Бесконечная ЖДА

[HelgaWinter]

Уважаемый Вадим Валерьевич,
подскажите, куда податься)
Женщина, 48 лет, рост 178, вес 76 ( за последние два года прибавка в весе 16 кг), не пью, не курю.
ЖДА диагностирована в 13 лет.
Препараты железа пью почти все время, надоело - сил нет.
За это время пила - фенюльс, ферроградумет, гино- тардиферон, ферро град - фолик, феррофольгамму, за давностию лет могла что-то и подзабыть.Какие-то препараты ненадолго помогали, какие-то не помогали совершенно.
Билирубин в норме, ретикулоцитоза нет, АТ к париетальным клеткам 104 ( 0-10)
Хеликобактер - отрицательно, АИТ диагностирован с 19 лет,периодически пью Т4, но при увеличении дозы гормона ЖДА прогрессирует ( может ли такое вообще быть?)
Последние два года слабость, вялость, апатия, депрессия, ломкость волос, сухость и трещины кожи, проблемы с памятью и вниманием, отечность лица и тела, экстрасистолия.
В феврале 2015 года была однократно капельница с монофером, показатели крови улучшились ( см. вложение), но также ненадолго. Слабость, усталость и прочее практически без изменений, сил не прибавилось.
Сейчас железо, В12 и ферритин опять низкие( см.вложение), сил нет совершенно.
Из прочитанного на форуме сделала вывод, что надо сдавать анализ на скрытую целиакию, верно?
Что-то еще можно сделать?
Спасибо

[Dr.Vad]

У Вас аутоимунный атрофический гастрит, от него и дефицит и железа и кобаламина: железо плохо усваивается внутрь, желательно вводить в/венно, цианокобаламин 1-2 раза в год курсами; ЖДА перестанет прогрессировать так быстро, как только наступит менопауза.

[HelgaWinter]

Спасибо огромное за Ваш ответ, то есть в сторону целиакии можно даже не думать?

[Dr.Vad]

можете думать, но что от етого изменится? Вам следует думать только в одном направлении - как 2-3 раза в год проводить введение 500-1000 монофера и удерживать ферритин не ниже 50-75; или же аналогичное количество венофера

[KhasanovMD]

удалено

[Dr.Vad]

Добавлю, что шансы обнаружения целиакии в Вашей ситуации около 5%, тогда как атрофический гастрит выявляется в 25-30%, в его пользу говорит и наличие сниженного кобаламина и плохой эффект от приема железа внутрь (при целиакии 100% отсутствие эффекта на анемию от приема железа внутрь).

[HelgaWinter]

Ах, доктор, какою же поганою метлой меня погнали из московского НИИ гематологии)))- а всего- то хотелось получить у тамошнего врача направление на ПЛАТНУЮ капельницу с монофером...Этот ужасный и вредный метод введения железа категорически не приветствуется отечественной медициной)

[Dr.Vad]

Большинство посетителей форума решают сию проблему без НИИ, просто нанимают проц. м/сестру и делают иньекции в амб. условиях

[HelgaWinter]

Вадим Валерьевич, не подскажете,
если при введении цианокобаламина появилась аллергическая реакция (зуд, отек внутреннего уха, красные пятна на коже, сухость и трещины кожи на пальцах), есть ли смысл искать другие формы В12 (метилкобаламин, гидроксикобаламин) для инъекций?

[Dr.Vad]

можно попробовать поискать, но их может и не быть, еше вариант метилкобаламин внутрь в дозе 2000-4000 мкг в день

[HelgaWinter]

Вадим Валерьевич, еще раз огромное спасибо за Ваши ответы в моей теме.
Если позволите, у меня опять вопросы.
Я сдала уреазный дыхательный тест на хеликобактер, и он оказался резко положительным. В анализе крови отрицательный, по результатам биопсии( см. приложение) отрицательно.
Также сделала гастроскопию ( см. приложение) и капсульную эндоскопию ( см.приложение).
В связи с чем первая порция вопросов
1) можно ли сказать по результатам биопсии, что это атрофический гастрит? Очный гастроэнтеролог предложил вообще не обращать на это внимания
2) если это атрофический гастрит, то, по всей видимости, есть либо гипохлоргидрия, либо ахлоргидрия. На сайте Pernicious Anemia Society рекомендуют прием пробиотиков и Betaine HCl pepsin. Очный врач сказал, что этого не требуется, зато требуется лечение кишечника.
3) могут ли афты, обнаруженные в тонком кишечнике, быть индивидуальной реакцией на инъекции кобаламина? У меня есть реакция на кобаламин- цианокобаламин колоть не смогла, сейчас колю метилкобаламин, этот вид для меня лучше, но лицо все равно постоянно покрыто гнойниками. Симптомы же болезни Крона отсутствуют в принципе- стул нормальный, вес упорно прибавляется, температура пониженная, кальпротектин в норме, скрытая кровь отсутствует.
Единственное, что беспокоит меня по части ЖКТ, это метеоризм.
Очный врач, разумеется, настаивает на лечении анализов.

И вторая часть.
В апреле, на фоне низкого железа и В12, у меня начали болеть ноги. То есть часть симптомов была и раньше ( то ли боль, то ли болезненный спазм при подъеме и спуске по ступенькам,симметрично по всей длине боковых наружных поверхностей ног, и такая же боль при ходьбе, но, поскольку есть грыжи пояснично- крестцового отдела, то вся симптоматика трактовалась в пользу грыж). С апреля появилась утренняя скованность в стопах, потом скованность стала болезненной, потом стопы стали болеть весь день, сейчас болят весь день и ночь, стопы и голени. ( УЗДГ вен нижних конечностей норма, АТ к инсулину, гликированный гемоглобин, глюкоза- норма ).

На прошлой неделе невролог сказал, что раз есть дефицит В12, то значит это фуникулярный миелоз. И поставил мне этот диагноз. Без тестов, просто на глаз.
Посоветовал продолжать колоть В12, но сроки и дозировку не знает. Посоветовал массаж- и все.

Очный гематолог говорит, что есть стандартная схема инъекций ( неделя ежедневно, потом раз в месяц пожизненно) и можно колоть только так, причины В12 анемии, по словам гематолога, врачей не интересуют.

Вопросы
1) когда я колю метилкобаламин ( 1000 мг) через день- ногам значительно лучше, сейчас я колю раз в неделю- и хожу с трудом. Как долго можно колоть метилкобаламин в режиме через день?
2) у меня нет и не было онемения, мурашек, шаткости походки и других неврологических симптомов дефицита В12. Есть только боль и спазмы в ногах. Есть ли смысл выяснять, что происходит с ногами, или просто колоть В12 и надеяться на лучшее по совету невролога?
3) есть ли смысл сейчас сдавать в12, активный в12, гомоцистеин, фолиевую кислоту- при перерыве между инъекциями раз в неделю? Или нужно делать перерыв не менее 8 недель для информативности?
Спасибо

[HelgaWinter]

И почему то не загрузились вложения:капсульная эндоскопия

[HelgaWinter]

И гастроскопия

[HelgaWinter]

И реакция на кобаламин

[HelgaWinter]

Уреазный дыхательный тест