Мастоцитома

[katerina_y]

Добрый день! Моей дочке 1,8 года. Родилась 8/9 по Апгар. Проблем по дерматологии не было. Только в 1 мес была на личике аллергия (видимо, на принимаемый мной хлоррфиллипт). В 1 г. 6 мес (до этого точно не было) на правом бедре обнаружила некое образование телесно-бледно-розового цвета размером ок. 2мм., слегка возвышающееся над кожей. Врач поставил под вопросом ангиофиброму и невус, сказал прийти через 3 мес. Пришли, теперь врач ставит под вопросом ангиофиброму и мастоцитому (потому что чуть краснеет и набухает при трении). В связи с этим возникли вопросы, которые не задала врачу в суматохе. Буду благодарна, если подробно на них отвтетите. т.к. после прочтения интернета на эту тему меня просто "накрыло"...
1. Врач мне сказала, что больше склоняется к ангиофиброме. Но разве ангиофибромы как-то реагируют на трение?
2. Если это мастоцитома, то будет ли она расти (везде читаю, что ее размеры ок. 2см) и могут ли появляться новые элементы?
3. Если это мастоцитома и она пройдет со временем, как ободряет меня врач, будет ли это значить, что заболевание прошло или через какое-то время, например, во взрослом возрасте, оно может проявиться опять (уже в виде системного заболевания)?
4. Может ли перейти в системное заболевание? Читаю, что у детей это редкость, здесь на форуме доктора тоже отвечают, что прогноз благоприятный, но ведь с кем-то это случается...Прочитала в ин-те статью, что из 6 случаев наблюдения тучноклеточного лейкоза 2 случая имели заболевание в детстве.
5. И вообще, насколько часто встречаетя такое заболевание? Здесь читаю ответы, что частенько, в инт-те вижу данные 1:1000, мне кажется, что это не так уж часто. Это я к тому, что не знаю как относится к этому - как а чему-то проходящему, не опасному или как к серьезной проблеме со здоровьем, требующей постоянного контроля, наблюдения, обследований.
6. Ихтиоловая мазь не даст никакого эффекта?
Прошу прощения за такое количество вопросов, но они мне никак не дают покоя...
Спасибо за понимание.

[nastassia]

1. могут
2 бывают солитарные (единичные мастоцитомы), бывает заболевание мастоцитоз- когда появляются множественные элементы, не только на коже
3 да
4 теоретически- да, практически очень редко
5. 1:1000 это часто
6. не даст

общий анализ крови сдавали?
основное лечение- не трогать, не тереть, не травмировать (включая механические травмы и солнечную радиацию). при необходимости- медикаментозная терапия

[katerina_y]

Спасибо, общий анализ крови сдавали, все показатели в норме, лишь лейкоциты 5,4 при норме 5,5, но врач сказала, что это еще не лейкопения, тем более режутся зубы...
Простите, не совсем понятно по поводу моего 3-го вопроса: если пройдет это образование- значит все пройдет или потом может проявиться вновь во взрослом возрасте в виде системного заболевания? Вы ответили"да", не совсем поняла: да- это значит пройдет или "да"- может опять во взрослом возрасте появиться?
И сколько на теле может быть единичных мастоцитом? Т.е. чтобы это не считалось мастоцитозом? растут ли они?
спасибо!

[Dr.Anisimova]

Простите, не совсем понятно по поводу моего 3-го вопроса: если пройдет это образование- значит все пройдет или потом может проявиться вновь во взрослом возрасте в виде системного заболевания?
- в большинстве случаев никаких системных проявлений не возникает, по мере взросления солитарная мастоцитома регрессирует, прогноз благоприятный
Вы ответили"да", не совсем поняла: да- это значит пройдет или "да"- может опять во взрослом возрасте появиться?
- да, пройдет-наиболее вероятный вариант; системно, когда проблема мастоцитоза выявляется нередко впервые уже у взрослых пациентов; это практически более редкий вариант
И сколько на теле может быть единичных мастоцитом?
- есть разные формы: солитарная/одиночный очаг, есть "пигментная крапивница", т.е. распространенные высыпания туловища-обе формы благоприятны(см. поиск на форуме, темы есть) у детей
Т.е. чтобы это не считалось мастоцитозом? растут ли они?
- увеличиваться могут от механического трения, соп. аллергических реакций
- генетическая предрасположенность, один из наиболее значимых факторов
- осторожность следует соблюдать с некоторыми препаратами(аспирин, укусы насекомых, змей, медузы, рентгеноконтраст с йодом)

