|
#16
05.02.2018, 23:41
|
|||
|
|||
|
наш врач мне просто говорила что даже прием пропускать нельзя. как перешли на дозу 1,75 ребенок вялый поэтому спрашиваю. она у меня очень активная минуту не сидит, а тут чуть поиграет и ложится.
|
|
#17
06.02.2018, 17:34
|
|||
|
|||
|
Долгий приступ, после которого начали принимать трилептал был также спровоцирован плачем/болью?
Какой диагноз поставил невролог?
|
|
#18
06.02.2018, 17:37
|
|||
|
|||
|
Съездите в Москву и сделайте УЗИ сердца в НИКИ педиатрии, может и нет никакой рабдомиомы, тогда и МРТ не нужно делать
На КТ могут быть видны некоторые признаки туберозного склероза На коже пятна есть? На лице?
|
|
#19
06.02.2018, 22:36
|
|||
|
|||
|
да 19 0ктября она подскользнулась и упала когда я взяла ее у мужа она уже была синее чем обычно и дуть вообще не помогало. далее тело выгнулось и началась судорга, но когда она пришла в себя она не уснула как обычно а долго плакала.
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] вот здесь вод буквой (в) заключение невролога и сейчас добавлю еще трилептал стали принимать после рекомендации аритмолога она связывала АРП с нарушением ритма. Наш невролог из-за чистого ВЭЭГ не хотела нам ничего назначать. У нас пятен нет. появилось одно в 9 месяцев но неврологи которым я его показывала с трудом его видят. КТ заключение добавлю по ссылке
|
|
#21
06.02.2018, 23:03
|
|||
|
|||
|
Александр Иванович а по поводу нашего образования очень хотелось бы знать ваше мнение. В нашем кардиоцентре они его описывают так как будто оно прорастает в предсердие овальной формы и на ножке. И только тот кардиохирург который был на родах считает что оно скорее на сердце. специально мерил его и размеры предсердия и описывал. МСКТ сердца нам так и не сделали.
|
|
#22
06.02.2018, 23:06
|
|||
|
|||
|
Олеся, пожалуйста, запишитесь в НИКИ педиатрии на эХо-кГ к Верченко, консультацию аритмолога и мою консультацию [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]. С уважением, М.Ю. Дорофеева (нам нужно сюда?)
|
|
|
|
#23
07.02.2018, 16:46
|
|||
|
|||
|
Да, именно!
|
|
#24
07.02.2018, 16:50
|
|||
|
|||
|
Диагноза эпилепсии нет, по описанию - АРП, дуть на лицо никогда не нужно, это вызывает рефлекторную задержку дыхания, чем еще больше затягивает приступ
На мой взгляд ребенок в приеме противосудорожного препарата не нуждается
|
|
#25
07.02.2018, 22:33
|
|||
|
|||
|
и напишите, пожалуйста, в этой теме результат консультации
|
|
#27
08.02.2018, 23:18
|
||||
|
||||
|
За образованием нужно наблюдать, повторять УЗИ раз в полгода, быть на связи с детскими кардиохирургами.
В НИКИ на ул. Талдомской по кардиологии и аритмиям лучше не ходить, там сильно чудят и пугают. Тем более, что аритмии у Вашего ребенка не требуют никакого лечения. И раз нет эпилепсии и показаний к антиконвульсантам, то я бы трилептал отменил. Со стороны кардиологии противопоказаний к прививкам нет. Даже наоборот, многие из них сделать очень желательно.
|
|
#28
10.02.2018, 11:20
|
||||
|
||||
|
Цитата:
Только в отношении аритмологов и отдельных назначений нужно быть начеку. В НИКИ педиатрии, к сожалению, распространена практика назначения детских "фуфломицинов" (элькар, кудесан, ноотропы и т.д.), а аритмии они позволяют себе лечить не сертифицированными методами (противоаллергический фенкарол, или противоэпилептический карбамазепин).
|
|
#29
12.02.2018, 22:39
|
|||
|
|||
|
Марина Юрьевна, говорит что Туберозный исключить нельзя. и так как у нас рабдомиома? то 90 процентов ТС. Она нам рекомендовал Чернигину. После года ВЭЭГ каждые три месяца. В два года сделать МРТ и КТ головы. Мы все соблюдаем. А то,что она написала последним, это на мой вопрос про нарушение ритма и про назначения трилептала и анаприлина.
|
|
#30
12.02.2018, 22:44
|
|||
|
|||
|
Олеся,
направление на генетический анализ Вам уже написала Марина Николаевна Чернигина. Вы можете с этим направлением съездить на консультацию к генетику в МГНЦ на ул.Москворечья и попытаться сдать этот анализ по ОМС (для вас - бесплатно). Клинических симптомов, на настоящий момент времени, недостаточно, чтобы поставить диагноз ТС (только рабдомиома). Но даже у 15 % пациентов с дианостированным ТС не удается выявить мутацию. Мы тогда говорим о "немой" мутации и советуем снова пройти генетическое исследование через несколько лет, надеясь на движение науки вперед. Я понимаю,что Вы очень волнуетесь из-за возможного диагноза ТС, поэтому не отговариваю Вас делать этот анализ. Но Вы должны четко себе представлять, что он может быть малоинформативным, именно из-за этих 15% "немых" мутаций при ТС. Учитывая, возможный отказ генетика МГНЦ, я советую ребенку сдать аназиз в Геномеде. Продолжайте на втором году жизни далвть ВЭМ с дневным сном в течение 2-х часов каждые 3 месяца, чтобы не пропустить появление эпилептиформной активности. Очень надеюсь, что все у Вашей девочки будет хорошо! К сожалению, симптомы ТС могут проявляться в любом возрасте. С уважением, М.Ю.Дорофеева (Поэтому и в Москву за консультацией мы не спешим. и прививки тоже из-за этого вопроса не делаем)
|
Линейный вид
