Дисплазия соединительной ткани

[Kolirisi]

Добрый день!
Очень заинтерисовала эта тема по поводу дисплазии соединительной ткани.
Мне тоже 25 лет и у меня обнаружена дисплазия соединительной ткани, точнее Спондилоэпифизарная дисплазия.
Диагноз подтвержден многочисленными обследованиями, включая рентгеновские снимки и суставов и позвоночника. А так же КТ и МРТ. Анализы крови…… И не смотря на это, у меня тоже остаются вопросы по поводу профилактики и улучшения качества жизни. Несмотря на регулярные физические упражнения и сбалансированное питание заболевание прогрессирует. Существенно ослабивают мышцы, связки, сухожилия. Проблемы с кожей.

Поэтому вопрос открытый! Чем можно укрепить ткани? Я не говорю даже о том что б вылечить. Какие необходимо принимать Аминокислоты или Минералы, в каких комплексах?

И почему такой вопрос как у _Diana_ не остаётся отвеченым?
Ведь недостаток определённых элементов должен восполнятся, или это не так?

[Kolirisi]

Добрый день!

Мне 25 лет и у меня обнаружена, Спондилоэпифизарная дисплазия.
Диагноз подтвержден многочисленными обследованиями, включая рентгеновские снимки и суставов и позвоночника. А так же КТ и МРТ. Анализы крови…… У меня есть вопросы по поводу профилактики и улучшения качества жизни. Несмотря на регулярные физические упражнения и сбалансированное питание заболевание прогрессирует. Существенно ослабивают мышцы, связки, сухожилия. Проблемы с кожей.

Чем можно укрепить ткани?
Какие необходимо принимать Аминокислоты или Минералы, в каких комплексах?

[Dr.Anisimova]

- напишите, пожалуйста, подробнее с подробным описанием результатов анализов, диагностических процедур и т.д

И почему такой вопрос как у _Diana_ не остаётся отвеченым?

- специалисты отвечают в личное время и по желанию, Вы создали сообщение сегодня и считаете, что Вам обязаны ответить срочно? также желательно, чтобы ответили Вам, соблюдать, а не нарушать Правила форума

Ведь недостаток определённых элементов должен восполнятся, или это не так?

- смотря что Вы под этим понимаете-что именно Вы имеете ввиду и при каком заболевании-состоянии?
- на вопрос Diana, если внимательно прочитать ответы, информация дана, на другие вопросы(растяжки и т.д.) можно найти ответ, воспользовавшись поиском на форуме

[Kolirisi]

Вопрос к модератору!
Как удалить своё сообщение, или отредактировать?
Это касается в основном первого сообщения, которое переместили.
Не нашла как это сделать и к кому обратиться.
А так же, как изменить название темы? Так как я её называла по другому.

[Kolirisi]

Для Dr.Anisimova.
По поводу быстрого ответа на сообщение я имела ввиду не своё, а _Diana_
Правила форума я нарушила не специально, написала в чужую тему только затем, что бы не повторять вопросы девушки.

На счёт подробного описания результатов анализов, и диагностических процедур, то каких именно?
Дело в том, что их, очень много. Историю болезни на форум не очень хочется выкладывать. По причине, что она очень объёмная, а так же что тема на форуме открыта для всех. Может можно написать тет-а-тет?

А какое конкретное заболевание я уже писала выше! (Спондилоэпифизарная дисплазия)

[LupusDoc]

Сообщение от Kolirisi

А какое конкретное заболевание я уже писала выше! (Спондилоэпифизарная дисплазия)

Спондилоэпифизарная дисплазия — группа наследственных заболеваний скелета, отличается от спондилоэпиметафизарных дисплазий отсутствием поражения метафизов длинных трубчатых костей

• Дисплазия спондилоэпифизарная врождённая
• Дисплазия спондилоэпифизарная Марото
• Дисплазия спондилоэпифизарная с дистрофией сетчатки
• Дисплазия спондилоэпифизарная, миопия и нейросенсорная тугоухость
• Дисплазия спондилоэпифизарная Шимке
• Дисплазия спондилоэпифизарная, тип Ирапа
• Дисплазия спондилоэпифизарная с атлантоаксиальной нестабильностью
• Дисплазия спондилоэпифизарная псевдоахондропластическая (три типа)
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя доминантная
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя с характерным лицом
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя с прогрессирующей артропатией
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя рецессивная
• Дисплазия спондилоэпифизарная поздняя с умственной отсталостью

Так, все же, какое заболевание?

[riltsov]

Сообщение от Kolirisi

Вопрос к модератору!
Как удалить своё сообщение, или отредактировать?

