Как сообщить пациенту неблагоприятный прогноз?

[Троицкая]

У меня, к сожалению, такая работа, что мне приходилось раза 2-3 в неделю говорить пациенту, что он умрет через 3 года.
1. Ни разу не скрывала диагноз.
2. Большинство моих больных не хотели мириться с участью безвольной мышки, боролись, как могли, про свою болезнь все новинки раньше меня узнавали. По моему опыту те, кто до конца пытался бороться и не терял надежды проживали эти три года полноценно, а вот те, кто опускал руки - все три года мучались и мучали окружающих.
3. Им постоянно требовались вливания прежде всего душевных сил, а не лекарств. Меня, кстати, это очень сильно выматывало.
4. Говорила все спокойно, без излишней жалостливости в голосе. Но и без интонаций, мол ничего страшного не происходит.
Самое важное - никогда не говорила больному "вы умрете через 3 года, у вас остановится дыхание". Только в третьем лице: "при этой болезни в среднем смерть наступает через 3 года, но бывает, что живут дольше".

5. Постоянно оставляла лазейку для больного - что диагноз надо еще раз перепроверить, что новые препараты сейчас на испытании, что иногда в медицине случаются невероятные для врачей чудеса (у меня есть на этот счет несколько реальных историй). В итоге еще год-два они жили надеждами на излечение (а некоторые и до остановки дыхания не теряли этой надежды). По разговорам с родными понимала, что это правильно.

6. Ни разу не видела ни одной истерики в кабинете. Все держались молодцом, иногда у родственников были глаза на мокром месте, сами пациенты скорее всего просто пребывали в шоке, не могли сразу осознать.
7. Направляла их усилия на деятельность, а не на пассивное ожидание смерти. Поддерживала всякие духовные техники, желание пойти в церковь - все это им помогало.
8. Сразу рассказывала всю информацию о шарлатанах, которые есть в нашей области, потому как эта категория больных склонна верить любым самым неправдоподобным шарлатанам (что в общем, понятно).

[Timur]

Сообщение от vmark

Очень частая наша ошибка и беда, когда мы что-то рассчитываем, а потом расстраиваемся, что вышло не по нашему. Это показатель того, что мы думали не о больном человеке, не о его переживаниях, а о своих личных амбициях.

Полностью с Вами согласен.

[Timur]

Извините меня, если я что-то пропустил.
А как вы сообщите пациенту неблагоприятный диагноз, если ваш пациент сам врач?

[Aminazinka]

А какая разница?

[Aminazinka]

Сообщение от Троицкая

5. Постоянно оставляла лазейку для больного - что диагноз надо еще раз перепроверить, что новые препараты сейчас на испытании, что иногда в медицине случаются невероятные для врачей чудеса (у меня есть на этот счет несколько реальных историй). В итоге еще год-два они жили надеждами на излечение (а некоторые и до остановки дыхания не теряли этой надежды). По разговорам с родными понимала, что это правильно.

Это было что - ложь во спасение? А зачем? Что, на самом деле у пациентов были шансы дождаться излечения? Сколько из них на этом основании не привели в порядок свои дела? Родные, конечно, рады (им больше не надо быть рядом, теперича доктор "чудо обещали"). Одним этим пунктом Вы, доктор, по моему мнению сводили на нет ВСЕ остальные. Фактически разговор шел не о смертельном прогнозе, а о том, что "чудеса бывают и в медицине". Только при чем тут вообще родные? Что творилось с пациентом после этого? Пациент может и не узнать, что надежды не было. Узнает потом. Все равно узнает. В том числе и то, что верить не надо было. А ведь верил он Вам, доктор. За что? И по какому праву?

[Timur]

Сообщение от Aminazinka

А какая разница?

Но ведь врачу не "навешаешь лапшу". Хотя вы правы - разницы никакой, если говорить правду.

[BBC]

Сообщение от Троицкая

У меня, к сожалению, такая работа, что мне приходилось раза 2-3 в неделю говорить пациенту, что он умрет через 3 года.

Госпожа Троицкая (простите за формализм, но Вашего имени в профиле не указано),

Внимательно прочитав Ваше сообщение, с чем-то согласившись, с чем-то категорически нет, хотел бы спросить у Вас – скажите, в условиях, когда Вам приходится постоянно говорить с пациентами об их неблагоприятном исходе, какой информацией Вы владеете по правилам общения в подобных ситуациях; на какую литературу опираетесь, какое обучение в этой области проходили (или хотели бы пройти).

Ваши принципы интересны, но местами спорны (Ирина Геннадьевна остановилась только на одном из спорных моментов), однако в них прослеживается система. Ваше мнение, безусловно, интересно и заслуживает самого пристального внимания.

Полагаю, что Ваш развернутый ответ позволил бы открыть еще одну грань дискуссии.

