Эпилепсия у ребенка.

[presta]

Сообщение от Amina

Вы же говорили про сыпь на леветирацетаме. Она прошла?
Не уверена, что нужна политерапия, после неуспеха двух препаратов, которые не средство первого выбора при данной форме. Считаю, что и депакин был отменен преждевременно. Уровень в крови не предельный (другое дело, что для девочки-подростка депакин не лучший выбор).
А первый врач не вернулся?

Сыпь и зуд появились на руках и лбу в первый же день приёма леветирацетама, зуд где-то через неделю прошел. Но сыпь на руках осталась и регулярно появляются новые высыпания.Врачу говорила, он смотрел, но сказал,что это ничего страшного.К не своему врачу мы ходили только один раз- после того как у дочери было три приступа на депакине, именно она отменила депакин и назначила леветирацетам. Все остальные повышения леветирацетама назначались уже нашим лечащим врачом. И он действительно был очень недоволен,узнав, что мы пока он был в отпуске, перешли на другое лекарство,сказал,что у депакина был ещё большой резерв для повышения, но раз уж перешли, то будем пить его.

[presta]

Терапию пока не меняю. Последний приступ был в ночь на первое февраля,пока смотрю что будет дальше. Про ээг-мониторинг все оказалось гораздо хуже,чем я думала. Единственный соответствующий аппарат приобретен только в прошлом году и находится в больнице для взрослых,которая детей не обслуживает.Вчера приставала к своему врачу с этим вопросом,он так и сказал,что в нашей стране ээг-мониторинг не используется, и это все глупости, обычной ЭЭГ вполне достаточно.И даже на рутинную ЭЭГ мы вчера записались на 20 мая и это за деньги, бесплатно идёт конец лета.Это потому,что энцефалографы есть только в Риге и очереди огромные, в региональных больницах их вообще нет.Этот мониторинг действительно очень важен?Стоит ли пытаться сделать его любым путём? Предположим я его сделаю, но кто- то же должен его смотреть и если местные врачи не знают что с ним делать, имеет ли это смысл? К тому же наш врач считает,что делать ЭЭГ чаще чем раз в полгода не надо.

[annadrobitova]

Сообщение от Algor

На мой взгляд, из того что мы знаем, велик шанс резистентной к лечению эпилепсии. Поэтому, нужно заранее думать о других подходах к лечению. Если очаг эпилепсии будет найден, его можно удалить с помощью малоинвазивных методов, например, лазера. После неэффективности двух препаратов, резистентность к лечению становится очевидной. Конечно, в данном случае мы можем спорить об эффективности дозировки, но подготовка к разным методам лечения, на мой взгляд, должна идти параллельно, чтобы не терять времени.

В целом - такой подход имеет право на жизнь, только, думаю, мало осуществим там, где нет возможности сделать даже видео-ЭЭГ-мониторинг, что является неотъемлемой частью контроля эпилепсии
Не могли бы вы дать ссылки по методу лечения эпилепсии лазером? Каковы его результаты? И отдаленные в том числе.

[annadrobitova]

Для ТС. Я соглашусь с доктором, что препаратом выбора является карбомазепин/окскарбазепин. Еще, если подозревается лобная эпилепсия, то препаратом второй очереди является топирамат.
В общем, возможности медикаментозной терапии не исчерпаны.

[Algor]

Сообщение от annadrobitova

В целом - такой подход имеет право на жизнь, только, думаю, мало осуществим там, где нет возможности сделать даже видео-ЭЭГ-мониторинг, что является неотъемлемой частью контроля эпилепсии
Не могли бы вы дать ссылки по методу лечения эпилепсии лазером? Каковы его результаты? И отдаленные в том числе.

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Algor]

Сообщение от annadrobitova

Для ТС. Я соглашусь с доктором, что препаратом выбора является карбомазепин/окскарбазепин. Еще, если подозревается лобная эпилепсия, то препаратом второй очереди является топирамат.
В общем, возможности медикаментозной терапии не исчерпаны.

Откуда эти сведения, можно спросить? Мне неизвестны исследования, доказывающие, что карбамазепин или топирамат работают лучше леветирацетама. Лечение должен подбирать только лечащих врач на основании сопутствующих заболеваний, возраста, результатов анализов, обсуждения побочных эффектов и проч. Порой это путь проб и ошибок. Также, я не уверен, что мы имеем дело с лобной эпилепсией, хотя на некоторых сканах паттерн похож, я не могу исключить что это височная эпилепсия или даже идиопатическая первично-генерализованная и мы видим фрагментированные разряды. Хотелось бы посмотреть ЭЭГ под разными монтажами, а в идеале, как я уже сказал, продолжительное мониторирование с наложением дополнительных электродов в лобных и височных долях.

