Синдром делеции хромосомы 22q11.2(CATCH 22)

[Galya]

Здравствуйте, уважаемые доктора!
У нас такая ситуация: дочке 2 года 4 месяца, порок сердца: атрезия легочной артерии, ДМЖП, колоратерии вправо. Ставят еще диагноз синдром делеции хромосомы 22. Я поискала в интернете, информации немного, в целом немного поняла. Из других проявлений могу только наверное добавить про зубы(поздно вылезли, до сих пор не все, и в нашем возрасте верхние 4 резца уже совсем раскрошились). Ну, наверно, ушные раковины такие необычные, оттопыренные(ни у меня, ни у мужа таких ушей нет).
В общем вопрос даже не в том есть или нет у нас этот диагноз, а в том, что делать нам, какие последствия? Как это передается по наследству? Мы с мужем пока не проходили обследование на выявление этого дефекта хромосом, но если все таки кто-то из нас имеет его, передастся ли он другим нашим будущим детям(пока только планируем). В отношении дочки тоже, ее будущим детям этот дефект абсолютно передасться? Как вообще работает механизм наследования в нашем случае? Простите, что немного сумбурно, очень надеюсь на ответ.
Спасибо.