии).

На руках у нас нет ни одного результата ЭЭГ. После праздников пойду просить поднять архив историй болезни. Имеет смысл писать результаты по порядку из выписки? хотя наши врачи тоже говорят, что все пишут по-разному.
Спасибо. С уважением.

[Dr. W.N.]

закатывание глазок и появился крупно-размашистый нистагм периодически***
закатывает глазки совсем вниз и поднимает их если ее потормошить или громко позвать ее. ***
И еще вздрагивает-ручки разведет, пальчики раскрывает и глаза испуганные

Все это может быть приступами, плюс некоторые виды приступов родителями вообще не замечаются. Чтобы убедиться в эпилептической природе таких состояний, нужен ЭЭГ-видеомониторинг. У меня мало сомнений в результате, к сожалению.
Лечение картинок на УЗИ или КТ диакарбом - традиционная практика в СССР, на этом форуме тысячи раз говорилось о бесполезности этого. Выложите снимки, увидим. Заключения нейрохирурга в описании принципиально достаточно, речь не идет о необходимости исправлять вещество мозга или желудочковую систему.

[evinamama]

Снимки ( СКТ ) чуть выше-сразу за моим первым письмом во втором сообщении ссылка. Посмотрите пожалуйста! Мне важно ваше мнение!!! Были ситуации когда наши нейрохирурги говорили, что опеация не нужна, а Вы говорили, что необходима!
Про эпилепсию-не могут же быть приступы половину времени ее бодрствования???и никак не влиять на ее общее состояние?!
Про эпиприроду мне все понятно,будем просить видеомониторинг во время госпитализации. Результаты размещу по получении.
Пожалуйста!!! Ваше мнение по результатам СКТ!
Спасибо!

[Dr. W.N.]

Я нигде в этой теме не говорил о необходимости операции.
Снимок по ссылке слишком мелок для оценки.
Приступы могут занимать вообще большую часть жизни, давайте не будем гадать.

[evinamama]

Спасибо!

[evinamama]

Здраствуйте!
Попробую еще раз более крупным планом наше СКТ передать.
Может кто-нибудь из нейрохирургов сможет дать ответ по таким снимкам о необходимости проведения шунтирования?
Пожалуйста!!! На этой неделе разговор с нашим нейрохирургом ( он у нас один детский в городе кто консультирует таких деток), мне необходимо знать независимое мнение опытных людей !!!
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Помогите!

[Cherebillo]

Необходимости в оперативном лечении нет.

[evinamama]

Спасибо большое!!! Как камень с плеч!!! Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! С уважением.

[evinamama]

Василий Юрьевич, здраствуйте!
Получила копии всех наших ЭЭГ: в 1,5мес,1м.27дн.,2мес,2м.7дн,2м.15дн,3м.20дн,4м.22д н.,6мес. Получилось около 60 страниц, есть некоторые копии плохого качества. Имеет смысл выкладывать всё?

[Dr. W.N.]

Выкладывайте.