Тапеторетинальная абиотрофия, пигментная абиотрофия

mihail_t · #1 09.07.2006, 16:11

Сыну 15 лет, зрение 0,5 оба глаза,линзами не корригируется.Ситуация без существенных изменений в течении последних 8 лет( возможно,за этот период несколько снизилось сумеречное зрение и поля зрения). Диагноз - в заглавии темы, течение и прогноз мне как врачу, коллеги окулисты достаточно хорошо объяснили.
Прошу поделиться опытом тех, кто лечился сам или использовал в лечении аппаратные методы (типа "фосфен"), рефлексотерапию,гомеопатию, Энкад, Ретилин,Oftalamin,Лютеин-комплекс, Эмоксипин,Нейрорубин,Витрум-форайз, Миртилене(чернику), одним словом, все, что только можно применить в подобной ситуации.
Заранее благодарен за любые ответы.
P.S.Подобный вопрос уже был в форуме
adk adk вне форума
Серфер Регистрация: 05-06-2005
Проживание: Приднестровье г.Тирасполь
Сообщений: 1 adk *
Question Тапеторетинальная абиотрофия, дальнозоркий астигматизм.
Здравствуйте! Какие на сегодняшний день самые действенные методы лечения при тапеторетинальной абиотрофии? Девочке 11 лет. Учится в обычной школе. Зрение при школьной нагрузке ухудшается (0,08 / 0,08 - в очках), несмотря на лечение ЭМОКСИПИНОМ (один раз в шесть месяцев). Сейчас назначили ЭНКАД внутримышечно. Скажите, можно ли остановить снижение остроты зрения?
С уважением, Анна (г.Тирасполь,Приднестровье).....
К сожалению, 186 просмотров и ни одного ответа. Уважаемые специалисты, отзовитесь.

vadimbondar · #2 10.07.2006, 11:36

Я не видел положительной динамики от перечисленых Вами препаратов при пигментном ретините.
Я бы порекомендовал ношение очков со светофильтрами для протекции сетчатки

mihail_t · #3 10.07.2006, 17:51

Цитата:

Сообщение от vadimbondar

Я не видел положительной динамики от перечисленых Вами препаратов при пигментном ретините.
Я бы порекомендовал ношение очков со светофильтрами для протекции сетчатки

Спасибо. Если не трудно, поподробнее об очках и светофильтрах (или ссылку на ресурс в инете).

О динамике - 2года назад после 10дневного курса на аппарате "фосфен" острота зрения наросла до 0,9 на оба глаза, год назад зрение снова упало до 0,5,провели повторный курс ,добились только 0,6. Стоит ли проводить аппаратное лечение еще и , если да, с какой кратностью? Достаточно ли безопасно аппаратное лечение в плане долгосрочного результата?

vadimbondar · #4 14.07.2006, 15:06

Очки отсекают фиолетовый , синий и ультрафиолетовые спектры, это очки с желто-коричневыми светофильтрами. Они используются для защиты фоторецептеров от фотоповреждения , в случаях когда есть нарушение пигментного эпителия сетчатки и пигментный эпителий не справляется сосвоими функциями

vadimbondar · #5 18.07.2006, 10:24

Ваше сообщение может быть воспринято как реклама. Я не удалил его , оно видно для врачей и специалистов форума.
Метод предложенный на сайте не имеет патогенетической ориентации при пигментном ретините. Несомненно вы найдете много положиетльной информации об этом методе в тех местах где на нем зарабатывают деньги.

mihail_t · #6 18.07.2006, 16:50

Цитата:

Сообщение от vadimbondar

Ваше сообщение может быть воспринято как реклама. Я не удалил его , оно видно для врачей и специалистов форума.
Метод предложенный на сайте не имеет патогенетической ориентации при пигментном ретините. Несомненно вы найдете много положиетльной информации об этом методе в тех местах где на нем зарабатывают деньги.

Поверьте, ни о какой рекламе речь не идет. Тем более, что патогенетического лечения пигментного ретинита на сегодняшний день не существует. Я как врач с 20летним стажем это прекрасно понимаю. Как и то, что любой диагноз ,лечение и прогноз далеко не 100%. Но не сидеть же просто в ожидании, пока твой сын ослепнет, пока наука "не в курсе". Поэтому, пытаюсь собрать любую, подчеркиваю - любую информацию по этой тематике.
Если есть ссылки по пигментному ретиниту, которые ,по Вашему мнению, заслуживают внимания - бросьте их в форум, тема ведь достаточно актуальная.

vadimbondar · #7 18.07.2006, 18:03

Здравствуйте, я обязуюсь кинуть ссылки в ближайшем будущем, к сожалению, я редко бываю в сети в настоящий момент. Я прошу прощения если задел Вас чем-то , я просто не хочу чтобы кто-то зарабатывал на чужой проблеме , не решая ее.

Спасибо за понимание

mihail_t · #8 20.07.2006, 21:00

Цитата:

Сообщение от vadimbondar

... , я просто не хочу чтобы кто-то зарабатывал на чужой проблеме , не решая ее.

