Добрый день,

Женщина 48 лет, вес 60 кг.

такая ситуация,
год наза сделали йодатерапию - через месяц начали отекать глаза (конец декабря). начали лечение мидролом (сделали максимально возможную дозу - 8 грамм) под капельницу, кололи под глаза медрол (это не считая капельница), капались очень долго. гормоны всё это время в норме. Диагнох поставили офтальмопатию.
глаза начали выпучиваться, экхофтальм мерили, точные числа не скажу, но проблема в том что антитела к рецептерам тсх никак не приходят в норму на пике были больше 200, последний раз когда брали анализ было 90. глаза слезяться, веки и под глазами и всё вокруг глаз опухшее.
Летом делали плазмофорез - антитела упали до 80.
в конце августа сделали операцию по удалению щетовидной железы. лучше не стало. еще через месяц сделали облучение глаз + мидрол. ничего не изменилось, только зрение упало. также после облучения еще 2 раза делали плазмофарезю, антитела к рецепторам вроде и сбиваются (40-60) но потом опять возрастают до 90-100. гормоны всё это время в порядке. Никакого облегчения на глазах и ногах нет, всё в отеках, смотреть тяжело.
Врачи разводят руками что делать дальше не знают. Может Вы сможете что -то посоветовать?
П.С. мало того, мать еще подъватила гепатит Б. сейчас лежит в больнице уже третью неделю под капельницами.

Спасибо,

При появлении эндокринной офтальмопатии не стремятся количественно уменьшить антитела к рецептору ТТГ , а в зависимости от тяжести ЭО используют капельницы с метипредом/иммунную терапию/ оперативное вмешательство
Надеюсь, уровень ТТГ в референсе?

Есть сейчас очень эффективное лекарство Тепротумумаб для офтальмопатии Грейвса.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Пусть Ваши врачи свяжутся с компанией. Латвия член Евросоюза, в беде не оставят.

Добрый день,
уровень ТТГ в норме и стабилен уже на протяжении года.
капельницами пробовали - не помогло.
тиунно терапия - страшно, вообще без имунитета останется

спасибо,
попробуюем показать это гашим "врачам"

Не вполне понимаю смысл кавычек. Уверена, что все врачи - эндокринологи прекрасно знают о препарате, и, если есть основания, помогут подключить больную - но я настаиваю на сведениях о ТТГ

Добрый вечер,

предпоследнии анализы за 09.11
Перевожу с латышского, поэтому заранее простите в случае неверного перевода.
Свободный Т3 4,8 при норме 2,8 - 6,45 pmol/L
Свободный Т4 13,9 при норме 11,5 - 22,7 pmol/L
TSH 1.8 При норме 0,4 - 4,0 mU/L
TSH рецепторы антител 90,43 при норме <1.58 U/L

Ровно год гормоны находятся в стабильном референце

гормонология
TSH 0.9299 mkIU/ml; FT4 - 1.12 ng/dL

возможно единицы измерения не совсем понятны, но к сожалению, я не знаю как они разшифровываются на русском.

TSH это ТТГ как я понял.

Спасибо,

Все понятно и я рада, что удерживается нормальный ТТГ - то есть эндокринолог свое дело знает. Теперь слово за офтальмологом и эндокринологом, ОЧНО (!) разбирающимся в ЭО - что нужно сейчас? Есть активность и нет противопоказаний - tapezza ( и это та ситуация, когда к ней надо стремиться), нет активности - есть тяжесть - хирург, специализирующийся на лечении орбитальной патологии.
Когда то в нашем общем прошлом был Георг ОТс и жива и поныне акад Бровкина, много сделавшая для лечения ЭО и лечившая Г. Отса.
Сейчас новое поколение врачей и в нашей стране это в основном проф Груша - мл. в Москве.

Добрый день,
прошло вот уже около трёх лет. Особых улучшений нету. Гормоны держутся в норме, изредка повышаются или понижаются - регулируем дозы сами уже опытны, на основании анализов которые регулярно сдаём. Антитела к рецепторам ТТГ всё время повышены.
Делали операцию по снижению давления на глаза год назад (хорошо что без осложнений) было какое то время легче но потом глаза опять стали сильно болеть. как я уже упоминал щитовидная железа удалена.
при повышении антител делали плазмо фарез - таким образом уменьшали антитела и это помогало. этим летом очень плохое самочувствие, очень сильно болят глаза. Анализ антител предпсдедний 14.7, последний 11.7, причём после плазмафореза 19,09,2023 (ранее плазмафорез сбивал чуть ли не в 0). на данный момент начали опять медрол.
Иногда появляются миксидемы на ногах, опухают ноги.
глупый вопрос, откуда могут появлятся антитела? есть ли спосбо от них избавиться? как поступать в сложившейся ситуации?

Антитела к рецептору ТТГ вырабатываются определенными клетками иммунной системы - Вы задпвали вопрос о том, откуда они берутся
Какими гормонами Вы что регулируете? Что мейчас с офтальмопатией?
Версия о появляющихся « на ногах» микседемах не выдерживает критики.

Тироксин, ну это обычное дело уже после удаления щитовидной железы.
на данный момент курс медрола в таблетка 5 дней по 24 (доза в милиграммах если не ошибаюсь), затем 5 по 16, затем 5 по 8.
Прошу прощения, по поводу миксидем, не совсем поня Ваш комментарий.
миксидемы появлялись и соответсвенно остались.
Офтальмопатия после операции не увеличилась но сильные боли в глазах и по словам матери липкие выделения. После операции чистили слёзные каналы. Что офтальмологи что эндокринологи разводят руками. Сами уже связываем это с повышением антител.

Антитела указывают на аутоиммунный процесс. Если развился фиброз в ретробульбарной клетчатке, то консервативная терапия неэффективна.

операцию офтальмолог уже делал (срезали часть костей со стороны носа) год назад. процесс не останавливается. Есть ли вероятность или что то что может остановить или замедлить процесс?

Мы абсолютно не знаем, активна ли офиальмопаия- но точно знаем, что антитела к рецепору ТТГ не мониторируют в Вашей ситуации и не пытаются уничтожить как таковые - хотя бы потому, что мы не знаем, они стимулирующие, блокирующие иди нейтральные