тромбоцитопиническая пурпура

[Olga76]

В 6 лет мне был поставлен диагноз тромбоцитопения.Прошла курс лечения преднизолоном.В 23 года болезнь проявилась снова типичными высыпаниями,синяками,низким ровнем тромбоцитов.Врачи сказали,что ничего нового из лекарственных средств на наш рынок не поступало и кроме дицинона и аскорутина ничем помочь не могут,на вопрос о том,какие витамины лучше принимать при моем диагнозе,расссмеялись:"какие спциальные витамины могут быть?!".Сейчас мне 29 и опять сильное обострение,пить беспорядочно аскорутин,дицинон и т.д.надоело, да и результатов ети лекарства при сильных высыпаниях не дают.Начала беспокоить щитовидная железа,головные боли,усталость.Что делать,не знаю.Расскажите о новинках,если таковые имеются,чтобы можно было ткнуть в лицо доктору и попросить прочитать анотацию хотябы.Заранее благодарю.

[Melnichenko]

Ольга, расшифруйте позицию " стала беспокоить щитовидная железа ".

[Olga76]

Я ожидаю результктов анализов крови на щетовидную железу.
Пожалуйста,кроме функции щетовидной железы,существуют ли новинки,витамины относительно той проблемы,которую я описала в прошлом письме.
Спасибо огромное,
Ольга

[Melnichenko]

Ольга , мы сочувствуем Вам и , думаю. гематологи детальнее меня ответят на Ваши вопросы. Я буду рада помочь с тироидальными проблемами, если они - реальность. Вне зависимости от характера заболевания концепция
" чтобы можно было ткнуть в лицо доктору" не вполне разумна.

[Olga76]

Спасибо Вам большое за ответ.
Ольга

[Dr.Vad]

Уважаемая Ольга!

Ни аскорутин ни дицинон не являются пр-тами для лечения аутоимунной (?) тромбоцитопении (тромбоцитопенич. пурпуры).

Первой линией терапии является преднизолон, при неуспехе - рекомендуется спленэктомия.

К второй линии относят:

40 mg of dexamethasone daily for 4 d, repeated every 28 d for six cycles.

Methylprednisolone 30 mg/kg/d for 3 d, 20 mg/kg/d for 4 d then 5, 2 and 1 mg/kg/d each for 1 week.

Danazol.

Immunosuppressive agents: азатиоприн, циклофосфан

Dapsone.

Прежде, чем что-то кому-то куда-то "тыкать", убедитесь есть ли вышеуказанные пр-ты в наличии на Украине (в Вашей больнице).
Неплохо бы уточнить у Вашего врача есть ли у него желание заниматься Вами, (лечить Вас) или лучше обратиться к специалистам, которые знают и умеют лечить данное заболевание.

Из Br J Haematol. 2003 Feb;120(4):574-96.

Guidelines for the investigation and management of idiopathic thrombocytopenic purpura in adults, children and in pregnancy.

British Committee for Standards in Haematology General Haematology Task Force.

[Olga76]

Спасибо большое за ответ!
А что касается урепляющих витаминов?
Я живу в Украине,в Одессе только один центр,занимающийся моей проблемой.

спасибо

[Dr.Vad]

Есть описания един. случаев, когда 2 г аскорбиновой к-ты в/в в сутки помогали пациентам с иммунной тромбоцитопенией (скорее казуистика, ибо ответ не выше 10-20%). Это по витаминам.
Существует небольшой эвиденс, что у пациентов при наличии хеликобактерной инфекции и тромбоцитопении успешная эрадикация этой инфекции сопровождается 30-40% частотой ответа.
Будет ли Ваш доктор "экспериментировать" над Вашим случаем - не знаю (эта терапия не относится к разряду рекомендуемой). Самолечением заниматься не рекомендую: Украина большая - если нет возможности получить адекватное лечение в Одессе, можете обратиться в республиканский центр.

Вперые пурпура появилась у меня в 19 лет, тогда пришлось лежать в больнице почти два раза подряд. Далее все стихло, но вот спустя пять лет, она снова обострилась, Опять посадили на гормоны. Неужели за несколько лет медицина не ушла вперед по вопросу лечения этой болезни другими средствами, как кроме гормонов, ведь они очень сильно влияют не только на внешний вид, но и внутри все увеличивается, точнее сказать отекает. Позскажите, почему возникает это заболевание? Может ли оно передаваться по наследству? Мне тут один врач сказал что оно возникает очень редко и то, только у маленьких детей, а у меня в 19 лет появилось. Еще вычитали в инете что оно проявляется через 5 лет. Могли бы вы сказать, доктора, через каждые пять лет или как?. Просто очень печально, когда нормальная внешне девушка полнеет, и ей потом очень тяжело от этого избавиться, да и вообще слишком много запретов при этом заболевании. Что, теперьь всю жизнь мучиться и жить в страхе, что оно когда-нибудь появиться? Жить и думать рожать тебе или нет? Ответьте кто-нибудь. Заранее спасибо.

[Peacekeeper]

Пожалуйста, подскажите, как ветрянка отразится на здоровье ребенка, перенесшего тромбоцитопеническую пурпуру имунного генеза (после вакцинации от краснухи) и были ли в Вашей практике случаи возникновения тробоцитопении после перенесенной ветрянки?

[Dr.Vad]

первую часть вопроса трудно предсказать, а случаи тромбоцитопении после ветрянки хоть и редки, но бывают: как у взрослых так и детей

[Marcello]

Уважаемая Olga76!

Как совершенно верно сказал Dr.Vad, лечение нужно сменить. Понятно, что это не вы сами себе должны делать, а врач. Указывать доктору - тупиковый путь. Кажды специалист имеет свои знание и методы и ими пользуется. Так что резоннее проконсультироваться еще у какого-то доктора. Нужно подтвердить диагноз и выбрать современное лечение, подходящее вам и доступное. В Украине зарегистрированы и есть в аптеках прерараты, используемые для лечения ИТП. Обратиться в Украине можно во Львовское либо в Киевское отделение Института гематологии, там есть и лаборатории, занимающиеся вашими проблемами. Требуйте неправление туда, если в Одессе хорошо искали и не нашли помощь. Еще есть Москва, Питер...
Снижаются только тромбоциты? До какого уровня? Лейкоициты, эритроциты в норме? Селезенка увеличена? Кровотечения бывают? Надо исключить все лекарства, влияющие отрицательно на тр-ты (например, аспирин, нестероидные противовоспалительные...), исключить острые алкогольн. интоксикации, контакт с лаками, красками, химикатами на работе и в быту. Это общие рекомендации, которые должны быть конкретизированны для вас.

[Virussa]

Моей невесте поставили диагноз тромбоцитопиническая пурпура! Шла речь уже об удалении селезёнки(она не увеличина) Содержание тромбоцитов падает до 70. Здавали кровь на Гепатит - обнаружен "гепатит С". Теперь говорят всё ещё хуже, хотя по моему удалени органа это уже и есть крайняя мера!!! Что лучше, что хуже простому смертному не понять!!! Надеюсь на вашу помощь!!! Скажите что мне нужно узнать чтобы получить более подробную консультацию от вас!!!