Спасибо и Вам за ответы. Отсутствие однозначных решений вовсе не предполагает занятие пассивно-созерцательной позиции.
Вопрос (в плане достоверности диагноза) - возможны ли периодические повышения остроты центрального зрения (колебания в пределах с 0,5 до 0,9 (после 10сеансов на аппарате "фосфен"2 года назад) и с 0,5 до0,6 (после недели стандартной терапии (энкад + Витрум-форайз) при тапеторетинальной дистрофии по типу пигментной? Характерна ли для этого заболевания волнообразность течения и показателей центрального зрения? Может диагноз иной? Компьютерную периметрию смогу провести только через 3 недели.

vadimbondar · #9 21.07.2006, 08:51

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Обещанные ссылки , я набрал просто фразу в поисковике бритиш жорнал "лечение пигментного ретинита"

**BASS** · #10 04.08.2006, 20:17

Цитата:

Сообщение от mihail_t

Вопрос (в плане достоверности диагноза) - возможны ли периодические повышения остроты центрального зрения (колебания в пределах с 0,5 до 0,9 (после 10сеансов на аппарате "фосфен"2 года назад) и с 0,5 до0,6 (после недели стандартной терапии (энкад + Витрум-форайз) при тапеторетинальной дистрофии по типу пигментной? Характерна ли для этого заболевания волнообразность течения и показателей центрального зрения? Может диагноз иной? Компьютерную периметрию смогу провести только через 3 недели.

Возможны и это обычное явление при проведении симптоматической терапии.
Немного о проблеме.
Выдвинута гипотеза, что в основе заболевания лежит дефект протеиносинтезирующей системы в фоторецепторах, приводящий к нарушению синтеза РНК и рибонуклеотидов, поражению пигментного слоя.
Патогенетически обоснованного лечения заболевания нет. Больным с пигментным ретинитом рекомендуется носить защитные темные очки для предотвращения повреждающего действия света, подбор очковой коррекции остроты зрения.
Тем не менее, при ведении таких больных используется симптоматическое лечение, антиоксиданты, сосудорасширяющие препараты. ЭНКАД – препарат нуклеиновых кислот. Из относительно новых препараты – рекомендуемые для лечения пигментного ретинита пептидные биорегуляторы (ретиналамин или ретилин).
Многие из этих препаратов Вы уже применяли. И даже на своем опыте отмечаете, что после курсов "стимулирующей" терапии отмечалось повышение остроты зрения, расширение границ поля зрения. Эти препараты, конечно, не излечат от этой патологии, но регулярное применение их замедляет прогрессирующее снижение зрительных функций.
По-видимому, решение будет найдено, когда генная терапия позволит замещать патологический ген. Один из таких предполагаемых путей основан на субретинальном введении аденовируса с содержанием внутри капсулы здоровых минихромосом. Вирусы проникая в клетки пигментного эпителия, будут способствовать замещению мутированных генов.

mihail_t · #11 14.08.2006, 18:47

Цитата:

Сообщение от BASS

... Тем не менее, при ведении таких больных используется симптоматическое лечение, антиоксиданты, сосудорасширяющие препараты. ЭНКАД – препарат нуклеиновых кислот. Из относительно новых препараты – рекомендуемые для лечения пигментного ретинита пептидные биорегуляторы (ретиналамин или ретилин).....

Спасибо за ответ. Насколько я смог порыться в pubmed , при degeneratio pigmentosa статистически значимых результатов не дает ни Энкад, ни Ретидин, ни антиоксиданты, ни любая другая медикаментозная схема. Если же использовать эмпирический принцип , вопросы безопасности выходят на первый план. Достаточно ли безопасно применение ретилина (все-таки препарат из сетчатки крупного рогатого скота ,на Украине не сертифицирован), имеет ли он существенные преимущества перед энкадом в плане эффективности?

**BASS** · #12 14.08.2006, 19:46

Цитата:

Сообщение от mihail_t

Спасибо за ответ. Насколько я смог порыться в pubmed , при degeneratio pigmentosa статистически значимых результатов не дает ни Энкад, ни Ретидин, ни антиоксиданты, ни любая другая медикаментозная схема. Если же использовать эмпирический принцип , вопросы безопасности выходят на первый план. Достаточно ли безопасно применение ретилина (все-таки препарат из сетчатки крупного рогатого скота ,на Украине не сертифицирован), имеет ли он существенные преимущества перед энкадом в плане эффективности?

Вы правы исследований ретиналамина, основанных на принципах доказательной медицины мы не встречали, но ряд публикаций и наш опыт свидетельствует о возможности некоторого повышения зрительных функций после курса лечения ретиналамином. Побочных эффектов при использовании ретиналамина нами отмечено не было. Вместе с тем, следует отметить, что курсы лечения препаратами, улучшающими трофику тканей глаза, антиоксидантами практически всегда, так же приводили к некоторому улучшению зрительных функций, в основном к расширению периферических границ поля зрения. Сравнительные исследования с ЭНКАДОМ мы не проводили. Наш опыт показывает, что обычно, не удается получить улучшения в далекозашедших стадиях заболевания, когда остается трубочное зрение, острота зрения снижается до сотых, на глазном дне нитеобразные сосуды и восковидный диск зрительного нерва. Все используемые при пигментной абиотрофии средства являются препаратами выбора. Известно, что если для лечения того или иного состояния предлагается много всевозможных средств, значит, нет ни одного дающего ощутимый эффект.

