Системный мастоцитоз

Mani · #1 02.07.2013, 01:21

Добрый вечер.
В Центре гематологии и трансплантации им. Горбачевой СПб мне поставлен диагноз -злокачественная тучноклеточная опухоль (системный мастоцитоз с поражением костного мозга,кожи,ЖКТ,перифирических лимфоузлов,костей с-kit D816V+),вторичная компрессионно-ишемическая плексопатия слева.Синдром плечелопаточного периартрита.

Если честно-то не знаю зачем к Вам пришла на форум.....Наверно хочется какой-то информации,каких то прогнозов-но инет скуп по данному заболеванию. Может кто-то сталкивался?

*anikaa* · #2 02.07.2013, 15:45

Вами кто-то занимается?
В Москве пациентами с данной патологией занимаются в ФГБУ ГНЦ Минздрава, в отделении орфанных болезней.

Mani · #3 02.07.2013, 18:11

Мною занимается Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой,отделение трансплантологии для взрослых.
Был назначен курс Дазатиниба-но принимать его я не смогла-мне от него плохо,очень сильная побочка. Сейчас выписана из дневного стационара в поликлинику для оформления инвалидности. Контроль крови 2 р в месяц.

*anikaa* · #4 02.07.2013, 18:41

Выше я написала куда Вы можете обратиться за альтернативноым меннием. Это проблема НЕ заочная, и дазатиниб-не единственный возможный препарат.