[Algor]

Сообщение от presta

Терапию пока не меняю. Последний приступ был в ночь на первое февраля,пока смотрю что будет дальше. Про ээг-мониторинг все оказалось гораздо хуже,чем я думала. Единственный соответствующий аппарат приобретен только в прошлом году и находится в больнице для взрослых,которая детей не обслуживает.Вчера приставала к своему врачу с этим вопросом,он так и сказал,что в нашей стране ээг-мониторинг не используется, и это все глупости, обычной ЭЭГ вполне достаточно.И даже на рутинную ЭЭГ мы вчера записались на 20 мая и это за деньги, бесплатно идёт конец лета.Это потому,что энцефалографы есть только в Риге и очереди огромные, в региональных больницах их вообще нет.Этот мониторинг действительно очень важен?Стоит ли пытаться сделать его любым путём? Предположим я его сделаю, но кто- то же должен его смотреть и если местные врачи не знают что с ним делать, имеет ли это смысл? К тому же наш врач считает,что делать ЭЭГ чаще чем раз в полгода не надо.

Вопрос в том, удастся ли контролировать Вашу дочь медикаментозно. Если существуют такие сложности в диагностике, то можно попробовать. Однако, если она не будет хорошо контролирована на высоких дозах двух препаратов, то я бы советовал искать пути обследования для возможного хирургического лечения. Эпилепсия - это очень серьезное заболевание, которые убивает и превращает жизнь людей в кошмар. При такой ЭЭГ диагноз эпилепсии не вызывает никакого сомнения. Если удастся найти очаг и удалить его хирургически, то это может изменить всю жизнь человека, страдающего эпилепсией.
Вы не могли бы описать очень подробно, по секундам как именно происходили её приступы? Чувствует ли она панику перед приступами, страх, какой-то запах, странное чувство в районе живота и т.д.? Что-либо, что может предвещать приступ? Как начинается приступ? Самый-самый первый симптом? Возможно, полезно поговорить с кем-то, кто эти приступы видел.

[Amina]

на ребёнка раньше времени.
Резистентность ставится после года подбора терапии грамотным эпилептологом.
Про карбамазепин - нет сил сейчас искать ссылки на источники. Если есть возможность, посмотрите последние рекомендации Лиги.

Добиваться мониторинга всеми силами не стоит. Попробуйте договориться, там где делают обычно, чтобы сняли не 30 мин, а 60, может ребёнок заснёт.
120 мин - ещё лучше, и если ребёнок спал - это почти адекватная замена мониторингу.
Не будет видео - не страшно.

Про форму эпилепсии - суждение о форме вынесла на основании картины приступа, да и в ЭЭГ активность преобладает во лбах.

[presta]

Как я уже писала,первый приступ произошёл в школе, когда она со слов одноклассников резко упала с криком. Второй приступ тоже произошел без меня, в магазине,рядом была ее подруга,которая сказала, что дочь вдруг упала, она думала,что подскользнулась. Я видела ровно два раза днём: первый раз мы с ней стояли у стенда с косметикой,разговаривали,и вдруг она резко повалилась на стенд,я не видела её лица в тот момент,но когда я её поймала и положила на пол,у неё дергался левый глаз,голова, руки и ноги. Судороги длились около полуминуты. Второй приступ был когда мы переходили улицу, я держала ее за руку,и почувствовала,что дочь почему-то разварачивается обратно, я ее окрикнула,но когда она повернулась вокруг своей оси,поняла,что шея сведена судорогой влево,оба глаза тоже влево и дергались. Так как это было посреди проезжей части я мгновенно схватила её и потащила к тротуару,пока несла, дергались конечности, наверно тоже около 30 секунд, но точно сказать не могу,потому что в тот момент у меня была одна мысль - как быстрее уйти с дороги,,чтоб машины не наехали. Положила её в машину,минут через 5 она очнулась, но потом уснула. Все остальные приступы были ночью во сне. Просто так получилось,что к нам приехали гости с ночевкой, поэтому мы с дочерью спали вместе. Я проснулась от того, что дочь громко хрипела, как будто задыхаясь, все тело и голова тряслись,глаза приоткрыты, левый глаз дергался. Судороги около 30секунд. Потом заснула. Остальные ночные приступы были идентичные,только не хрипела больше. Дочь о приступах ничего не помнит,перед дневными приступами тоже не чувствовала ничего.Четыре раза в начале приёма леветирацетама были замирания секунд на 5-7, застывший взгляд,на имя сразу не реагировала,затем хваталась за живот,говорила что крутит живот. Я первый раз подумала,что просто задумалась,и действительно живот болит,но когда эти замирания и хватание за живот повторилось ещё несколько раз в разных ситуациях,я поняла,что это видимо такие приступы. Но потом они закончились больше не повторялись .

