32 табл. в сутки ДЕКСАМЕТАЗОНА гонят меня к КУШИНГУ.

[regq]

Здравствуйте, женщина 32 года, вес 70 кг.

Прошу вас помочь....

5 марта 2013, на 19 неделе беременности (двойня) упали тромбоциты, до 14*10^9, гематолог сразу госпитализировала под угрозой кровотечения. Была назначена терапия дексаметазоном в дозе 16мг., терапия результатов не принесла, тромбоциты поднялись до 50*10^9 потом опустились до 8*10^9, и так до сегодняшнего дня то 10 то 60… но под угрозой кровотечения и ссылаясь на то что это необходимо для сохранения беременности врач дозу снижать не стала. В итоге прием дексаметазона в течении 3-х месяцев в дозе 16 мг., преждевременные роды на 28 неделе. Из побочных эффектов, сильно похудела ниже пояса и руки, при этом значительно поправилась верхняя часть туловища, угри по телу, волосы на лице ,шее спине, животе, выпадение волос на голове, очень сильная сухость и кожа стала тонкая и прозрачная, появились стрии, очень сильная мышечная слабость в ногах, тяжело вставать и подниматься по лестнице, боли в коленных суставах, пояснице, потливость, бессонница, заторможенность, отсутствие памяти и концентрации.
После чего доктора сказали что нужно срочно уходить от гормонов. И проблема сейчас в том что никто из гематологов не может сказать как это делать, было предложено несколько вариантов разными врачами, т.к. за время терапии и беременности меня передавали от одного к другому…

1 вариант : (при выписке из больницы) снижение по 3 таблетки в 3 дня, (принимала я 32 таб. (16мг.) снижать до 20 таблеток, потом по 1 таблетке в 3 дня, снижая обеденную дозу (я пила 16т. утром, 16т. в обед) ,потом контроль анализа крови на тромбоциты и если они не падают , то и дальнейшее снижение по рекомендации участкового гематолога. После отмены первых 6-ти таблеток у меня были боли в суставах, тахикардия, судороги, головокружение, сильная мышечная слабость.

2 вариант: (консультация у профессора ) снижение дозы по 1 таб. в 3 дня. ( на тот момент я уже принимала 20таб. (10мг.) дексаметазона) , еще было предложено пить все таблетки утром, через неделю контроль анализа крови на тромбоциты, если не падают, то дальнейшее снижение , если упадут до 1-2 то госпитализация и курс Мабтеры из 2-х капельниц. После описаных жалоб и симптомов были дополнительно назначены Актовегин, Цераксон и Милдронат, так же когда лежала в больнице со второго месяца приема дексаметазона были дополнительно назначены ( Эсенциале – по 2т.3 р/д., Омепразол 20мг./д., Аспаркам 1т.3р/д.),

3 вариант: (консультация у другого профессора) ( уже принимаю 18т.(9мг.)рекомендации:
1)заменить дексаметазон на преднизолон один к одному по количеству таблеток и опять разделить на 2 приема 12т. утром и 6 т. в обед, дозу снижать по 1т.в 3 дня до 12таблеток в сутки.
2)на период приема преднизолона –панангин 2т.3р/д., омепразол 20мг.на ночь.
3)контроль тромбоцитов 1 раз в неделю.

Помогите пожалуйста разобраться:
1. Какая схема снижения возможна в моем случае?
2. Можно ли менять дексаметазон на преднизолон ?
3. Как быстро можно уходить с такой дозы гормонов?
4. Есть ли какой то смысл на фоне сегодняшней дозы дексаметазона и симптомов очень схожих с синдромами болезни Кушинга ещё и прокапывать курс МАБТЕРЫ?
5. Очень волнуют побочные эффекты и состояние надпочечников? Как можно проверить их состояние в данный момент и что нужно предпринять чтобы сохранить их функцию?

Спасибо. Очень надеюсь на Вашу помощь.

[Dr.Vad]

Ваша ситуация не для заочного консультирования; напрашиваются вопросы: исключали ли псевдотромбоцитопению, если никогда не было кровотечений на таких низких тромбоцитах? Исключали ли др. виды тромбоцитопении во время беременности? Определяли ли уровень антитромбоцитарных антител?

О том, как правильно вести пациентов с ИТП написано напр. здесь:
Thrombocytopenia in pregnancy: is this immune thrombocytopenia or...?
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

[regq]

Спасибо за то что не оставили мое письмо без внимания, я на самом деле в отчаянии...
псевдотромбоцитопению врачи не рассматривали, как возможный диагноз, а кровотечений на самом деле никогда никаких не было (при этом были операции и раны и т.д.), диагноз установили только на основании результатов анализов. Не о каких других видах тромбоцитопении мне никто тоже не говорил. Делали стернальную пунцию. Уровень антител, скорее всего тоже не определяли.
Извините, но не совсем поняла Ваш посыл "О том, как правильно вести пациентов с ИТП"? Мне показать эту ссылку кому-нибуть из врачей? Сама я английским языком не владею и не имею медицинского образования поэтому ничего не пойму.
А жизненно необходимо получить ответы на свои вопросы, т.к. каждое утро встаю и не знаю снижать таблетки или не снижать!!!

