Астроцитома. Стоит-ли делать операцию?

[Yulia2009]

Спасибо, Владислав Юрьевич!
Мы безболезненно перешли на 4мг дексаметазона и получили, наконец,квоту!!! Завтра, то есть, уже сегодня- в путь. Нам предстоят сутки в вагоне.

Благодаря тому, что оформили инвалидность(1\3), едем с мамой в спецкупе для инвалидов, и к тому же- бесплатно. На вокзале здесь, в Кирове, по такому случаю, наш поезд будет подан на 1 путь для того, чтобы машина могла заехать прямо на перрон и на специальном подъемнике нас загрузят прямо в вагон. Удивительно, но помощь инвалидам, действительно есть! В СПб приезжаем на Ладожский вокзал. Бригадир поезда связывается с начальником вокзала и нас должна будет встретить бригада медиков с носилками, и они же отправят нас сразу в клинику. Это тоже все будет бесплатно. Если все это именно так и сработает, я буду еще больше удивлена. Ведь в походах по инстанциям за квотой, пришла к выводу, что забота о человеке у нас поставлена как-то слишком изощренно.

Вот что предстоит тому, кто живет в провинции, внезапно очень тяжело заболел и нуждается в срочном лечении:
1. Справиться с шоком от известия о такой тяжелой болезни. Отбросить мысли о смерти и попытаться сделать ВСЕ ВОЗМОЖНОЕ, ведь терять нам все равно нечего. Найти максимум информации о своем недуге. Придти на этот сайт и максимально подробно изложить свою историю, подкрепленную снимками и результатами исследований. Найти поддержку грамотного Доктора и получить объективную оценку возможных перспектив. Вооружившись новыми знаниями отправляемся к своему лечащему врачу.

2. Предстоит убедить лечащего врача в том, что ты вовсе не собираешься умирать, найти 1000 и один аргумент против его предложения тихо-мирно перейти на симптоматическое лечение, просветить врача, что существуют и другие методы лечения, нежели предлагается в родном краю. В итоге- попросить направить в Федеральный центр.
2. Отправиться с этим направлением(заключением) в свой Департамент Здравоохранения. Захватив, разумеется, все исследования и снимки. Там выслушать страшные истории о том, что "вот та женщина поехала в ту клинику и там и померла" и надо ли вам это, квот все равно нет, будут в следующем году, но перед вами и так уже 5 человек... В итоге- добиться того, чтобы поставили в лист ожидания. А заодно получить список клиник, являющихся Федеральными.

3. Далее предстоит особо трудный этап- связаться с выбранными клиниками, найти Вашего врача, того, который подтвердит- Да, мы можем, и мы готовы. Доктор должен не просто подтвердить на словах, но и выдать бумагу "Заключение комиссии клиники по отбору пациентов на ВМП", в которой будет отражено два момента- экстренность лечения и указание кодов предполагаемого лечения.
Делаем копию заключения.

Идем в свой департамент, показываем Заключение, отдаем копию, подлинник оставляем себе. Корректируем свой лист ожидания, если изначально стояли в очереди в другую клинику, перевстаем в очередь в эту клинику. Просим распечатку листа ожидания, где вы фигурируете. Пресекаем все страшные истории, которые пытаются нам вновь рассказать и выясняем, нельзя-ли ускорить прохождение очереди, учитывая ваше тяжелое состояние. Убеждаемся, что ничего сделать нельзя, принимаем решение ехать в Москву в Министерство здравсоцразвития. Тем более, что глава министерства во многих интервью сама приглашала- обращайтесь, мол, в тяжелых случаях поможем. Верим ей на слово и едем.

4. С собой- паспорт, полис, снилс, справка об инвалидности(если есть), Заключение от принимающей клиники, распечатку листа ожидания, выписку из истории болезни.
Находим Департамент Министерства по просьбам и обращениям граждан. Обращаемся, убеждаем, предъявляем документы. У вас их примут и заверят, что в течение месяца квоту вы получите. На робкие возражения, что месяц вы никак ждать не сможете,ибо дряхлая с косой уже маячит перед носом, вам улыбнутся и разведут руками- быстрее никак нельзя, столько согласований нужно, да вышестоящий начальник заявил недавно: "мы, мол, не скорая помощь", и беспокоить его сейчас нельзя, отдел завален просьбами, и все срочные...
Просим, хотя бы, телефон, по которому можно узнать о результате. Не дадут: "В случае принятия положительного решения мы сами вам позвоним". Понурив голову, уходим.
А жить-то хочется... Решаем брать измором. Каждый день, как на работу- в этот департамент. Подключаем все возможные силы, вспоминаем о своих депутатах, о властьимущих знакомых, читаем в интернете о случаях мгновенного получения квот и пытаемся действовать также...
В моем случае хватило 3 визитов и упоминания о депутатской поддержке, а может, еще что-то, о чем я не знаю, слишком много сил было задействовано. Низкий поклон всем людям, которые нам помогали.

