1. А я в том, что при АИТ тиреотоксикоз кратковременный- примерно 3 мес, если и бывает вообще. Дальше - гипотиреоз.Какая, к черту , тактика ?
2. обсудите с врачом
3. Вы неправильно понимаете прочитанное. РЙ вполне возможна - но при подготовке к ней и позже при ЭО нужен преднизолон. А какое отношение имеет РЙ к АИТ ?
4/ если бы операция была намного хуже ( кстати, опять же при АИТ никто ее в саммо страшном сне не провоит) какого черта ее оставляли бы ?
ПЗ - преднизолон

С чем не согласен лечащий врач ? У ВАс ДТЗ дебютировал с ЭО при чем сейчас вообще РЙ или операция ? Вы нарочно запутываете себя ? Врач не права - не атрТТГ решают вопрос о радикальном лечениии.
У Вас может быть вообще вариант офтальмопатии Грейвса как изолированного поражения при отсутствии тиреотоксикоза.

1. Хорошо, тактика и отсутствие тактики.
2. РЙ к АИТ никакого. Это сейчас картина ясна, что это не АИТ, хотя симптомы тиреотоксикоза у меня менее 1 мес., но изначально у Вас же были некие сомнения? Я для того и спросила сегодня, приведя цифры антител, точно ли это не АИТ? Я сама, конечно, догадываюсь, что нет, но хотелось бы уточнить у специалиста.
3. Здесь прежде всего финансовый вопрос и недоступность РЙ во многих регионах.
Спасибо за ответы.

Это, видимо, не мне? У меня есть тиреотоксикоз.

Первые симптомы офтальмопатии появились до документированного тиреотоксикоза. Но вы правы- не Вам. У Вас уже назначен тирозол ( каковому не метсо при АИТ ) и в теории ничто не мешает консервативной терапии.

Здравствуйте! С начала лечения прошло почти 4 мес. Хотелось бы уточнить у специалистов некоторые возникшие в процессе вопросы.
Вот моя ситуация в динамике:
ЭОП -осень 2017 (может и ранее, практически не было заметно).
Дебют ДТЗ конец марта 2018.
30.03.2018: ТТГ-0,24 (0,23-3,4), Т4-84,4 (10-23,2)
20.04.2018: Т4-99,4
18.04.2018: а/т к рТТГ-13,21 (до 1,5)

Начало лечения 20.04.2018
30 мг - всего 33 дня
11.05.2018 (через 3 нед. на 30 мг): ТТГ-0,41, Т4-17,53
22.05.2018 (через 4,5 нед. на 30 мг): Т4-11,7

далее 25 мг - 10 дней
01.06.2018 (через 1 нед. на 25 мг): ТТГ-9,3, Т4-5,5

далее 20 мг (с 02.06.2018) - 7 дней

далее 15 мг (с 09.06.2018) - 7 дней

далее 10 мг (16.06.2018) - 8 дней
21.06.2018 (через 5 дней на 10 мг): ТТГ-40, Т4-5,6, АТПО-62,3

далее 5 мг + 50 мг L-тироксина (с 25.06.2018) - 27 дней
06.07.2018 (через 1,5 нед.): ТТГ-4, Т4-11,6

Через 3 нед. на на схеме блокируй и замещай ухудшилось состояние правого глаза (сильная ретракция века). Правый и до этого был хуже левого, но когда был тиреотоксикоз на левом тоже была ретракция, поэтому разница сильно не видна была, а где-то в мае было улучшение на обоих, сейчас левый в норме, а правый стал еще хуже, чем в марте.

Через 4 недели опять участился пульс (больше 90), опять нехватка воздуха. Я испугалась, что случилось обострение, в те дни когда пару раз пропускала тироксин, чувствовала себя лучше. В итоге перестала пить тироксин, не пью уже 3 недели, глаз все хуже((( Врач была в отпуске, сейчас вышла, к ней очередь, когда попаду к ней неизвестно.

На МРТ ГМ (+орбиты) от 26.04.2018 изменений не обнаружено.

УЗИ от 08.05.2018: ЩЖ расположена типично, треугольной формы.
Контуры не четкие, не ровные. Капсула железы просматриваются на всем протяжении.
Толщина перешейка 4,7 мм.
Правая доля 45х19х15 (6,4 куб. см), левая доля 43х17х14 (5,1 куб. см)
Суммарный объем 11,5 куб. см.
Эхоструктура неоднородная за счет единичных округлых гипоэхогенных образований до 1-2 мм и стромального компонента в виде точечных гиперэхогенных включений. Эхогенность смешанная. Дополнительных кистозно-солидных образований не выявлено.
Сосудистый рисунок паренхимы железы в режимах ЦДК и ЭК значительно усилен по типу пылающего пожара, достаточно симметричен.
...
Заключение: Эхопризнаки диффузных изменений ЩЖ (ДТЗ).

Вопросы:
1. Подскажите пожалуйста, тотальное удаление ЩЖ - это оптимальное решение при ЭОП вообще и в моем случае в частности? Лечащий врач (+ еще один специалист) настаивают, что в любом случае при наличии офтальмопатии полное удаление железы без вариантов, т.к. офтальмопатия при наличии ЩЖ будет прогрессировать + у меня высокие а/т к рТТГ.
2. По какой причине может так сильно меняться ТТГ (в 10 раз за пару недель)?
2. Офтальмолог еще в апреле выписала капли с дексаметазоном. В моей ситуации они могут помочь (остановить процесс)? Есть ли в них смысл? И если я сейчас их прокапаю, потом пульс-терапия подействует?
4. Что еще сдать, проверить, уточнить, может сколько еще подождать, чтобы принять окончательное решение? Читала здесь на форуме про ухудшение ЭОП после операции, вот этого как раз совсем бы не хотелось.