[vmark]

Сообщение от Троицкая

У меня, к сожалению, такая работа, что мне приходилось раза 2-3 в неделю говорить пациенту, что он умрет через 3 года.
1. Ни разу не скрывала диагноз.
2. Большинство моих больных не хотели мириться с участью безвольной мышки, боролись, как могли, про свою болезнь все новинки раньше меня узнавали. По моему опыту те, кто до конца пытался бороться и не терял надежды проживали эти три года полноценно, а вот те, кто опускал руки - все три года мучались и мучали окружающих.
3. Им постоянно требовались вливания прежде всего душевных сил, а не лекарств. Меня, кстати, это очень сильно выматывало.
4. Говорила все спокойно, без излишней жалостливости в голосе. Но и без интонаций, мол ничего страшного не происходит.
Самое важное - никогда не говорила больному "вы умрете через 3 года, у вас остановится дыхание". Только в третьем лице: "при этой болезни в среднем смерть наступает через 3 года, но бывает, что живут дольше".

5. Постоянно оставляла лазейку для больного - что диагноз надо еще раз перепроверить, что новые препараты сейчас на испытании, что иногда в медицине случаются невероятные для врачей чудеса (у меня есть на этот счет несколько реальных историй). В итоге еще год-два они жили надеждами на излечение (а некоторые и до остановки дыхания не теряли этой надежды). По разговорам с родными понимала, что это правильно.

6. Ни разу не видела ни одной истерики в кабинете. Все держались молодцом, иногда у родственников были глаза на мокром месте, сами пациенты скорее всего просто пребывали в шоке, не могли сразу осознать.
7. Направляла их усилия на деятельность, а не на пассивное ожидание смерти. Поддерживала всякие духовные техники, желание пойти в церковь - все это им помогало.
8. Сразу рассказывала всю информацию о шарлатанах, которые есть в нашей области, потому как эта категория больных склонна верить любым самым неправдоподобным шарлатанам (что в общем, понятно).

Мои вопросы по Вашим пунктам:

1. Вы всем подряд говорите диагноз или когда Вас спрашивают?
2. Что по Вашему означает бороться за жизнь (какими способами)?
3. Как Вы сами восстанавливаетесь после бесед с пациентами?
4. Откуда Вы знаете сколько человеку осталось жить?
5. Уже задала Ирина Геннадьевна.
6. Как Вы выводите пациентов из эмоционального щока?
7. Вопросов нет.
8. Вас спрашивали об этом?

Пожалуйста, не воспринимайте эти вопросы как наезд.
С уважением.

[Троицкая]

Сообщение от Aminazinka

Это было что - ложь во спасение? А зачем? Что, на самом деле у пациентов были шансы дождаться излечения? Сколько из них на этом основании не привели в порядок свои дела? Родные, конечно, рады (им больше не надо быть рядом, теперича доктор "чудо обещали"). Одним этим пунктом Вы, доктор, по моему мнению сводили на нет ВСЕ остальные. Фактически разговор шел не о смертельном прогнозе, а о том, что "чудеса бывают и в медицине". Только при чем тут вообще родные? Что творилось с пациентом после этого? Пациент может и не узнать, что надежды не было. Узнает потом. Все равно узнает. В том числе и то, что верить не надо было. А ведь верил он Вам, доктор. За что? И по какому праву?

Ну-ну! Очень много экспрессии. Давайте говорить в более спокойном тоне. Во-первых почему ложь? Моя область сейчас очень быстро развивается. Ждемс изменения печальной ситуации. Ни одному из пациентов я не говорила, что есть на данный момент реальный способ его вылечить, более того, говорила обратное. А вот о каждом новом триале рассказывала подробнее. Да, до сих пор все триалы пока заканчивались ничем (кроме одного). Но человеку легче и лучше от того, что он надеется. Думаю, что за 3 года человек сумел привести свои дела впорядок, он же не скончался внезапно. А фразы "За что? По какому праву?" считаю в пользу бедных. Я некоторых своих больных провожала до самого конца, поэтому примерно представляю, что с ними творилось и какие мысли их посещали. Один из них скончался чуть-чуть до того, как жена нашла для него переносной ИВЛ (их инициатива). Он до последнего дня выяснял все новинки в своей области и ждал, что медицина успеет. Теперь второе. В случае именно с БАС даже в типичных случаях и детально обследованном больном бывают ситуации, когда вдруг выясняется, что это был именно синдром БАС, а не БАС как таковой. В этом случае начинается эффективное лечение. Детальное обследование занимает довольно много времени из этих трех лет. Диагноз БАС ставить вообще неправомочно в течение первых 6 мес наблюдения.

Надеюсь, ответила на ваши вопросы?

[Aminazinka]

Нет, не ответили. И воздержитесь от эмоциональных оценок. Пока подожду Ваших ответов на остальные вопросы.

