Адреномиелонейропатия

[koalesandr]

Подскажите пожалуйста. Куда мне обратиться и вообще как быть? Мне 28 лет. В прошлом году поставили диагноз Адреномиелонейропатия ( поздняя форма х-сцепленной Адренолейкодистрофии). Пролежал в Клинике нервных болезней - но лечение не принесло результат. За последние месяцы я стал очень плохо себя чувствовать. Вдобавок ко всем проблемам (шаткая походка, падения, держусь всегда за поручень когда спускаюсь или поднимаюсь по лестнице) добавились боли в мышцах. Врачи только разводят руками. Помогите пожалуйста
Сопутствующий диагноз: болезнь Аддисона

[nebel]

вы можете выложить выписку(и) и указать все свои жалобы? а также сформулируйте вопросы, на которые хотели бы получить ответы здесь.

[koalesandr]

Я не знаю как вам это все отправить. Здесь выкладывать не хочу. Дайте ваш майл. Спасибо.