А теперь представьте,что вы- одинокий человек, с опухолью мозга, и вы не можете ни ходить, ни говорить толком, ни писать...

[Yulia2009]

Спасибо большое за поддержку! Пишу с телефона, поэтому, кратко- прямо сейчас нам делают операцию. Надеюсь, все будет хорошо.

[Yulia2009]

qwerty, Dr.Cat, Anthioh, Annabella, Dr.Mari, Cherebillo, aberzoy- Спасибо вам!!! С Огромным уважением к вашей деятельности.

Доехали мы нормально. Нас действительно, как и планировалось, встретила медслужба и довезла до больницы.
Операция прошла, как сказал доктор, успешно. Полностью удалить не удалось- остались участки рядом со стволом. По экспрессгистологии- астроцитома. Доктор сказал:"не сильно злая". Ждем результатов гистологии. И надеюсь, что послеоперационный период пройдет гладко.

Теперь вопрос.
Через какое-то время нам предстоит лучевая терапия. Есть-ли разница- где проводить ее? Я уже сейчас могу начать поиски лучшего места. Только, не понимая специфики сего действа, не смогу сделать правильный выбор.
Одним словом, буду признательна, если подскажете- есть-ли какие-то ньюансы, на которые принципиально важно обратить внимание в поисках.


С уважением.
Юлия

[Cherebillo]

Поздравляю с успешно преодолённой проблемой.
Решение вопроса о дальнейшей тактике лечения, в том числе и о лучевой терапии, может быть сформулировано по получении окончательного гистологического ответа и результатам контрольной МРТ головного мозга с в\в контрастированием. Без этих данных что-либо искать преждевременно.

[Yulia2009]

Неделя после операции. Состояние удручающее(надеюсь-пока): Сил совсем нет, если раньше могла ходить с поддержкой, то сейчас и встать невозможно- ноги подкашиваются. Самое печальное- полное нежелание общаться, отрешенность. Все время спит, на реплики врачей не реагирует, не отвечает на вопросы. Небольшой контакт есть только со мной- улыбается, может ответить односложно, но в основном- на попытки растормошить -очень четко и ясно произносит: "не хочу, оставь меня в покое".
Уговариваю, усаживаю, кормлю(аппетит нормальный, хотя сама ничего не просит). Сама может только держать чашку и пить.

Высокий сахар- в реанимации поднимался до 15. Сейчас- до 11. Измеряют 3 раза в день, подкалывают инсулин, если больше 10. Питание- низкоуглеводное. Связываем высокий сахар с приемом дексаметазона, так как до гормонов, сахар был от 3 до 4(натощак).
С завтрашнего дня: дексаметазон снижаем до 4 мг 1 раз в день(был 4 -2 раза), капельницы с глиатилином.
Делали КТ, без контраста(( курирующий доктор сказал, что продолженного роста нет(разве за неделю это определяется?), отека нет, но присутствует воздух, что также может ухудшать состояние.
Завтра попрошу посмотреть снимки Улитина А.Ю.
И ждем гистологию.

[Yulia2009]

Из выписки. Часть, где повторяются данные из документов, которые мы привезли с собой- опускаю, так как все есть в начале темы. Далее- дословно.

Скт от 22.09.09: состояние после частичного удаления объемного образования левой гемисферы мозжечка.
Гистология: анапластическая астроцитома с ангиоматозом, кровоизлияниями различной степени давности. Некрозы. Степень анаплазии III-IV.
Диагноз: анапластическая астроцитома левой гемисферы мозжечка, червя, пениальной области головного мозга. Продолженный рост. Состояние после удаления опухоли от 1967 г. Операция 17.09.09: микронейрохирургическое удаление опухоли левой гемисферы мозжечка.
Рана зажила первичным натяжением. Выписывается в удовлетворительном состоянии. На момент выписки себя не обслуживает, не может самостоятельно передвигаться, не контролирует функции тазовых органов, нуждается в постоянном уходе.