[Belousoff]

Доброе утро, уважаемые доктора! Я биолог, и работая в смежной с медициной области читаю немало лит-ры по специальности и вокруг, но вопросы медицинской этики для меня пока остаются темным лесом, посему на многие связанные с ней вопросы я пока смотрю "с другой стороны баррикады", а именно со стороны гипотетического пациента. Я понимаю, что это в корне неверно, но как мне кажется, если у этого самого гипотетического пациента спросить "что он хочет знать и на что надеяться" - большинство ответит "Хочу знать адекватный прогноз, но хранить надежду". Императивное указание на то, что Вы умрете максимум через три года для среднестатистического пациента приведет к тому, что он морально умрет уже в кабинете врача, и никакой психотерапевт не заставит его радоваться приходу новой весны, новым отношениям, новым увлечениям - если человек знает, что это последнее в жизни. Есть ошибочные диагнозы, есть клинические испытания, есть синдром Перегрина в конце концов - зачем же не оставлять человеку надежды?
PS Поскольку два "скрытых" оппонента последних двух страниц - доктор Троицкая и доктор Трасковецкая, мне бы хотелось встать на сторону первой. Ирина Геннадьевна, при всем уважении к Вам от Ваших постов иногда веет смертельным холодом. Я понимаю, что это профессиональный диалог и эмоции здесь не применимы, но если бы я оказался тем самым гипотетическим пациентом, я бы хотел услышать прогноз как раз в той форме, в какой его преподнесла доктор Троицкая. Я понимаю, что такое 99.99%, и знаю принцип практической невероятности маловероятных событий. Я понимаю, что могу оказаться в ситуации без шансов на излечение. Но надежда гаснуть не должна.
PPS Прошу не пинать сильно, считайте это "взглядом с той стороны".

[Timur]

Уважаемый Belousoff, к сожалению, не знаю вашего имени отчества, я полностью с вами согласен. Хочу предложить всем перечитать Святое Евангелие и неповторимое произведение М. А. Булгакова - "Мастер и Маргарита" (не подумайте, что я ставлю эти два произведения на одну полку). Человек не в состоянии управлять "жизнью человеческой и всем вообще распорядком на земле". Мы не в праве решать, сколько больной проживёт, а тем более говорить человеку конкретные сроки его смерти. Нужно давать надежду.

[Belousoff]

И пусть сегодня дней осталось мало,
Пусть выпал снег и кровь не горяча,
Я в сотый раз опять начну сначала,
Пока не меркнет свет, пока горит свеча...
(С) МВ

[BBC]

Уважаемые коллеги – Тимур Дмитриевич и д-р Белоусов (кстати, присоединяюсь к просьбе указать имя и отчество – с Вами интересно общаться, но обращаться при этом по фамилии…)
Сдается мне, что Вы оба допускаете одну ошибку. Будучи проигнорированным доктором Троицкой, могу только предполагать, что и она рассуждает также.

Итак, коллеги. Будучи прекрасными специалистами в своих областях, Вы требуете и от себя и от других следования доказанным и научным принципам в работе. Однако, в этой теме – там, где вопрос выходит за рамки Вашей профессии, Вы начинаете опираться на тезисы «мой опыт показывает», «я уверен», «наша клиника считает» и т.п.

Господа! Проблема общения с пациентами в описанной ситуации великолепно разработана, в том числе и русскими специалистами. Давайте начнем с того, что описано минимум 10 типовых реакций на известие о неблагоприятном диагнозе от тревожно-депрессивной до эйфорической. Каждая из них (реакций) требует особого профессионального реагирования врача. И алгоритмы эти тоже давно описаны. Именно с этим были связаны мои вопросы к г-же Троицкой, на которые она не сочла возможным ответить.

Добавлю, что упоминание д-ром Троицкой реакции «шоковой реакции» пациентов (кстати, термин абсолютно уместен, хотя с работами Э. Кюблер-Росс, доктор вероятно не знакома) без указания на необходимые в этой ситуации вмешательства – это уже криминал для профессионала. И это не единственная ошибка. Полагаю, что именно с этим связаны посты Ирины Геннадьевны и Марка Азриельевича.

P.S. Я призываю Вас коллеги не скатываться в серьезных вопросах на уровень дилетантов!
И еще, не кажется ли Вам, что, господа, что когда травматолог говорит пациенту, что его перелом потребует 2 месяцев иммобилизации (кстати, откуда он это знает?) и на просьбу пациента сократить этот срок, отвечает что это невозможно – образование костной мозоли, знаете ли, требует времени, - так вот в этот момент от его слов тоже «веет холодом»? Только не уверенность ли профессионала в этих словах?

[alexdr]

Сообщение от ввс

И еще, не кажется ли Вам, что, господа, что когда травматолог говорит пациенту, что его перелом потребует 2 месяцев иммобилизации (кстати, откуда он это знает?) и на просьбу пациента сократить этот срок, отвечает что это невозможно – образование костной мозоли, знаете ли, требует времени, - так вот в этот момент от его слов тоже «веет холодом»? Только не уверенность ли профессионала в этих словах?

Не вдаваясь в споры по существу, ибо по существу согласен с Вами, уважаемый Валерий, хотелось лишь отметить следующее. Согласитесь, вопрос длительности срастания перелома и вопрос оставшегося срока жизни имеют все-таки качественную разницу. А "уверенность профессионала" в данном вопросе, все-таки не совсем та материя, из-за которой стоит копья ломать.