Можно ли остановить нейрофиброматоз?

[kombi]

Доброго дня всем! Моя родная сестра больна нейрофиброматозом. С рождения.39 лет, рост-153,вес-50.На шее сзади огромное выпуклое пятно буро-коричневого цвета, по всему телу несчетное количество выпуклых образований разного размера.Никогда не носит юбки и открытые блузы.Диагностирована болезнь довольно поздно, лет 8 назад. Кроме лечения лидазой ничего не было рекомендовано. Несколько лет нигде не обследуется. В последнее время появились сильные боли в руке, начинающиеся от лопатки, рядом с большим пятном. Принимает обезболивающее. Вопросы такие:
1. Существует ли на сегодняшний день излечение или, по крайней мере, поддерживающая терапия, чтобы болезнь не прогрессировала? И какое это лечение (препараты, процедуры). Я человек адекватный и не занимаюсь самолечением.
2. Помимо Филатовской и МГНЦ РАМН, которые рекомендованы женщине специалистом форума немного ранее, есть ли смысл обращаться в онкологические клиники? Скажем, в Институт им.Герцена? (Я там на учёте с 1991 года, поэтому о нём и говорю).
3. Есть ли риск перерождения новообразований? И насколько он велик?
4. У сестры дочь 10 лет. Видимо, ей грозит та же участь, т.к. она вся покрыта темными родимыми пятнами, иногда красноватого оттенка. У сестры с рождения было то же самое, а потом пошло по нарастающей.
Существуют ли на сегодняшний день диагностика, позволяющая определить вероятность появления потомства у девочки с изменённым геном? Можно ли на ранних сроках беременности выявить патологию?
Огромное спасибо ко всем откликнувшимся. Марина.

[Igor_S]

Ваша сестра взрослый человек и Вы не являетесь ее представителем. Соответственно если она желает задать какие то вопросы пусть заводит тему,с Вами по этому поводу лично я разговаривать не буду.

[kombi]

Можно было бы написать и от её имени. Только зачем же так категорично? Собственно, именно с Вами я и не собиралась беседовать, может быть ответит другой доктор. А что, Вы даже мысли не допускаете, что у неё интернета нет? Уважаемый доктор! У неё нет даже компьютера!!! Она одна растит дочь и моет полы в 3-х организациях за 5000 в месяц.
А вобщем, спасибо за ответ.

[nata-k]

Уважаемая kombi!
Поймите правильно, мы не знаем ни Вас, ни Вашей сестры. Именно поэтому консультирование через третьих лиц проводим очень осторожно. Надеюсь, Вы нас понимаете.
Как Вы думаете, если врачи форума смогут посоветовать где лучше всего проконсультироваться Вашей сестре и её дочери – это будет достаточной помощью?

[kombi]

Бред... Вы не видите ни одного участника форума, тем не менее консультируете их.По крайней мере, я поступила честно и не подписывалась чужим именем. Видимо, Вам просто надо блюсти честь мундира НЕ перед больными, а перед руководством.
"Как Вы думаете, если врачи форума смогут посоветовать где лучше всего проконсультироваться Вашей сестре и её дочери – это будет достаточной помощью?" - Я задала 4 конкретных вопроса, ни в одном из них не было просьбы посоветовать, где лучше проконсультироваться. Меня это не интересует.
Тему закрываю.