Заранее спасибо за ответы.

Уважаемые доктора! Прокомментируйте пожалуйста мое сообщение от 14.08.2018. Ситуация с глазами ухудшается каждый день. Не могу понять, чем это могло быть спровоцировано... Может ли пойти резкое ухудшение на фоне приема тирозола и эутиреоза?

Загрузите хотя бы фото глаз и данные МРТ орбиты.
Капли с дексаметазоном - имитация лечения.

МРТ головного мозга от 26.04.2018 (орбиты были более пристально посмотрены по просьбе):

...Глазницы развиты правильно, имеют форму пирамид, контуры стенок четкие, ровные. Очагов деструктивных изменений и участков локального утолщения не выявлено. Глазные яблоки симметричные, имеют шаровидную форму, нормальных размеров и положения. Содержимое стекловидного тела однородное, МР-сигнал не изменен. Оболочки глаза не утолщены, контуры их четкие, ровные. Зрительные нервы имеют четкие, ровные контуры и правильный ход, не утолщены (ретробульбарный сегмент = 4,7-6,3 мм, в середине орбиты = 3,6-4,8 мм). Мышцы глазного яблока расположены обычно, не утолщены. Жировые тела глазниц, глазничные вены (просвет в акс. проекции -= 1,3-2,3 мм, в корон. проекции 1,7-3,7 мм) и слезные железы (менее половины тела железы расположено кпереди от лобно-скулового отростка) - без особенностей.
...

Миниатюры

 

То есть офтальмопатия по сути нет, а ретракция верхнего века скорее всего уйдёт на фоне лечения тиротоксикоза
Можно обсудить с окулистом возможность использования ботокса

Подскажите пожалуйста, нашла в сети клинические рекомендации по лечению эндокринной офтальмопатии, Минздрав, 2017.
"Рекомендуется при ретракции век назначение м- и х- холиномиметиков, в т.ч. антихолинэстеразных средств, препаратов, улучшающих обменные процессы в поперечно-полосатой мускулатуре, антигипоксантов, антиоксидантов, ангиопротекторов, корректоров микроциркуляции."

В моем случае это применимо?

Проблемы с правым веком начались в конце 2016, тянущее, пульсирующее ощущение, как будто глаз пытается закрыться сам по себе, особенно после физической нагрузки. Внешне ничего особо заметно не было, иногда еле заметное пульсирование по кожей верхнего века. Все это дополнялось проблемами с языком, он меня не слушался, были нарушения дикции, было трудно долго говорить, ощущение, что язык не помещается во рту. Такие ощущения то пропадали, то вновь появлялись. Неврологи ставили остеохондроз и ипохондрию. Осенью 2017 невролог уже увидела ретракцию, правда сказала, что это экзофтальм, направила на гормоны ЩЖ. Гормоны были в норме, кроме АТТПО. Был назначен Мексидол, проблемы с языком прошли. В последующие приемы невролог сказала что экзофтальма нет, ей показалось. Потом стало тянуть еще и левый глаз. В марте 2018 резкое ухудшение. Потом лечение тирозолом, вроде стало лучше. И вот в июле на фоне приема тирозола и нормальных гормонов опять эти дерганья в правом веке и результат на фото(

Для ЭОП характерны такие неприятные ощущения в веках?

Приходится сожалеть, что рекомендации вышли в такой редакции и я приношу извинения, что не настояла на ее коррекции.
Не помню, чтобы в тексте, который я согласовывала, была такая расплывчатая формулировка.
Как мне кажется, я ответила на вопрос о коррекции ретракции верхнего века при тиреотоксикозе Вам.
Ретракция верхнего века - одно из наилегчайших проявлений поражений глаз, ассоциированных с тиротоксикоз от. Могут ли быть лично у Вас и другие причины - вопрос для лечащего врача.
Надеюсь, Вы не курите

Спасибо большое за ответы, Галина Афанасьевна! Ботокс можно делать сейчас или ждать затихания процесса? И как сделать, чтобы он быстрее затихнул? Ретракция увеличивается каждый день, не могу понять что спровоцировало( Гормоны от 13.08.2018 в норме: ТТГ - 0,35, Т4 - 15,1. Это на 5 мг тирозола в течение 3-х недель. Я не курю. Правда круглосуточно курят соседи по балкону. Приходится либо дышать этим, либо сидеть с закрытыми окнами при температуре больше 30 и 100% влажности. Может от духоты аутоиммунный процесс снова запустился?
Лечащий врач и еще один эндокринолог еще до обострения настаивали на срочном удалении ЩЖ, говорят иначе ЭОП будет дальше усугубляться. Разве ЭОП не самостоятельный процесс, который может усилиться и после удалении ЩЖ? Получается в моем случае антитела к рецепторам ТТГ не снижаются и смысла в консервативной терапии вообще нет? Я планировала пройти курс консервативной терапии, а там уж если не поможет, тогда операция или йод.
Чтобы Вы посоветовали?

В отличие от других проявлений офтальмопатии, ретракция верхнего века является скорее процессом, связанным собственно с избытком тиреоидных гормонов и уходит по мере их нормализации - если в развитии ретракции не участвуют другие процессы
Отсюда очевидна необходимость очной консультации у врачей, занимающихся специально эндокринной офтальмопатией, и неврологов, работающих в области диффузных поражений н.с.

Не вижу ничего сверх необычного
Была эоп, судя по выписке, ретракция осталась. Надо снова оценивать активность, смотреть смыкание век, смотреть роговицу с красителями, есть или нет повреждение.
Пока частые закапывания увлажняющих капель без консервантов, ограничение контакта с табачным дымом.