Плоскоклеточный рак языка

[Anna750303]

Здравствуйте! Надеюсь на советы и помощь..
В сентябре 2022 году у моего мужа выявлен плоскоклеточный рак правой боковой поверхности языка, и то только после категоричного требования сделать биопсию (профильные врачи города- стоматологи- не видели ничего страшного в незаживающей несколько месяцев язве на языке). Стадирование: T1N0M0
Вопрос о резекции половины языка (как в клинических рекомендациях) не стоял. Нашли центр, где в ноябре 2022 года провели органосохраняющую операцию и выписали через неделю с чистыми краями после резекции, не назначив ни химии, ни лучевой. В конце ноября 2022 года муж почувствовал уплотнение в месте резекции и болезненность. Оперировавшему врачу своевременно направлялись фото и видео места резекции, однако он не видел ничего критичного. Сделали платно МРТ с контрастом, где было усиление по краям резекции, но врач снова не увидел ничего плохого, хотя мы оперативно направляли результаты МРТ в данный центр на пересмотр,однако при пересмотре диска, специалист указал на , что произошел рецидив первоначальной опухоли. Мы срочно вылетели на очный осмотр, где была взята биопсия из кокона, образовавшегося по языком и сняты швы после операции. По результатам биопсии врач сказал мужу, что это рецидив (не смотря на то, что после операции прошло меньше месяца и не были сняты швы), в гистологическом исследовании указан "продолженный рост". Муж был приглашен в этот центр на консилиум, где ему прямым текстом сказали, что "немного не дорезали" и нужно срочно ложиться на операцию сразу после новогодних праздников. Повторная операция была проведена 10.01.2023. В реанимации, когда он пришел в себя,ему сказали что теперь-то "точно все" и он чист. Операция была проведена в месте первой резекции, с частичной резекцией правой подъязычной слюнной железы и с заходом на корень языка. Химию и лучевую так же не назначили со словами "нет необходимости,т.к. убрали все". Через два месяца после снятия швов появилось уплотнение в области лимфоузла с левой стороны. По УЗИ и МРТ врачи не видели ничего плохого, оперировавший врач из центра так же не видел ничего плохого. После бесконечных походов на платные исследования и практически мольбы взять биопсию, оперировавший врач согласился и пригласил..на пункцию, хотя мы просили сразу на трепан, но отказался. Как и следовало ожидать, пункция оказалась неинформативной и через два дня была проведена трепанбиопсия с обеих сторон, которая показала, что это метастаз. Вера в этого врача таяла прямо на глазах, он начал настаивать на радикальной лимфодиссекции, говоря, что будет сделано все в лучшем виде и у мужа не будет никаких последствий этого. Нами самостоятельно было изучено много, точнее сказать оооочень много клинических исследований..и когда муж спросил врача, что хотел бы, чтобы сделали ИГХ биоптата врач отказал, сказав буквально:"зачем, мы же знаем, что это плоскоклеточный рак". Про ВПЧ, он сказал, что нам вообще это не нужно. Муж взял по месту жительства необходимые направления и ИГХ нам сделали бесплатно, практически в соседнем центре. В результате, по ИГХ у мужа ВПЧ-не ассоциированный высокодифференцированный ороговевающий плоскоклеточный рак с "поломкой" рН-53, при этом мужа пригласили снова на консилиум в этот центр (на минуточку, один из столичных), мы прилетели, а заведующий отделением (председатель консилиума,участвовавший при второй операции), просто сказал, что не примет. Сказать, что испытан шок был - ничего не сказать. Еще месяц у нас ушел на поиск центра для проведения химиолучевой терапии и по заочной консультации нам была назначена дата госпитализации. Была проведена одновременная химио- (с цисплатином каждые три недели) и лучевая терапия с дзой облучения на область первичной опухоли 59,4 Гр, на область лимфоузлов шеи -57 Гр в течение 27 сеансов каждый день, кроме выходных. Муж получил сильный ожог. 29 декабря он вернулся домой, не имея возможности ни разговаривать, ни есть, ни пить. Потеря веса за 3 месяца (с декабря по февраль) - 30 кг, что негативно отразилось на почках, прописана низкобелковая высококаллорийная диета..опять изучение множества количества исследований, выписали Полипротен Нефро, сейчас по тихоньку начинает принимать кусковую пищу, через сильную боль и отдых практически через каждые две ложки..Вес начал подниматься, мясо ограничиваем, но все равно принимаем в пищу+ Полипротен +Нутридринк. После последнего сеанса облучения прошло 2 месяца ровно, но боли очень сильные при глотании (частично связано с эпителиитом) плюс были сданы мазки на посев, где была выявлено бактерия, пропили курс антибиотиков (левофлоксацин)-10 дней. Пока их пил, было легче..сейчас опять сильные боли, которые при этом отдают в уши, в затылок. НПВС нам запретили, СКФ сейчас 35,4, была 18,7. Чем можно обезболиваться, чтобы хотя бы питаться и пить. Раствор лидокаина не проникает глубоко в глотку, а именно при глотании возникает очень сильная боль. Он мужественно старается есть и пить, выходя по каллоражу и количеству жтдкости в сутки, но эта боль его просто выматывает. Мне не нравится желтушность кожи, показатели АЛТ и АСТ в норме, есть ли необходимость сдать на биллирубин? Помогите, пожалуйста..у нас каждый врач лечит что-то свое,без учета того что есть такое заболевание. Невролог разрещила только трамадол, но он не идет нам. Помогите!!И простите за столь длинный рассказ. Может стоит еще что-то пройти?