Синдром Вольфа-Хиршхорна

[Roxy1985]

У нас в семье девочке 1,5 мес. поставили такой диагноз Синдром Вольфа-Хиршхорна. Все что есть в интернете я пересмотрела. Хотелось бы здесь услышать родетелей, чьи дети тоже болееют этой болезнью. У меня есть несколько вопросов. На сколько сильно отстают дети в физическом и психомоторном развитии? Могут ли они ходить, говорить. Извините если немного грубо вопрос звучит.... на сколько они адекватны. Просто нас врачи очень сильно запугали, сказали что нет надежлы на то что наша девочка хоть что-то сможет делать. Вот и поэтому спрашиваю здесь, хочется хоть маленькую надежду получить. Отзовитесь кто может и кто хоть что-то знает. Заранее всем спасибо за помощь и понимание!