[presta]

Сообщение от Amina

на ребёнка раньше времени.
Резистентность ставится после года подбора терапии грамотным эпилептологом.
Про карбамазепин - нет сил сейчас искать ссылки на источники. Если есть возможность, посмотрите последние рекомендации Лиги.

Добиваться мониторинга всеми силами не стоит. Попробуйте договориться, там где делают обычно, чтобы сняли не 30 мин, а 60, может ребёнок заснёт.
120 мин - ещё лучше, и если ребёнок спал - это почти адекватная замена мониторингу.
Не будет видео - не страшно.

Про форму эпилепсии - суждение о форме вынесла на основании картины приступа, да и в ЭЭГ активность преобладает во лбах.

Доктор,подскажите,пожалуйста, если предлагается услуга "ЭЭГ в индуцированном сне" длительностью от 15 до 45 минут, то ее чисто технически нельзя проводить дольше или это просто такой стандарт? Или все же на любом энцефалографе можно записывать и дольше?

[Amina]

не знаю, что это . Возможно, перед этим скажут спать поменьше, или дадут таблетку мелатонина, чтобы заснула.

ЭЭГ можно писать сколь угодно долго на любом приборе. Только попросите, чтобы распечатали и биполярный монтаж.

Очаг, по видимому, в правом (недоминантном) полушарии, это хорошо. Очаги в доминантном полушарии лечатся хуже.

[presta]

Спасибо! Я просто не понимаю тогда с чем связаны временные рамки,я думала,что это связано с техническими характеристиками приборов. Попробую договориться где-нибудь.

[Algor]

Ночный приступы - это очень плохо, возрастает риск SUDEP, т.е. внезапной смерти. На мой взгляд, наиболее вероятный источник - это правое полушарие, скорее всего, либо лобная, либо височные доли.
Скажите, какова была мощность магнита МРТ, которое было выполнено? Я бы советовал, минимум 3 Тесла магнит с тонкими T1, FLAIR срезами в коронарной плоскости. Если оно будет негативным, возможно есть смысл выполнить ПЭТ -томографию. Также, нужно выполить, как минимум продленное исследование с записью сна, если нет возможности выполнить длительное мониторирование, где будет записан и проанализирован приступ, а лучше несколько.
Если ребенок не будет контролирован на двух препаратах в максимальных дозировках - это резистентная эпилепсия. В этом случае, нужно серьезно заняться обследованием на предмет хирургического лечения. Также, нет никаких доказательств, что любой из препаратов для лечения эпилепсии эффективней или лучше другого в Вашем случае.
Мейо клиник - один из лучших госпиталей в мире, они часто пишут для простых людей статьи на общедоступном языке. Здесь на английском, но все же советую почитать:
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

All anti-seizure drugs seem to work equally well at controlling frontal lobe seizures, but not everyone becomes seizure-free on medication.

[presta]

Спасибо! Честно говоря, мощность магнита я не помню. Наш лечащий врач настоятельно рекомендовал делать мрт только в детской клинической университетской больнице, утверждая, что там хороший аппарат и лучший врач-диагност в стране. Я так и сделала. Сохранила МРТ с компакт- диска на гугл диск: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . Проверила, вроде скачиваются.
А как эти приступы можно записать и проанализировать, если они не регулярные? У дочери между первым и вторым приступом было 50 дней, потом 1 неделя, потом две недели перерыв, потом одна неделя была когда приступы были почти каждый день, и сейчас уже 15 дней приступов нет. Не лежать же месяц в больнице в ожидании приступа. Надеюсь, что удастся подобрать медикаментозную терапию. Думаю повторить МРТ через несколько месяцев на другом аппарате. Почитала про ПЭТ- томографию. Этого у нас в Латвии тоже нет, зато есть в соседней Литве. Попробую там же и видеомониторинг поискать. Спасбо за ссылку, много полезной информации

[Algor]

Как правило, такое мониторирование проводят в стационаре и отменяют частично или полностью препараты. Думаю, пока разумно попробовать контролировать приступы с помощью медикаментозной терапии и надеяться на лучшее. Также, всегда нужно помнить о других вариантах.