девочка 5мес.,реанимация

[yudashova]

Выписка из истории болезни: девочка д/р 16.01.11.Роды срочные.беременность на фоне анемии 1 степени,многоводия,аномально распол.плаценты,угрозы прерывания.В родах 2х кратное обвитие пуповины,воды зеленые.состояние ребенка средней степени тяжести.Отмечался синдром угнетения,акроцианоз,мраморность кожных покровов,зависимость от кислорода.На 2е сутки клонико-тонические судороги.Ребенок переведен на ИВЛ.В возрасте 3х суток из роддома поступил в ОРИТ новор.с диагнозом внутриутроб.инфекция?церебральная ишемия ИИ-ИИИст.,судор.синдром.При поступлении сост.оч.тяжелое,на осмотр реагирует вяло,рефлексы новорожд.угнетены,гипотония,кожные покровы желтушные,дыхание в режиме ивл жесткое,хрипы крепитирующие с обеих сторн.ЧСС124-135 в мин.
Проведено обследование:
1.Общий анализ крови (вроде все в пределах нормы за исключением:
лактат ммоль/л (Н0,5-1,8) (11.02 - 5,29; 22.02 - 4,26)
пируват ммоль/л (Н0,03-0,11) (22.02 - 0,235)
2. Спинно-мозговая пункция (16.02): цвет-светло-желтый,прозрачность-полная,цитолз-20клеток(9-нейтрофилы,11лимфоциты)Эр-4250в1мм,белок-0,34,р.панди+,р.Н.апельта-отр.
3.Нейросонография: (20.01) эхограф.признаки изменений визуализир.структур гол.мозга не выявлены; (14.03.11) признаки выр.внутр.ассиметр.гидроцефалии ЛЖ до 21мм,ПЖ до 19мм,ИИИ ж до 6мм; (28.03.11) ЛЖ до 24мм,ПЖ до 23мм, ИИИж до 9 мм
4.осмотр невролога(10.02) состояние очень тяжелое.ВИВЛ.,кефалогематома.на осмотр не реагирует,спонтанная двигательная активность снижена.Мышечный тонус снижен.сухожильные рефлексы вызываются,рефл.новорожд.угнетены.,тяжесть состояния обусловлена дых.недост.,которая обусловлена не столько тек.пневмонией,сколько церебральной недостаточ.-синдром угнетения с судорож.проявл.,(22.02) - положит.невролог.динамика.
5.КТ - картина гипоксически-ишемического поражения гол.мозга,с развитием открытой внут.ассиметр.гидроцефалии.
Проводилось исследование ТМС в генетическом научном центре г.Москва: по результатам данных за наследственные аминоацидопатии,органические ацидурии.дефекты митохондриального бетаокисления не выявлено.,концентрации ОДЦЖК в плазме крови соотв.норме., в моче увеличены концентрации 4-гидроксифенилацетата.лактата,гомованилиновой кислоты.
Проводимая терапия:
1. ИВЛ со снижением параметров,с переводом на ВИВЛ (ЧД 10-12,ПиП 18-22цмХ2О; ПееП 4-5смХ2О, ФиО 25-30%)
2.инфузионная терапия с коррекцией электролитов
3.частичное парентеральное питание(аминовен инфант,липофундин)кал.140ккал/кг/сут)
4.антибактериальная терапия(меронем 19.01-03.02,амикацин 19.01-24.01,цефтриаксон 03.02-17.02,сульперацеф 17.02-08.03,эритромицин 22.02-14.03,фортум 09.03-29.03.тиенам с 29.03 по наст.время)
5.иммунокорригирующая терапия(Пентаглобин№3,ИГВВ)
6.гемостатическая терапия(дицинон,викасол)
7.коррекция анемии - отм эритр АВ ИВ Рх отр-№3
8.диуретики(фуросемид 0,3 мл 2р/сут)
9.нейропротекторная терапия(цитохром №10,пирацетам№10,церетон№10)
10.цитофлавин с 25.02 до 310
11.проводился кус профилактики БЛД(диуретики,эуфиллин,дексаметазон корот.курсом)
12.диакарб,аспаркам 1/4т по схеме 3+1, с 18.03, элькар 20 кап/3 раза №30, церебрум композитум 0,5 мл в/в кап ч/з 2 дня№5,нукс вомика.силиция,гелиборус.
На 01.04.2011. На фоне проводимой терапии состояние остается тяжелым.Неоднократно проводились попытки перевода на спонтанное дыхание.В течение 2-3 суток спонтанное дыхание со снижением механики дыхания(брадипное,поверхностное дыхание,дезсатурация)нарастанием симптомов угнетения ЦНС,появление отеков,НК 2а-б.ребенок обратно переводится на ВИВЛ с мин.параметрами.В течении суток состояние стабилизируется. С 18.03 опять первели на спонтанное дыхание через ИТ. с 23.03 по 01.04.2011 экстубирована с дотацией кислорода.Аускультативно: жестковатое,хрипы больше проводные,диффузно ослаблено.печень +2см.,расширение левых отделов сердца,рентгенографические признаки начальной стадии БЛД(высокое стояние диафрагмы,горизонтальноестояние ребер,диффузное снижение прозрачности легочной ткани). По данным иммунологического исследования выявлен высокий титр уровня ИгГ к уреаплазме у ребенка(в сравнении с матер.) антитела к герпес инфекции и цитомегаловирусам у ребенка высоко авидные,титр не превышает материнский.
в неврологическом статусе: мышечный тонус переменчивый.за время осмотра меняется от понженному к повышенному,симметрично,сухожильные рефлексы высокие,новорожденных угнетены.окружность головы 37.5, большой родничок 1,5х1.6.
01.04.2011 нас перевели в отделение раннего возраста,за пол дня раза 4 происходила остановка дыхания и она синела,вечером нас забрали в реанимацию и подключили к ВИВЛ, до настоящего времени находимся на аппарате, отключать не собираются, так как они говорят что сама она дышать не хочет.
Подскажите пожалуйста, встречались ли подобные случаи? Куда можно обратиться, к каким специалистам, как снять ребенка с ИВЛ,надо ждать пока сама задышит или надо пробовать отключать?(мы сегодня спросили почему не пробуют отключать - нам сказали. а смысл? чтоб она синела каждые полчаса)хотя до это неделю дышала сама, правда периодически падала сатурация и пару раз ее опят на ночь поключали к ВИВЛ, а утром отключали., почему не дышит самостоятельно? какие еще обследования можно провести? Наши реаниматологи, кажется считают что шансов нет, как они говорят ну что сделаешь если ребенок маложизнеспособен, вы же сами все видите, 3 месяца в реанимации новорожденных лечили - результат ноль,нам ребенка отдали, теперь мы будем лечить,нам его отдать уже некуда. на вопрос может в Москву куда посоветуете, сказали что нам никакая Москва не поможет и ребенок нетранспортабелен.МРТ не делали так как у них сломан аппарат.

