Что это может быть?

[Nektarina]

Здравствуйте. У нас такая проблема:
На данный момент нам год и пять мес. И до сих пор не держим голову. Гипотония с рождения . Беременность протекала нормально, только два раза находили в моче е-coli, но вылечили. На данный момент установленна эпилепсия синдром веста, 8 мес была медикаментозная ремиссия, но несколько мес. Назад начались опять приступы. Сейчас употребляем вигабатрин пол таблетки в день и кетогенная диета. Проводились генетические тесты. Кариотип в норме, моча хорошая, аминокислоты в норме, вобщем все обмены в норме( все что можно было сделать с кровью мы сделали). На sma брали кровь( ответ отрицательный) , прадер- вилли( отрицательный) . Ребенок начал смотреть в глаза, улыбаться, окрепли ручки, начинает поднимать голову, но удерживает только пару секунд,питается перевернуться на бок, но не хватает сил, в воде это спокойно делает, гулит, интересуется игрушками только висящими на кроватке, из рук не хочет брать, следит за предметами, на имя не отзывается, ножки сильнее , чем ручки, самое слабое место именно шея( но остальные части хоть и слыбые, но все ж не сравниться с шеей) тонус описали: ручки 50 проц, ножки- 60 проц ( если брать общую шкалу 100 проц). Потихоньку мы крепчаем. Ест не давится, кричит очень громко, еще у нас очень снижены сухожильные рефлексы. До лекарственной терапии против эпилепсии они были, сейчас пропали.( руки и ноги).На данный момент наш генетик думает о дальнейших анализах. Погромная проблема гипотония. Подскажите в каком нам идти направлении , потому что год назад взяли ликвор у нас и до сих пор не могут придумать , что с ним делать. Мы в замешательстве как то надо дальше идти так как от врачей никаких действий.что может быть у нашего малыша. Помогите пожалуйста- это крик мольбы и отчаяния!!!! Мы сами из литвы, вильнюс.

[Nektarina]

Забыла добавить на протяжении 4 мес ребенок то синел , то бледнел, наш педиатр говорила это нормаль, ссылалась на насморк, простуду потому что тяжело очень дышал. Мы не выдержали и отвезли в скорую помощ нам сделали рентген и чуть не упали сердце было огромное и перекрывало легкие поэтому он не мог нормально дышать через неделю сделали операцию и все пришло в норму. Открытый артериальный проток был. До операции делали энцефалограмму все было супер, после операции все и началось. В шесть мес. Он головку держал около минуты, но в больнице против эпилепсии прокололи гормон синактен депо и он стал тряпочкой . Полнстью все висело . При помощи кинези и масажей мы крепчаем.