Далее-рекомендации нaблюдения у онколога, невролога, проведения лучeвой и химиотерапии.

[Yulia2009]

Состояние не улучшилось: не может ни встать, ни сесть, сознание отсутствует. Немного просыпается только при возникновении физиологических потребностей. Если пытаться расшевелить вне этого просыпания- проявляет бурную агрессию: кричит, отбивается, может материться. Хотя раньше даже грубого слова не скажет. Наблюдать все это больно.
Очевидно, что надежд на излечение и возвращение сознания нет. Поэтому завтра мы выписываемся и возвращаемся к нашим родственникам, где и проведем оставшееся время - рядом с любящими и заботливыми людьми. Надеюсь, все будет безболезненно...

Благодарю обитателей форума за чуткость, советы и добрую поддержку.

С уважением.
Юлия

[Yulia2009]

Здравствуйте, уважаемые доктора!

Чуть расскажу о наших событиях.
После выписки из клиники мы с мамой поселились у наших родственников недалеко от Петербурга, так как вести маму в Киров в том состоянии, в котором она находилась, было бы затруднительно.
На удивление, оказавшись в домашнем кругу, она быстро пошла на поправку. Стала кушать, общаться, самостоятельно, опираясь на стены, ходить. Правда, сознание не вернулось полностью, на мой взгляд- уровень 5-летнего ребенка, проблемы с памятью(немного помнила, что-то из ранней жизни, и то, если задавать наводящие вопросы, вспомнив что-то, помнила это 5-10 минут, потом снова забывала. Знала, что есть муж, дети, называла имена. Но меня, свою дочь, постоянно находившуюся рядом, могла не узнать)
Временами, осознавала, что находится не дома и тогда начинала собираться в дорогу. Ей казалось, что мы едем в поезде, боялась спать, чтоб не проспать остановку.
Временами, теряла ощущение сытости и постоянно хотела есть. Временами, была подозрительной и думала, что ее специально не кормят, и тогда начинала прятать еду. Вылечилось тем, что возле ее кровати поставили стол с едой, и она смогла кушать в любое время.
Временами, расстраивалась своим коротеньким, после операции, волосам и начинала их поливать, чтоб росли быстрее, любой имеющейся рядом жидкостью.
Если не следить- могла странно одеться.
Могла принимать участие в беседе. Поддержать разговор, интуитивно отвечая шаблонными фразами. Смеялась шуткам.
Могла сделать какую-то мелкую работу по дому- подмести, почистить овощи. Стремилась быть рядом со всеми.
Осознавала, что с ней что-то не так, сделав какую-то оплошность- просила прощения. Просила- примите меня ТАКОЙ. Утешала меня, когда я начинала плакать от бессилия. Вспоминала в такие моменты, что я- "доченька". В целом, была спокойной, радостной и очень доброжелательной.
Перед Новым годом, я решила забрать ее к себе домой- в Москву. Не поехали в Киров, потому, что наш папа работает, а за мамой нужен постоянный уход. Мне же находиться так далеко и долго в отрыве от своей семьи тоже затруднительно.

Доехали нормально, обустроились.
Правда, в первую ночь, мамочка, проснувшись и не узнав обстановки, впала в какое-то агрессивное состояние- не поддаваясь уговорам, шатаясь, ходила везде: "пустите, пустите". Я только поддерживала ее сзади, чтоб не упала. Потом успокоилась и больше такого не повторялось. Правда, иногда, если я не догляжу ночью, могла снять памперес и пописать прямо возле кровати.
Не получалось с памперсами. Объяснишь ей, для чего они, что ночью лучше в памперс, чтоб не ходить. Но нет... проснется, я сразу к ней, снова долго уговариваю сходить в памперс, сходит. И так несколько раз за ночь. Днем- могла сама дойти до туалета, или в утку. Частые позывы, а результата- капли.
В целом, все было хорошо.