[regq]

Касательно "не для заочного консультирования", Видим Валерьевич, к сожалению реалии 3-его по величине города России - Новосибирска таковы что я действительно в отчаянии так как не знаю к кому уже обратиться. Были консультации всех заслуженных гематологов и все их консультации и назначения противоречивы. Эндокринологи со мной вообще не хотят разговаривать так как не решён мой "основной вопрос" - уровень тромбоцитов. А я при этом каждую минуту чувствую как мой организм разваливается.
А мне никто не может внятно ответить ни про моё состояние и дальнейшие шаги ни про влияние моей огромной дозы 16 мг. на моих всё таки родившихся "экстремально не доношенных" крошечек малышек.

[Dr.Vad]

У вас может и не быть тромбоцитопении (а она "образуется" искуственно в пробирке), у Вас может и не быть иммунной тромбоцитопении, отсюда нет результата от назначения дексаметазона. С другой стороны, может Ваша ИТП и не чувствительна к гормонам, а следует поменять лечение. Ничего другого посоветовать не могу, кроме так найти очного специалиста, который бы мог Вам очно помочь в диагностике или ведении. Может кто из докторов в РФ или Новосибирске увидит Вашу тему и посоветует к кому обратиться.

[regq]

Спасибо Вам за Ваше мнение! Правильная диагностика это конечно залог удачного лечения. Но по факту имеем то что имеем.
В сложившейся ситуации, и основываясь на Вашем опыте, можете подсказать
Можно ли менять дексаметазон на преднизолон ?
Как быстро можно уходить с такой дозы гормонов? Если возможно то распишите пожалуйста схему.

[anikaa]

Есть ли у Вас сейчас, и были ли ранее проявления повышенной кровоточивости: гематомы, мелкие синячки? носовые кровотечения? как долго продолжались и насколько обильны послеродовые выделения? как быстро прекращается кровотечение при мелких бытовых травмах, порезах?

[regq]

Здравствуйте, ранее (с детства) были синяки при травмах и ушибах, самопроизвольных синяков никогда не было, носовых кровотечений и кровотечений десен тоже никогда не было, при самопроизвольных родах (двойня) общая потеря крови составила 250мл, при родах была еще эпизиотомия, послеродовые выделения скудные на сегодняшний день почти прекратились (роды 27 мая), раньше (до терапии) кровь останавливалась очень быстро, были и операции и перерезала крупную вену(или артерию) на ноге - сама затромбировалась, на данный момент замечаю, что кровь при бытовых порезах останавливается чуть дольше, чем обычно.

[anikaa]

На данный момент, на основании представленной информации , у Вас нет показаний к продолжению терапии гормонами.
вам показано, под контролем очного врача медленно отменить дексаметазон, дообследоваться(выше Вадим Валерьевич подробно написал об этом), и возобновлять терапию преднизолоном только в случае манифестного геморрагического синдрома, либо появлении еще каких-либо обстоятельств, не упомянутых в данной теме.

Темпы отмены дексаметазона -регулируйте вместе со своим врачом самостоятельно, ориентируясь при этом на свое самочувствие.

[regq]

Спасибо за ваше мнение, бесперспективность продолжения терапии дексаметазоном спустя 4 месяца его приема и в такой дозе, при неизменно низком показателе тромбоцитов, стала очевидна уже давно и для меня и для моих очных врачей (их у меня уже несколько) Проблема в том, что никто из них не может четко сформулировать схему отмены ( скорость, границы снижения и т.д.) сколько врачей столько и вариантов и все они противоречивы, начиная от 3-х таблеток в сутки (попробовала - ухудшение общего состояния при том же уровне тромбоцитов) и заканчивая рекомендацией замены дексаметазона на преднизолон. При этом так же предлагали как вариант курс препаратом Мабтера.
Беда в том что четкой рекомендации нет, при этом время идет, я чувствую что весь организм разваливается (все ярко выраженные симптомы Кушингоида) Пыталась задать вопрос на страничке эндокринологам (тема "Дексаметазон замена на преднизолон (доза 16 мг. в сутки !!!) Ответ эндокринологов можете посмотреть в теме.

[anikaa]

попробуйте перечитать пост № 9

[Dr.Vad]

Как примерно может снижаться дексаметазон: с 8 табл. 4 раза в день (32 табл. или 16 мг) снижается по 8 таблеток в неделю сразу (или по 1 таблетке в день) снижая или количество таблеток за раз или удлинняя интервалы (вместо каждые 6 ч - каждые 8 ч, затем 12 ч), когда останется по 4 мг 2 раза в день, то дозу снижают до 2Х2 раза, затем 1Х2 раза, затем 2 табл. в день (1 мг) и затем 1 таблетка - каждое снижение через 7-8 дней.

[regq]

Здравствуйте, Вадим Валерьевич!
Не добившись правды и конкретной схемы снижения от наших очных гематологов, до настоящего момента я снижала дексаметазон сама, по некой усредненной схеме (по 1 таблетке в 3 дня).
На сегодняшняшний день я примаю утром 11 табл. и в обед 4 табл. (15 таб. или 7,5мг), я Вас не поняла со слов "когда останется по 4 мг 2 раза в день, то дозу снижают до 2Х2 раза, затем 1Х2 раза, затем 2 табл. в день (1 мг) и затем 1 таблетка - каждое снижение через 7-8 дней."
Пожалуйста напишите поподробнее о дальнейшем снижении, отталкиваясь от графика моего приема! Заранее Вам благодарна!

[anikaa]

да не имеет это никакого значения, поймите же наконец!
снижайте так чтобы Вам было комфортно, последовательно уменьшая дозу начиная с вечерней. потом утреннюю. потом снова вечернюю. и так далее.
и всё.