В статье по украинскому адресу указанному ниже, сообщается о проведении плацебо контролируемого исследования при глаукоме, а это уже свидетельствует хоть о какой-то доказательной базе. Правда, автор не указывает, кто конкретно проводил такие исследования.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Цитата: "Столь же обнадеживающими выглядят и результаты исследования эффективности ретиналамина с использованием слепого плацебо контролируемого метода при компенсированной глаукоме.
Как показал анализ полученных данных, у больных с компенсированной глаукомой сразу же после курса лечения ретиналамином значительно увеличивалась острота зрения. Правда, через месяц острота зрения несколько снижалась, но все равно оставалась выше исходной. (У больных контрольной группы клинически значимые изменения не отмечались.) …"
Проблема весьма и весьма сложная, использовать или нет указанные препараты, конечно, решать Вашему врачу и Вам.
Всего доброго.

mihail_t · #13 18.08.2006, 20:50

Если можно, еще ряд вопросов.
Может ли использование аппарата "фосфен"(фотостимуляция +электростимуляция по 10 сеансов 2 раза в год) ускорить процесс атрофии периферии при изолированном (относительном) улучшении (или стабилизации) центрального зрения ? Не достигается ли это улучшение за счет сужения полей зрения? Насколько безопасны аппаратые методы при их хроническом использовании ( в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией? Стоит ли их применять вообще и если да , как часто? Если есть какие ссылки по фото- и электростимуляции -поместите, пожалуйста.
Еще раз спасибо за информацию.

**BASS** · #14 19.08.2006, 20:08

Цитата:

Сообщение от mihail_t

Если можно, еще ряд вопросов.
Может ли использование аппарата "фосфен"(фотостимуляция +электростимуляция по 10 сеансов 2 раза в год) ускорить процесс атрофии периферии при изолированном (относительном) улучшении (или стабилизации) центрального зрения ? Не достигается ли это улучшение за счет сужения полей зрения? Насколько безопасны аппаратые методы при их хроническом использовании ( в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией? Стоит ли их применять вообще и если да , как часто? Если есть какие ссылки по фото- и электростимуляции -поместите, пожалуйста.
Еще раз спасибо за информацию.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
По этой ссылке вы можете посмотреть материалы по электростимуляциям (электрофосфену) в том числе и при пигментных дегенерациях. Профессор Шандурина родоначальник прямых электростимуляций зрительного нерва.
Поскольку существует гипотеза, что в основе заболевания лежит дефект протеиносинтезирующей системы в фоторецепторах, приводящий к нарушению синтеза РНК и рибонуклеотидов, поражению пигментного слоя, то, по моему мнению, все стимулирующие процедуры необходимо проводить только в сочетании с введением препаратов улучшающих трофику сетчатки, макроэргов (РНК) иначе мы будем подстегивать «загнанную лошадь».
Улучшение центрального зрения не может достигаться за счет периферического зрения, потому что, как правило, наряду с повышением центрального зрения наблюдается расширение периферических границ поля зрения. Просто периферия анатомически хуже кровоснабжается, поэтому чаще встречаются периферические дистрофии, в последнюю очередь страдают центральные отделы сетчатки. Хотя, встречается и центральная форма пигментной дегенерации.
Насколько безопасны аппаратные методы при их хроническом использовании (в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией?

Противопоставлять эти методы нельзя они должны дополнять друг друга.
Применять аппаратные методы можно, мое мнение только в комплексе, если они дают эффект. Обычно повторные курсы рекомендуются 1 раз в пол года. Это связано с тем, что, как правило, эффект от предыдущего курса лечения за это время снижается до исходного. Назначать лечение следует индивидуально в зависимости от течения заболевания. В ряде случаев необходимо использовать поддерживающие дозы препаратов, которые положительно влияют на функцию сетчатки: витамины, микроэлементы, антиоксидантные препараты.
Если после очередного курса Вы не получили улучшения, то остаются только очки для защиты сетчатки, о чем коллеги говорили выше, и поливитамины.

mihail_t · #15 04.09.2006, 20:00

Цитата:

Сообщение от BASS

...
Применять аппаратные методы можно, мое мнение только в комплексе, если они дают эффект. Обычно повторные курсы рекомендуются 1 раз в пол года. Это связано с тем, что, как правило, эффект от предыдущего курса лечения за это время снижается до исходного. Назначать лечение следует индивидуально в зависимости от течения заболевания. В ряде случаев необходимо использовать поддерживающие дозы препаратов, которые положительно влияют на функцию сетчатки: витамины, микроэлементы, антиоксидантные препараты.
Если после очередного курса Вы не получили улучшения, то остаются только очки для защиты сетчатки, о чем коллеги говорили выше, и поливитамины.

Еще раз спасибо за ответы. После 2 мес. ежедневной зарядки для глаз, приема Витрум форайз,10 дней Энкада(в/м) и 10 сеансов ФЭС зрение OU - 0,7