Но за последнюю неделю- наблюдаю резкое ухудшение.
Стала говорить с трудом, как бы, сквозь зубы, как бы, выдавливая из себя слова. С трудом подбирает слова. Иногда говорит абракадаброй. Меня совсем перестала узнавать. Не может вспомнить вообще ничего- даже имен мужа, детей. Свое имя только помнит, фамилию-нет. Спит или дремлет почти все время. Кушает все, что дают. Но сама есть уже не может- ложку до рта не доносит, силы нет и промахивается. Во время еды стала поперхиваться, иногда забывает глотать. По-моему, упало зрение- берет что-то со стола наощупь. Без опоры сидеть не может- заваливается. Ходить вообще теперь проблема, ноги подкашиваются. До туалета или помыться, практически, на себе тащу. Весь день проводит в кресле в дремоте. Писать стала 2 раза в сутки, стул- раз в 3-4 дня. Температура и давление в норме. В ее норме, то есть, как всегда- 135-140\90, пульс около 100. Жалоб нет. Иногда (редко)побаливает голова-спасает баралгин. Никакого лечения в настоящее время не получает.

Доктора, это наш терминал? У мамы было похожее состояние перед тем, как мы поехали на операцию. Закончившееся тем, что она заснула на 3 суток, и только уколы дексаметазона вернули ее. Но тогда- мы надеялись на операцию и на то, что опухоль окажется доброкачественной.
Нужно ли сейчас что-то делать или просто ждать....?
Можем ли мы рассчитывать на помощь, если понадобится, от московской медицины при том, что мама не прописана в Москве, хотя Российский медполис и справка об инвалидности 1 группы есть? В каком случае следует вызывать скорую помощь?

С уважением.
Юлия.

[vmark]

1. Очный осмотр невролога.
2. Я бы снова вернулся к назначению дексаметазона.
3. Если ходит с трудом, то всё-таки необходимо применить памперсы.

[Yulia2009]

Доктор, спасибо за ответ. Попытаюсь завтра вызвать врача на дом. Меня смущает только то, что мама без прописки(( Имеет ли она право на посещение врача?

[Cherebillo]

Добавлю. Целесообразно выполнить контрольную МРТ головного мозга.
И правильно ли я понял, что ни лучевой терапии, ни химиотерапии Ваша мама после операции не получала.

[Yulia2009]

Сообщение от Cherebillo

Добавлю. Целесообразно выполнить контрольную МРТ головного мозга.

Сделаем, как только удастся решить организационные вопросы

Сообщение от Cherebillo

И правильно ли я понял, что ни лучевой терапии, ни химиотерапии Ваша мама после операции не получала.

Да, все верно.

[Yulia2009]

Совсем плохи наши дела. Четвертый день температура. Вначале поднималась до 37, сейчас- до 38,7. Давление 158\100, пульс до 113. Руки на груди, напряжены, голова набок, нос заострился, произвольные судорожные подергивания конечностей, головы- в основном, когда ее переворачиваю или кормлю. Команды не выполняет, на оклики не реагирует. Глазные яблоки под веками произвольно движутся вправо-влево. Дыхание ровное. При попытках повернуть ее- морщится. Кормлю только полужидкой пищей, но и то- глотает с трудом. Жидкость пьет, но глотает так-же с трудом.

Колем дексаметазон- 16 мг в сутки, омез- приходится высыпать капсулу в пищу, иначе не глотает, от температуры-шипучий аспирин(эффекта мало), от давления- капотен под язык, от высокого пусльса- анаприлин(растираю таблетку- и так же- в пищу) или корвалол.
Сегодня утром обнаружила на пятке белое пятно-размером с олимпийский рубль. К обеду оно стало темно-красного цвета, почти фиолетовое и как-бы набухло. Что это? Пролежень? Намазала актовегиновой мазью.
Стула нет 3 дня. Даже не знаю- стоит-ли его вызывать при таком мамином состоянии?

Вчера вызывала скорую, кардиограмма в пределах нормы, мененгиальные пробы- положительные, бабинского- положительные. Сказали- все это- усиление симптоматики основного заболевания. Лечение- симптоматическое.
Сегодня ждем врача на дом.

[vmark]

1. Возможно, что это пролежень. Доктор посмотрит, уточнит. Подложите валик под голеностоп, чтобы не было нагрузки на пятку. Хорошо бы противопролежневый матрас постелить.
2. Во рту постоянно обрабатывайте водой, губы смачивайте кусочками льда.
3. Я бы омез уже отменил. Похоже, что приём таблеток, это дополнительное страдание.
4. Клизму, скорее всего, не нужно. Тоже дополнительное страдание.
5. Сядьте рядом, возьмите за руку, разговаривайте. Вспоминайте прожитые годы. Может быть вспомните, может быть есть за что попросить прощение.
6. Держитесь.

[Yulia2009]

Спасибо, Марк