Колобома радужки и зритетельного нерва

[IrinaRamaeva]

Здраствуйте!
На сегодняшний день у нашего сына: Рамаев Данияр, 24.10.2007 года рождения (2 года 8 мес.), совокупность врожденных аномалий: нарушение нейронной миграции, диффузная агирия-пахирия в полной степени морфологической реализации, головного мозга; колобома радужки и зрительного нерва . Ребенок видит на расстоянии 1,5-2 метров кусками. Помимо этого у нас ВПС (резекция после коарктации аорты, недостаточность митрального клапана 2-3 ст.), оперирован в 30 дней. У ребенка начались судороги с 1 года 4 мес. спровоцированы были рефлексотерапией (2 курс проходили) + уколы актовегина. Но как нам объяснили, они все равно начались бы. Рано или поздно. Потому что это заболевание сопровождающее основное неврологическое заболевание. По данным МРТ наш ребенок должен быть лежачим, но это не так! Он – борец! Хотелось бы помочь восстановить хоть на сколько-нибудь его зрение. Тем более, что до 7 мес. Данияр не видел даже картинки на стене, а примерно в 1,10 года у него стал сужаться зрачок при реакции на свет!!! Сейчас зрачок уже не закрывают всю радужку и при реакции на свет сужается еще больше!
Просим ответить: проводятся ли разработки в данном направлении, и будет ли реальным восстановление сетчатки в будущем? И что вообще можно сделать в той ситуации, которая у нас? Может быть есть какие то зарядки, аппараты. Хоть что-то?

[IrinaRamaeva]

еще присутствуют нистгам и птоз. Нистагм стал намного лучше, прослеживаеся положительная динамика...веки тоже немного приподнялись, с момента рождения. носим очки всего 10-15 минут в день на улице, для просмотра в даль.

[opto_dive]

Здравствуйте, напишите данные по осмотру - какая рефракция глаз (плюс-минус) и какие очки у ребенка сейчас?

[IrinaRamaeva]

Здраствуйте! Я не совсем хорошо разбираюсь в этих терминах. Напишу, какие есть обследования. Могу выслать отсканированные результаты.
Ультразвоковая биометрия:
правый = 2,2 смм
левый = 2,2 смм
очки: д и м (-3).0, др 46, прав. сфера -3, лев.сфера -3.
еще в амбулаторной карте обследования в Самарской офтальмологической клинической больнице им.Ерошевского, есть рисунок:
левый угол, вверху -5,0, внизу -4,0;
правый угол, вверху 6,0, внизу -5,0.
данные обследования производились 28 мая 2009 г.

[IrinaRamaeva]

очки мы заказали не сразу из-за проблем с неврологией, не предоставлялось возможным одеть их на ребенка. Носим их месяца 3-4 всего.

[opto_dive]

На данный момент ребнку надо дальнейшее наблюдение, пользоваться очковой коррекцией. В последующем дальнейшее развитие ребенка поможет компенсировать часть проблем со зрением и неврологией. Наблюдайтесь у врачей, пишите какие будут наблюдения в динамике. С уважением.

[IrinaRamaeva]

а никаких других корекционных процедур для нашего заболевания не существует на сегодняшний день, кроме очковой терапии? может быть там лазером или еще что-то?

[Rameyka]

нужно повторить очный осмотр, выяснить про очки точнее и, при наличии мблиопии, - м.б. - начать "аппаратное лечение". Колобома - колобоме - рознь, смотря чего она с нервом захватила, м.б. и 100% зрение. Фото нет, случайно, глазного дна?

[IrinaRamaeva]

нет...фото нет, на днях еду к окулисту, она у нас классная, все аппараты у нее не хуже чем в Ерошевского, только вот, что УЗИ только нет... и сразу отпишусь о новых диагностических данных.

[Rameyka]

ага, попрросите фото "переднего" отрезка и глазного дна, плюс остроту зрения, скиаскопию, и внутриглазное давление - хоть пальпаторно. Не моего ли Вы рода - Рамеевых?

[IrinaRamaeva]

ой сколько всего! записала. будем исктаь где всё это можно сделать...отсрота зрения дишь приблизительно будет, так как ребенок сильно отстает в развитии, его почти нереально определить.
Я даже и не знаю какого роду мой муж, точно знаю, что татарского ))

[Rameyka]

вы же сказали, что все есть у Вашего врача - там все и будет; конечно "татарского", да, похоже, - княжеского.

[IrinaRamaeva]

Нам вообще певрый раз стали врачи отвечать за 2 года, некоторые термины я впрвые услышала, поэтому наивно полагала, что у нашего врача всё есть. Но в городе точно должно иметься, я надеюсь... всё-таки периферия ))А на счет рода мужа)) спрошу я у него...только фамилия правильно наша читается и пишется - РАМАЕВЫ, а не РАМЕЕВЫ.

[IrinaRamaeva]

я уже позвонила, в горооде тоже всё это есть, не обязательно тащить дитя в Самару по жаре. только на счет скиаскопии - сказали, что чуть ли не прошлый век, мы не в деревне живем! у на тут японский аппарат, он сразу все данные по рефракции выдает.

[IrinaRamaeva]

всё! В пятницу сделаем все анализы. Как правильно их сделать выложить? указать ссылку в интернет?