Аномалия Арнольда-Киари1. Ребенок не ходит.

[vizka]

Добрый день, уважаемые врачи.
Прошу совета и, возможно, прогнозов.
Ребенку (мальчик, вторые роды и беременность без осложнений 8/9 по Апгар, у мамы (34 года) АИТ) 1 год и 4 месяца.
Проблемы, с которыми обращались к врачам:
1.Сын не держит равновесие при стоянии, ходьбе (ходим за ручку, есть ощущения слабости ног при ходьбе). Пройдены 6 курсов массажа, физиопроцедуры, назначенные неврологом.
2.Проблемы с равновесием в положении сидя при поворотах и закидывании головы - начинает падать, но уже научился вовремя подставлять руки. Месяцев до 11 падал и ударялся.
3. Проблемы с моторикой-все делает очень размашисто, не может кидать предметы( есть ощущение, что трудно разжать руку, тяжело поднять до конца руки вверх)
4. Раз 6-8 в день начинает мотать головой, как будто говорит "нет-нет". 5. Говорит только "дай" и "мама". Слово "мама", есть ощущение, что говорит без осознания смысла.

На МРТ в мае обнаружили аномалию Арнольда-Киари1, фото протокола- во вложении. Невролог предложил ждать до сентября. Прошел уже месяц- изменений в физическом плане я не вижу- все такие же проблемы с равновесием и моторикой.

Хочется услышать Вашего мнения:
1.Действительно ли ожидание имеет смысл? Нет ли необходимости очного обращения к нейрохирургам? ( с сентября как раз необходимо будет на работу выходить, а сейчас есть время пройти необходимые обследования и пр..).
2. Есть ли риск дальнейшего опущения миндалин? Можно ли это предотвратить рассечением концевой нити? ( если это поможет, конечно, и , если она является причиной Киари- в интернете просто про это много информации, есть подозрение, что много и маркетинговой).
3. Диск с МРТ имеется. Если необходимо выложить его, напишите, пожалуйста, выложу на файлообменник.

Очень прошу помощи и спасибо за возможность удаленной профессиональной консультации!

[vizka]

Добавлю, что рост ребенка -87 см, вес- 11 кг. Осмотр ЛОР- норма, осмотр окулиста-непостоянное сходящееся косоглазие, с его слов- должно пройти, рекомендовал повторный осмотр через месяц. ЭЭГ ( в мае)- норма.
Диагноз невролога: задержка психомоторного развития "на резидуально-органическом фоне", соп. миатонический синдром, аномалия Арнольда Киари 1ст, киста сосудистой щели левого гиппокампа

[Nikkitta]

Здравствуйте.
Выложите исследование МРТ с диска.

[vizka]

Спасибо за отклик. Ссылка на МРТ- [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , если я правильно поняла, как его выложить. По моим наблюдениям, ребенок как будто не успевает отреагировать на то, что падает, все время держится с наклоном вперед. По направлению невролога в марте 2018г. делали еще и ЭМГ ( поверхностно)- норма, до сих пор родничок 1*1 не зарос, наш ( другой)невролог в направлении пишет: голова гидроцефальной формы, язык в полости рта по средней линии, вялый. Мышечный тонус равномерно снижен, СХР D=S, живые. Ходит за ручку, неуверенно шаткость при ходьбе, подошвенная флексия пальцев больше левой ноги. Диагноз основной: РОП ЦНС. Умеренная вентрикуломегалия. СВЧГ ст.компенсации. Задержка ПМР и речевого развития. Группа риска по ДЦП.
На 3-4 день рождения развилась желтушка,которая держалась ок.1,5мес. Кроме того, помню, что первые полтора -два месяца ребенок все время закидывал голову назад- и во время бодрствования , и во время сна- даже сейчас любит откинуть ее назад при случае.До 4-5 месяцев развивался по возрастной норме.

[vizka]

[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[Nikkitta]

Мое мнение: это не аномалия Киари, и связи ваших жалоб с данной находкой нет. У детей нередко находят опущение миндаликов даже большее, чем в вашем случае, и это не является патологией. На представленных данных МРТ я не увидел даже тех "технических" 5 мм опущения, требуемых для постановки этого диагноза, несмотря на имеющееся описание. Синдром Арнольда-Киари (который требует проведение лечения) являет собой совокупность картины МРТ и определенных клинических проявлений, которые вы не описываете.

[vizka]

Спасибо вам снова! Просто уж очень похожая ситуация: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] . На сайте этой же клиники отзывов много похожих, когда опущение не более 5 мм, а у людей наблюдаются серьезные проблемы с самочувствием [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ].
Кроме того, на форумах встретила мам, дети которых при опущении в 5 мм также имеют проблемы с координацией, моторикой и равновесием, поздно пошли. У своего сына я как раз и замечала как "провалы" в равновесии, когда вроде уже и сидели, но регулярно падали, как будто голова закружилась, а сейчас также ноги "провисать" начинают- идет метр-два, а потом падает. Или стоит секунды 3 , а потом просто назад падает или вбок- вперед ни сидя, ни стоя, не падает.
Есть ли какие-либо безнаркозные методы (кроме МРТ), чтобы узнать, есть ли натяжение этой злополучной нити?

[Nikkitta]

Аномалия Киари и синдром фиксированного спинного мозга - два самостоятельных заболевания, и достаточно редко их наблюдают у одного и того же пациента, поэтому и существует мнение о наличии связи между ними. Но никто в мире на данный момент не лечит пациента с аномалией Киари путем пересечения терминальной нити. Дефиксацию спинного мозга (пересечение нити/резекцию липомы, диастемы) выполняют при наличии симптомов фиксации спинного мозга, либо профилактически (и то не везде) при обнаружении фиксации по данным МРТ даже у пациента без симптомов, так как около 30% детей в дальнейшем будут иметь неврологический дефицит без лечения.
Спинной мозг - это не веревка протянутая между головой и копчиком. "Все немного сложнее", как мне тут в одном из разделов говорили.
Ваши жалобы не укладываются и в картину СФСМ. Но если исключать фиксацию, то да, кроме как при помощи МРТ, это невозможно. УЗИ пояснично-крестцового отдела информативно в возрасте месяцев до 8 и позволяет лишь заподозрить низкое расположение конуса спинного мозга. КТ тоже может ориентировочно его заподозрить и даже липому терминальной нити увидеть, но все подтверждает только МРТ.
Мне не нужно рассказывать о том, как у кого и что бывает при опущении в 5 мм. Существует даже аномалия Киари 0 - когда все вообще нормально, по данным МРТ, а симптоматика есть - и таких пациентов оперируют, и операция им помогает.
Если вы хотите лечиться на основании отзывов мамок с форумов и историй из шарлотанских групп вконтакте - вы найдете тех, кто ребенка прооперирует и скажет, что так надо. И все будет как в приведенной вами истории: кто-то съездит в Барселону/Израиль/Германию, кто-то получит бабки, кто-то получит откат, кому-то выполнят операцию (не факт, что нужную), которую без проблем выполняют в России чуть не ежедневно и бесплатно, но все будут довольны, рады и поток духоподъемных постов с благодарностями, открытками, стихами и молитвами не прекратится.
Может быть, неврологи на этом форуме смогут вам помочь. В идеале, нужно найти хорошего детского невролога в реальности для оценки статуса ребенка и определения объема обследований - но это ОЧЕНЬ сложно. Только если искать тех, кто консультирует здесь.

[FSK78]

Выложить видео с симптоматикой можете?