Никак. Пишите новую информацию в новых сообщениях.

Сообщение от Kolirisi

А так же, как изменить название темы? Так как я её называла по другому.

Напишите здесь новое желаемое название.

[Kolirisi]

Название Темы: Дисплазия соединительной ткани

[Kolirisi]

Хм. Честно сказать такого уточнения мне не давали. Диагноз ставили ортопеды и ревматологи. Разве что ещё: Дисплазия тазобедренных суставов, пястно-фаланговых суставов, с развитием асептического некроза головок. В детстве ничего замечено не было.
Проявилось только пару лет назад. И за это время произошло разрушение некоторых суставов. СОЭ в норме, Ревмопробы – отрицательны, часто припухлость суставов пальцев, боли периодически во всех суставах. Есть так же незначительное ухудшения зрения (Астигматизм), которое по времени совпадает с началом проблем с суставами.

[LupusDoc]

Если у Вас сохраняется нежелание выкладывать историю болезни - то продуктивного обсуждения не получится.
По Вашему желанию выложенные материалы могут быть скрыты (нажимаете на треугольничек справа вверху "пожаловаться на сообщение" и пишите просьбу о сокрытии) и не будут доступны никому, кроме консультантов. Личные данные удалите.

[Kolirisi]

Добрый день!
Сдала анализ на Аминокислоты, вот результаты

Сыворотка крови (расчет на 100 мл.)

Аминокислота Кол-во мг (Норма мг)
Лизин-------1.750- (2.240)
Гистидин----1.107- (1.150)
Аргинин -----1.004- (1.300)
Орнитин-----0.825- (0.790)
О-пролин----0.000- (-)
Асп. Кисл.---0.504- (0.100)
Треонин-----1.116- (1.540)
Серин-------1.353- (1.210)
Глут. Кисл.--1.065- (0.850)
Пролин------1.513- (2.120)
Глицин------1.733- (1.780)
Аланин------2.862- (2.990)
Цистин------0.614- (1.050)
Валин-------2.039- (2.500)
Метионин----0.254- (0.340)
Изолейцин---0.566- (0.830)
Лейцин------1.173- (1.450)
Тиросин-----0.830-(0.940)
Фениланин---0.952- (0.880)
Глутамин-----8.953- (8.300)

Сыворотка мочи (расчет на 1800 мл)

Аминокислота Кол-во мг (Норма мг)
Лизин------------3.258- (7.0)
Гистидин--------76.648- (138.0)
Аргинин ----------3.012- (6.0)
Орнитин----------0- (-)
О-пролин------107.182- (-)
Асп. Кисл.------36.273- (8.0)
Треонин---------8.519- (17.0)
Серин-------- --31.175- (42.0)
Глут. Кисл.---- --9.587- (7.0)
Пролин--------- -1.089- (10.0)
Глицин------ ---95.519- (104.0)
Аланин------ ---18.241- (22.0)
Цистин-------- -12.886- (14.0)
Валин------------1.755- (10.0)
Метионин---------0.152- (7.0)
Изолейцин--------2.620- (15.0)
Лейцин-----------2.640- (11.0)
Тиросин---------14.96- (19.0)
Фениланин--------7.853- (13.0)
Глутамин---------54.543- (73.0)

Можете их прокомментировать?
Буду признательна.

[Kolirisi]

А так же анализ волос на микроэлементы

Концентрация (мкг/г)

ОСНОВНЫЕ ЭЛЕМЕНТЫ
Ca (Кальций)______561.89-(300-700)
Zn (Цинк)_________188.15-(120-200)
K (Калий)___________54.30-(70-170)
I (Йод)______________0.00-(0.4-4.0)
Fe (Железо)__________5.68-(15-35)
Cu (Медь)____________4.20-(9.0-30)
Se (Селен)___________0.15-(0.3-1.2)
Mn (Марганец)________0.29-(0.5-2.0)
Cr (Хром)_____________0.31-(0.5-5.0)

ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ЭЛЕМЕНТЫ
S (Сера)_______20237.90-(21000-49000)
Br (Бром)__________1.02-(2.0-12)
Cl (Хлор)_________53.33-(60-560)

[LupusDoc]

Сообщение от Kolirisi

Можете их прокомментировать?

Считаю подобные исследования в Вашей ситуации бессмысленными.

[Kolirisi]

А из-за недостатка определённых микроэлементов в организме мышцы и суставы дополнительно болеть не могут?

И я слышала что количество аминокислот Пролина, оксипролина, играет роль в течении заболевания Дисплазия. Или это ошибочное мнение?