Аплазия 12 ребра, спина Бифида, как облегчить боль при ходьбе ребёнку 6 лет?

[Margosha1990]

Здравствуйте.Сын 18.12.2014
Родовых травм не ставили.Невролог до года говорил гипотонус.Вес 16кг,рост 114.
Пошел в 1,1, сел в 8,5. не слишком спортивный,интеллектуал.В д/с не ходит.

На спортивную секцию акробатика была попытка ходить,но плохо все получалось и потом секцию закрыли, потом начался карантин и в итоге ничем не занимались, кроме самоката и прогулок.
Питание очень избирательно.

с Декабря-января 2021г началось быстрое утомление при ходьбе.Я много работала, сын часто находился у бабушки с младшим братом (20кг).
Бабушка говорит, возможно причина в том, что младший валялся на его ногах и вообще на нем и сын хромал этот вечер.Дальше не хромал, но утомление при ходьбе было быстрое.В феврале делали:
ЭНМГ-норма
Сахар в крови-норма
Анализ на лактат-норма
Общий анализ крови-гемоглобин 107,аллергия, остальное в пределах нормы.
По ссылке рентген ПКОП, на видео его походка(он в желтой куртке):

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

Он разучился бегать, прыгать, сложно присесть, всегда ищет удобное положение,руки напряжены при ходьбе и приподняты.Спина кривится.
Где конкретно болит,особо сказать не может,говорит сверху Лёвой стопы, при подъёме рук иногда простреливает по бокам живота в костях, при ходьбе сказал, холодит пальцы левой ноги, дальше пальцы болели.

Врачи говорят гипотонус.Делать упражнения и тп.Сделать МРТ мозга(пока не сделали).

Хочу услышать ваше мнение, я уже отчаялась, как облегчить эту боль при ходьбе ему? Есть ли шансы, что будет ходить нормально?
К каким специалистам пойти,какие обследования сделать?
Или усиленно заниматься гимнастикой и массажами,бассейн, как и рекомендовали?

[Nikkitta]

Здравствуйте.
На рентгенограммах - ничего существенного.
Показано определение уровня креатинфосфокиназы (КФК общая) и лактатдегидрогиназы (ЛДГ), а не просто лактата; проведение игольчатой ЭМГ. Стоит исключать миопатию Дюшена.

[Margosha1990]

Спасибо за ответ, у нас не проводят игольчатую ЭМНГ
А по обычной все в норме,обычная не подойдёт? Могу приложить фото.
Нужно ли делать МРТ крестцового отдела ?

[Nikkitta]

Не ЭНМГ, а ЭМГ. Это разные вещи.
Начните тогда с анализа крови.
Не нужно делать МРТ крестцового отдела. Нужно делать то, что написано.

[Margosha1990]

Оказывается сдавали 10.02.2021
АЛТ 13
АСТ 49
КФК 74
МВ кфк 39
Лдг 404

Очень переживаю, вроде не сильно повышено? Надо ли пересдать?
Где лучше?
Инвитро
Гемотест
Медтест
Мы сдавали бесплатно в детской поликлинике по направлению невролога.

Я уже нашла симптом Миопатии Беккера, когда что-то надо с пола взять, всегда опирается на левую ногу рукой.
Когда делаю массаж шариком, ему больно на левой ноге на задней поверхности бедра, на правой ноге боли нет.

[Nikkitta]

Нет, показатели нормальные. Да, я бы пересдал. Где угодно.
Покажите, пожалуйста, видео, демонстрирующее то, как ребенок встает из положения "сидя на полу", как поднимается по лестнице.

[nebel]

Однозначно стоит показать ребёнка нейрогенетику. Курбатов Сергей Александрович. В личку попозже кину его контакты. Он консультирует онлайн. С эмг притормозите пока. Это больно и не всегда информативно. Скорее всего потребуется Мрт мышц бёдер и голеней. И да, покажите видео как ребёнок встаёт с корточек

[Margosha1990]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] Добавила по ссылке,два видео в конце, поднимание игрушки с пола и подъем из положения сидя, по лестнице пока не могу снять, заболел,38 температура.
Анализы наверно не стоит сдавать при температуре?
Хочется сдать побыстрее.

Нейрогенетику написала, спасибо!

[Margosha1990]

Добавила видео #2440 с подъемом на лестницу

[nebel]

Не стоит пока сдавать. Поправляйтесь. Похоже на миопатический приём при вставании. Сергей Александрович поможет диагностировать мышечную патологию.

[Margosha1990]

Скажите пожалуйста,через сколько после болезни лучше сдать анализ?
К нейрогенетику записалась только на начало июля

[nebel]

Оак, сывороточное железо и ферритин сдать через 2 недели. Все остальные анализы после консультации СА, если он посчитает нужным.

[Margosha1990]

Сегодня сделали узи ТБС,до этого никто не отправлял, очень хочется услышать комментарии,рекомендовано записаться к ревматологу, он в городе у нас один и запись определенного числа э,даже платно сложно попасть, я понимаю,надо сделать рентген ТБС?
Ребёнок очень плохо ходит, и сам ограничивает себе хождение, я сказала ему не ходить. Какие мои дальнейшие действия?мучит неопределённость с записью к ревматологу [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Margosha1990]

Сдали анализы

[Margosha1990]

Очень хочется получить ответ 🙏🏼