Эпилепсия у ребенка.

[presta]

Спасибо всем за оказанную до этого информационную поддержку! Приступов у дочери все это время не было, последний приступ был в ночь на 1 февраля. С 3 февраля пьем комбинацию леветирацетам 500+ 750 и трилептал 300+ 450. Вчера сделали ээг, к сожалению, удалось сделать только рутинную. Вот результаты:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Можно ли по этой ээг говорить о каких-то изменениях или улучшениях?

[Amina]

Вроде бы разряды стали короче и амплитуда их меньше - это хорошо.
Но, достоверно оценивать сложно. Трудно просматривать страницы поочерёдно.

[annadrobitova]

Тем не менее, активности много, тем более заснято короткое бодрствование, во сне наверняка больше. Я бы обсуждала увеличение доз при хорошей переносимости.
Нет приступов - это очень хорошо, но нельзя расслабляться.

[presta]

Спасибо большое за ответы! У меня не получилось выложить сканированные листы по другому. К врачу нам только через 2 недели, обязательно обсужу с ним вопрос увеличения дозы. Ну и в мае собираемся поехать в Москву, планируем там сделать видеомониторинг и сходить на консультацию.

[Dr. W.N.]

Присоединюсь к мнению о более тщательной работе с МРТ и видеомониторингом. Настороженность в отношении хирургии вполне обоснована, т.к. хирургия на самом деле - совсем не последний выбор, когда остальное не помогает, но часто способ избежать массы долгосрочных проблем. Пока о хирургии, конечно, трудно говорить, мало данных и, на мой непросвещенный взгляд, качество представленной МРТ недостаточное - многого не видно. И по коротким фрагментам ЭЭГ можно спутать в т.ч. с генерализованными формами, хотя вращение туловища при приступе, повороты головы, замирания и ощущение дискомфорта в животе вполне характеры для фокальной эпилепсии. В Москве лучше повторить МРТ в центре акушерства и гинекологии у В.Г.Быченко, либо в Петербурге в ЛДЦ МИБС у С.В.Димента (классики эпилептологической МРТ в России). При обращении в центре МРТ обязательно спросят о цели поиска, надо сообщить об области вероятного поиска в правой лобно-височной области, возможно, ФКД. ЭЭГ-видеомониторинг ночной оптимально в Невромеде и центре им. Казаряна.

[Amina]

звоните и записывайтесь уже сегодня

[presta]

Спасибо! Вот все хотела спросить, может посоветуете какого-то конкретного специалиста, но так и не поняла можно ли на этом форуме называть конкретные фамилии. Извините, если нарушаю правила форума.

[Amina]

самый конкретный специалист
И клиники, где он работает, самые конкретные

[presta]

Спасибо,поняла

[presta]

Пишу спустя почти четыре года. В мае этого года будет ровно три года как дочь живёт без приступов. Напомню, после первого приступа она стала пить депакин в дозе 600 мг, который через неполный месяц был заменён леветирацетамом. Генерализованные приступы повторялись и к леветирацетаму был добавлен окскарбазепин, месяца два приступов не было, я как раз здесь в тот момент и писала. Затем у нее начались приступы парциальные каждый день- останавливалась, терла нос и издавала звук "угу", повышения леветирацетама и окскарбазепина не помогали. Затем мы пробовали сначала топирамат, потом добавили к нему ламиктал, ни по отдельности, ни вместе положительного эффекта не было. Когда довели топирамат до 200 мг в сутки, дочь стала жутко заторможенной и с трудом подбирала слова. В 2016 году у нас в Латвии наконец-то стали делать длительный ЭЭГ-мониторинг -4 суток, но только в качестве прехирургической диагностики, так как в 2017 году собирались начать хирургическое лечение эпилепсии. Дочке тоже предложили ЭЭГ-мониторинг как кандидату на лечение. Отменили лекарства и записывали, удалось записать два приступа. В день выписки из больницы, приехали домой и начались приступы один за другим. Я позвонила доктору и он сказала добавить депакин к тем лекарствам, которые мы пили. Приступов после его добавления больше не было, ЭЭГ улучшилась сразу же. С тех пор так и пьем-топирамат -200 мг, ламиктал-100 мг и депакин -900 мг. Доктор предлагал отменить топамакс, но я тогда была настолько замученная приступами дочери, что ничего не хотела менять, боялась. Делаем 2 раза в год ЭЭГ бодрствование +сон, запись час-полтора, из них 30-40 минут сна, эпиактивности нет. Так как уже два с половиной года ремиссии, доктор настаивает отменить хотя бы один препарат. Стоит ли это делать? Может перед этим стоит делать более длительную запись? Так как у нас нельзя просто сделать ночной мониторинг, мы бы поехали туда, где можно. И вообще, через какое время можно думать об отмене препаратов, и можно ли вообще думать об отмене, учитывая анамнез?

[presta]

И ещё хотела уточнить, не влияет ли на информативность ЭЭГ мелатонин? Дело в том, что у нас всем в больнице его дают для ЭЭГ сна, мы два раза делали без него (я попросила) но дочь не уснула.

[Amina]

самый сложный вопрос.
Я бы не начинала отмену пока.
Что в ЭЭГ сна?
Делали ли полную ночь?
Что на МРТ? Повторяли?

Какова причина эпилепсии?


как ребёнок чувствует себя? Как учится? Вес?

[annadrobitova]

В любом случае отменять рано
Полезно сделать ночной ВЭМ

[presta]

Сообщение от Amina

самый сложный вопрос.
Я бы не начинала отмену пока.
Что в ЭЭГ сна?
Делали ли полную ночь?
Что на МРТ? Повторяли?

Какова причина эпилепсии?


как ребёнок чувствует себя? Как учится? Вес?

С тех пор как добавили депакин в 2016 году на всех ЭЭГ в бодрствовании и во сне эпилептиформная активность не зарегистрирована. Ночь не писали, так как у нас таких обследований не проводят. Как я уже упомянула, ЭЭГ-мониторинг стали делать только для отбора кандидатов на хирургическое лечение- пишут всем четверо суток, отменяя препараты. Остальным делают ЭЭГ в бодрствовании и ЭЭГ во сне, на каждое обследование отводится 1 час. Все пациенты так и записываются через каждый час-в 10.00, 11.00, 12.00 и т.д. Наш врач нас записывает на 2 времени сразу, например с 10 до 12.00. Вот сколько она поспит за это время, столько и записывается, поэтому дают мелатонин, иначе она даже заснуть не успевает. Местные врачи считают, что этого достаточно, альтернативного места у нас в стране нет. МРТ делали всего 3 раза: в Латвии на аппарате 1.5Т и 3Т и в Италии на аппарате 1.5Т, нигде патологии не обнаружено. В 2016 году, когда делали ЭЭГ-мониторинг четверо суток было записано 2 приступа, врач в заключении написал и сказал, что вовлечена как височная, так и лобная области, но с наибольшей вероятностью приступы начинаются в мезиальной височной области и распространяются фронтально. Отправил нас
на МРТ 3Т, но там так ничего и не нашли. Поэтому причина неизвестна. Учится дочь слабенькой, с отличницы скатилась до троечницы, память плохая, проблемы с концентрацией. Чувствует себя вполне нормально, обычный подросток- почти 16 лет, единственное, что ей напоминает о ее болезни -это ежедневный прием таблеток. Так как она ни об одном из своих приступов не помнит, ей кажется, что я преувеличиваю и она вовсе не больна. Вес 45 кг.