Атрезия хоан

[olalolik]

Здравствуйте, у ребёнка врожденная частичная атрезия хоан. Одна хоана имеет совсем небольшой проход, вторая полностью мембраной перекрыта.
Диагноз не из частых. Много уже прочитано на эту тему. Поэтому глупых вопросов постараюсь не задавать.
Кратко. Прости месяц были в реанимации и никто не мог объяснить почему ребёнок не дышит, кроме того поставили синдром вялого ребёнка. Заключение первого кт (ошибочное), что атрезии нет. После эндоскопии и проверкой красящим раствором стало понятно, что проходимости нет. Ребёнок с горем пополам начал дышать ртом, перевели на отделение. Через месяц стала падать сатурация, слизи из носа санировали то больше, то меньше, потом пошло ухудшение. Попали в реанимацию на ИВЛ, была температура, в мокроте что-то высеялось, антибиотики. Сейчас состояние ребёнка стабилизировалось, с ивл сняли дней 10 назад. Но! Время от времени ребёнок перекрывает рот языком и несколько секунд не может сделать вдох. Поставили воздуховод и дыхание и сатурация восстановились. Сейчас ребёнку 3 месяца, каждый день настаивают об установке трахеостомы.
Вопрос: почему в этом возрасте многие больницы не берутся делать хоанопластику? Слышала, что даже после пластики с трахеостомы не так просто уйти? И почему в большинстве клиник готовы дать ребёнку наркоз и проковырять возможно ненужную дырку, лишь бы не разбираться там, где, как мне кажется, собака зарыта?

Буду очень благодарна за мнение специалиста. И, если найдутся пациенты с таким диагнозом, то буду рада почитать о вашем опыте.

[olalolik]

Снимки кт на всякий случай