[katerina_y]

спасибо! но ни у нас с мужем, ни в наших семьях не было ничего подобного...
Может быть, имеет смысл удалить это образование и сделать гистологию, чтобы точно знать диагноз? А то неизвестность и неопределенность пугает...Или не надо в таком возрасте это трогать в надежде, что само пройдет?
И какая существует диагностика системного мастоцитоза? ОАК достаточно сдавать периодически или надо обследовать все органы...?
Спасибо большое, в голове нет ясности, только тревога и непонимание...

[katerina_y]

Еще будьте добры (правка уже не работает, не могу отредактировать последнее сообщение) скажите пож-та: если это ангиофиброма, то каким образом она реагирует на трение (потирание), растут ли они, опасны ли, могут ли пройти сами?
Спасибо!

[katerina_y]

Добрый день! Прошу прощения за нетерпение, но чем больше читаю про это заболевание, тем больше "волосы встают дыбом". Во всех статьях пишут, что только у половины оно проходит...а с остальными что? системный? Девочки на форумах с такими детками уже в раннем возрасте пишут про системный мастоцитоз...Я просто не могу сидеть и ждать, что будет с моим ребенком, родившейся абсолютно здоровой и не имевшей никаких проблем со здоровьем (особенно если это не мастоцитоз). Поэтому сформулирую здесь свои оставшиеся оформившиеся в голове вопросы, буду очень признательна за понимание:
1. Можно ли где-то в Москве удалить это образование ребенку такого возраста без общего наркоза с гистологией? Или сделать биопсию? (думаю платно). Или в таком возрасте вообще не надо это трогать? Тогда что мне делать- наблюдать? Посещать еще одного специалиста пока не планирую. т.к. нас смотрел врач высшей категории и заведующая - КМН в городском детском центре...
2. Я не спросила у врача (вопрос пришел в голову только дома), почему она ставит под вопросом все-таки 2 диагноза и склоняется к ангиофиброме, если есть покраснение и набухание... Возможно ли покраснение и набухание также при ангиофиброме от трения?
3. Что Вы посоветуете мне делать? Т.к. я сейчас нахожусь в совершенно растерянном состоянии...(успокоиться уже не смогу).
Спасибо!

[nastassia]

не имеет смысла удалять, достаточно простого наблюдения.
периодически оак
мнения "девочек" с "мамских форумов" здесь не обсуждаются и не котируются

[katerina_y]

Спасибо! А биопсию? Как же мне тогда установить точный диагноз? я же с ума сойду "просто наблюдать"....
А что по поводу ангиофибром? как они реагируют на трение или изменение температуры? ведь врач же ее тоже не исключает...

[nastassia]

для постановки диагноза чаще всего достаточно очного осмотра. обычно не представляет затруднений. если у ВРАЧА (а не у мамы) есть сомнения, то берется биопсия.
вы просто учтите, что после биопсии шрам останется точно- и его размер и косметический дефект очень зависит от рук того, кто будет биопсию делать

[katerina_y]

Понятно, спасибо! У врача есть сомнения. Она написала: "Ангиофиброма? Мастоцитома?". Сказала, что они с их опытом затрудняются точно сказать что это, но биопсию такому маленькому ребенку надо делать только по серьезным показаниям,каковых она не видит, кроме наблюдения ничего не рекомендовала. Мне сказала, что склоняется к ангиофиброме. Но я никак не пойму, ангиофиброма тоже может краснеть и набухать при трении? Нигде не могу найти информации...

[nastassia]

про биопсию абсолютно согласна с вашим доктором. думаю, имеет смысл получить второе, а может быть и третье мнение для постановки диагноза

[katerina_y]

Спасибо! у меня получается уже 2 мнения. Подумаю насчет третьего...подскажите мне пожалуйста насчет ангиофибромы: как она реагирует на трение и тепло?

[nastassia]

чаще всего никак