[yudashova]

Добрый день! У меня дочь, 5 месяцев, с рождения в реанимации, на ИВЛ, сейчас уже поставлен точный диагноз «врожденный центральный гиповентиляционный синдром», к ней приезжаю вечером на 2-3часа, так как это реанимация. Так как она всю свою маленькую жизнь лежит одна в кроватке с привязанными ручками, ее даже на руки взять нельзя, естественно она ничего не умеет. Но иногда ее отключают от ИВЛ на несколько дней, когда состояние ухудшается подключают вновь. Она меня узнает, в последнее время иногда улыбается, когда я прихожу, когда я с ней разговариваю смотрит на меня, держит в руке погремушку, подвешиваю ей погремушки, если случайно заденет рукой, пытается это сделать еще раз. Разминаю ей ножки (сгибаю –разгибаю)потом ручки (вверх-вниз,встороны-к круди),иногда делаю массажик, скорее поглаживания всего тела, но медсестры ругаются, так как она начинает давится на трубку(у нее нет трахеостомы)и падает статурация. Может вы что посоветуется, как можно с ней еще позаниматься, что можно для нее сделать в наших условиях? У нее тонус мышц снижен. Когда она отключена от ИВЛ, она лежит с кислородной маской, когда переворачиваю на животик, никаких попыток поднять голову нет, видимо из за того, что слабенькая очень.

[POLINA_S]

Добрый день. Хорошо, что у вас есть возможность какое-то время проводить рядом с малышкой. Попробуем вместе с вами подобрать игры и упражнения. которые помогли бы ей научиться общаться с вами, играть, ощущать свое тело.

Я не совсем поняла, есть ли у вас возможность взять малышку на руки.
По поводу позы на животе. Попробуйте скатать из полотенца валик и положить его подмышки девочке.

Если можно, напишите имя малышки и как вам удобно, чтобы я обращалась к вам.

[yudashova]

Меня зовут Лена, дочу Даша. На сегодняшний день, она под кислородной маской и планируют перевести и меня положить с ней, то есть на руки взять могу. Нас уже клали вместе, пролежали 2 дня, потом были судороги и опять реанимация, неделю она вообще пластом лежала, только последние дни по активнее стала.Валик пробовала ложить, пока все без изменений.

[POLINA_S]

Добрый вечер, Лена. Если сможете быть рядом и брать на руки, то попробуйте позу живот к животу.
Ложитесь на кровать на подушку, Дашеньку положите животиком на ваш живот и лицом к себе.
Руки у нее сложите, как у учеников за партой.
Поглаживайте от затылка до попки своей рукой. На попке остановитесь и чуть надавите рукой. В это же время позовите малышку, подуйте на голову, поцокайте.

[yudashova]

Спасибо, если положат обязательно так сделаю, но пока переводить не хотят. А что можно сделать, когда она в реанимации? В последние дни, я сажусь на стул, ложу Дашулю на колени к себе лицом и под спину и голову кладу руки, разговариваю, улыбаюсь ей и качаю ее на руках, она мне часто улыбается, видно ей нравится.

[POLINA_S]

То, что вы описываете похоже на позу на наклонных коленях. Нужно сесть на стул, ноги поставить на небольшое возвышение и положить малышку так, чтобы она лежала на ваших ногах, а ее ножки у вас на груди. Так у вас будут свободны руки и вы сможете играть с малышкой. Помогите ей потрогать ее ножки, ваши волосы.