Нейрофиброматоз

[GordeevViktor]

Мужчина, 32 г. Вес 72 кг, рост 180 см. Вредных привычек нет.
Болен нейрофиброматозом 1 типа. Диагноз с 14 лет поставлен. Изначально были только "родимые" пятна. Сейчас имеются кожные нейрофибромы по левому боку, также немало подкожных нейрофибром. Поражения головного мозга нет.
Примерно в декабре 2021 появились боли в ягодичной области справа, в январе сходил к неврологу. Было обнаружено п/к образование в ягодичной области справа, болезненное при пальпации. Рекомендовано МРТ данной области. Назначен сирдалуд на 2 недели, т.к. в диагнозе указан Синдром грушевидной мышцы. Эффект периодически был, но боли сохранялись разной интенсивности вплоть до настоящего момента. После МРТ рекомендована консультация нейрохирурга. Также пока рекомендовано не спешить с операцией, а после нейрохирурга будет консультация онколога.
Интересует вопрос оперативного лечения, т.к. большинство врачей мне не рекомендовали удалять нейрофибромы. А также есть ли в СПб специалисты, которые хорошо знакомы с НФ.
Заключение МРТ прилагается. Есть диск, но нет возможности его открыть на ПК

[EMG]

Рекомендую специалистов по вашей проблеме
Дорофеева Марина Юрьевна Москва, Невромед
Макашова Елизавета Сергеевна, Москва, Бурденко/МКНЦ
Бардаков Сергей Николаевич, Санкт-Петербург, ВМА

[GordeevViktor]

Снова попробую спросить. За прошедший период был на консультации нейрохирурга ЛОКБ (СПб). Направили в Алмазова. В мае был в Алмазова: нейрохирург рекомендовал консервативное лечение, т.к. операция может спровоцировать рост нейрофибром. Назначил габапентин и продолжить прием амитриптилина, который начал раньше, в течение 3 месяцев. Но спустя месяц приема амитриптилина и 2 недели приема габапентина эффекта 0. Решил попробовать съездить в Бурденко в Москву к нейрохирургу (записан на 16 июня). Также сделал повторно МРТ, т.к. для Бурденко необходимы результаты не более месяца. Идет рост нейрофибромы. Как вообще быть в данной ситуации. Как вариант, невролог предлагал вариант с лучевой терапией, но не факт, что она сможет уменьшить размер нейрофибромы. Записаться к указанным врачам очень непросто

[GordeevViktor]

Здравствуйте. Снова нужен совет. Так как у меня с апреля начали резко усиливаться боли, мне на работе посоветовали вариант с капельницей: анальгин+новокаин+эуфиллин+магнезия, позже по совету невролога добавили еще дексаметазон по схеме 2 дня 12 мг, 2 дня 8 мг, 2 дня и далее 4 мг. И это очень помогло. Делал через 2-3 дня на рабочей неделе, но в выходные иногда приходилось пить триган-д или подобные препараты. Потом был перерыв от капельниц, как-то перебивался. Тогда же стал пить амитриптилин, а позже (после 19 мая) еще габапентин. Но эффекта не чувствовал, поэтому пришлось снова делать капельницы, но не ежедневно. В начале июня отменил габапентин и амитриптилин, т.к. начала появляться тошнота. По итогу делал капельницы по 01 июля, потом был большой перерыв, но т.к. на фоне болевого синдрома не мог спать - приходилось пить или триган-д, или новиган. Позже невролог посоветовал Палексию, я ее пропил дня 3 и меня очень сильно вырвало, то ли на нее, то ли из-за нпвс. Больше ее пить я не рискнул, продолжал пить нпвс, т.к. не видел альтернативы, но уже на фоне Омеза. Тошнота сохранялась, но до рвоты не доходило. 21 июля я поехал в ЛОКБ к нейрохирургу, он мне дал контакт нейрохирурга из Алмазова. Я с ним созвонился, он попросил прислать МРТ. Я это сделал. Он мне написал, что ему нужны документы для вызова на операцию. Я все отправил, 1 августа он ответил, что все получил и будет заниматься оформлением и постарается оформить побыстрее, т.к. я указывал, что боли сильные. В общем, сейчас я снова стал делать капельницы, но со 2 августа уже даже от них нет эффекта как раньше. На страх и риск пришлось повысить дексаметазон до 8 - более-менее сносно, но ощутимо. На выходных НПВС приходится. Омез пью. Но есть ощущение горечи, тошноты и рвоты сейчас не ощущаю. ФЭГДС не делал. Получил письмо от врача - госпитализация на 23 августа, буду сдавать анализы
Посоветуйте варианты как мне продержаться. Я немного опасаюсь возвращаться к Палексии. Дело в том, чтобы полностью прошли тошнота и горечь, надо убирать нпвс, но пока есть боли - я не уверен, что это получится, а боли будут пока есть причина в виде опухоли. Немного замкнутый круг. И вечный вопрос: "Что делать?"

Небольшой апдейт. Делал в конце июня УЗИ ОБП: Умеренные диффузные изменения печени по типу жировой-фиброзной инфильтрации. Нефроптоз обеих почек
Нефроптоз был уже, а таких изменений не отмечалось. Возможно это на фоне длительного приема большого количества лекарств?