#16
|
|||
|
|||
вот здесь много информации на англ. языке, но не по всем типам:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] |
#17
|
|||
|
|||
Цитата:
А вообще меня удивил ваш подход - типа беспокоит или не беспокоит, насколько я знаю, молодых людей в 20 лет ничего не беспокоит, кроме развлечений, а мне бы очень хотелось, чтобы он дожил до глубокой старости, тем более что сын у меня один. |
#18
|
|||
|
|||
Цитата:
Для гематурии существует четкий диагностический алгоритм в зависимости от степени выраженности гематурии и возраста. В детстве Вашего сына ему, увы, при обследованиях не следовали. Алгоритм обследования достаточно прост: 1. Уточняем характер гематурии и наличие симптомов - по Вашему описанию симтомов нет, т.е. бессимптомная гематурия, при визуальном осмотре мочи цвет не красный/бурый, т.е. эритроциты видно только под микроскопом - микрогематурия. Т.о. имеем бессимптомную микрогематурию. 2. Определяем наличие других патологических элементов мочевого осадка - протеинурия, цилиндрурия и т.д. Далее в зависимости от находок. Если ничего не находим - изолированная бессимптомная микрогематурия. 3. Определяем источник гематурии - самое простое - "трехстаканная проба", которая позволяет приблизительно локализовать источник гематурии. 4. При изолированной бессимптомной микрогематурии производится динамическое наблюдение (без лечения) с обязательным измерением АД. Если гематурия сохраняется более 3 недель - выполняется посев мочи и если будет обнаружен рост - соответствующее лечение. 5. Если посев ничего не дал продолжается динамическое наблюдение с выполнением анализов мочи каждые 3 месяца. Если в течение года гематурия сохраняется - то у детей вполняется: - исследование соотношения кальций/креатинин в моче для выявления гиперкальциурии, которая является одной из частых причин стойкой изолированной микрогематурии; - рассматривается необходимость выполнения электрофореза гемоглобина для выявления наследственных гемоглобинопатий; - выполняется допплеровское исследование сосудов почек для выявления "синдрома щелкунчика" - компрессии левой почечной вены между аортой и верхней брыжеечной артерией; - обследуются родители и, если есть, братья/сестры на предмет гематурии, чтобы исключить наследственную патологию почек (доброкачественную семейную гематурии и синдром Альпорта). Судите сами, что было сделано, а что - нет. А насчет того, что "молодых людей в 20 лет ничего не беспокоит" - Вы глубоко заблуждаетесь, если люди болеют, то и в 20 лет они имеют соответствующие жалобы. |
#19
|
|||
|
|||
Последний раз, когда он лежал в больнице в выписке написали: "хронический гламерулонефрит, гематурическая форма с наружением фильтрации, парциальных функций почек по ацидоаммониогенезу" Причем эритроциты в моче в процессе лечения только увеличились сначала были 28-42, а при выписке - большое количество. креатинин крови 93,2, креатинин мочи 10,5, клиренс по эндогенному креатинину 124мм/моль, по анализу крови все в пределах нормы, гемоглобин 129-147г/л
Лечили его в основном курантилом, капельно ставили трендал и эссенциале. После выписки ему стало хуже, больше его в больницу я загнать не смогла, даже анализы мочи не сдает с 2005 года, хотя на боли в почках жалуется периодически, а узи показало наличие камней. Чуть не забыла, посев в больнице делали, ничего не обнаружили. Наследственно гематурия не передавалась, так как не у кого не обнаружена. Посоветоваться не с кем, прогнозов никто не дает, ни положительных, ни отрицательных. И что мне делать? Копить деньги на трасплантацию? Или искать новые способы лечения, ввиду того, что классическое лечение никаких положительных результатов не приносит? |
#20
|
|||
|
|||
Пациент не обследован, диагноз не подтвержден.
Формулировка диагноза в Вашем изложении неграмотная и не соответствует описываемым Вами клиническим и лабораторным показателям. Указанное Вами лечение не соответствует приведенному диагнозу. Более того, насколько я понял - присвоена группа инвалидности в связи с заболеванием почек (поправьте меня, если я ошибаюсь). Считаю, что Вы должны требовать направления в специализированный нефрологический центр регионального уровня для проведения полноценного обследования с целью установления диагноза. Лечение без адекватного диагноза невозможно. Показаний к трансплантации почек по приведенным Вами сведениям не усматривается. |
#21
|
|||
|
|||
Цитата:
Формулировка диагноза была установлена зав. нефрологическим детским отделением краевого центра. Лабораторные показатели скопированы мною из выписки. Все анализы приводить не стала, т.к. их огромное кол-во. Они существуют в электронной форме, но прикреплять их не вижу смысла, т.к. в форуме нет темы по нефрологии, а вы не являетесь специалистом нефрологом, судя по профайлу. О лечении вообще считаю обсуждение не корректным. |
#22
|
|||
|
|||
Уважаемая Rinam,
по-видимому я Вас неправильно понял. Я исходил из следующих Ваших фраз: Цитата:
Цитата:
Цитата:
|
|
#23
|
|||
|
|||
Эта тема посвещена наследственному заболеванию, синдрому Эллерса-Данло, и подняла я её с целью побеседовать с опытными врачами генетиками, купилась на громкое название этого форума...
Взаимосвязь заболеваний почек с этим сидромом существует, достаточно пообщаться с врачами крупных нефрологических клиник, я и хотела уточнить у специалистов, но никто из них не заинтересовался этой темой, к сожалению. А для меня установление этого диагноза крайне важно, от этого зависит вся дальнейшая политика лечения сына. Если это наследственные изменения, то нет необходимости бесконечно получать традиционное лечение в больницах, оно ничего не даст. Если же нет, то лечение необходимо постоянно, так как развитие гламерулонефрита не предсказуемо и может привести к отказу почек. |
#24
|
|||
|
|||
Цитата:
Взаимосвязь неких заболеваний почек с другими типами синдрома Элерса-Данло не описана, и, по-видимому, известна только тем врачам нефрологических клиник, с которыми Вы общались, но это они тщательно скрывают от всех остальных медиков. Вы не привели никаких объективных сведений, которые могли бы подтвердить клинически или лабораторно наличие у Вашего сына синдрома Элерса-Данло и отказались отвечать практически на все вопросы, которые смогли бы прояснить ситуацию. Могу еще раз сказать, что поиски синдрома Элерса-Данло как причины гематурии у Вашего сына бесперспективны. Сыну нужно полноценное обследование, которое позволит установить причины гематурии. P.S. Генетики форума внимательно знакомятся с собщениями в данной теме, но им, очевидно, как и мне, нечего добавить в ответ на Ваши вопросы. |
#25
|
|||
|
|||
Цитата:
|