Синдром Ларсена

[eirenes]

Здравствуйте,
Простите за возможно сбивчивый рассказ.
Ребенок родился 2 апреля. Беременность вторая, кс из-за Гипоксии плода. Старший сын здоров.
Сам не задышал, в роддоме сначала дышал через трубочку, на четвертый день был переведен на ивл.
Множественные вывихи и контрактуры, ращелина неба, в роддоме ставили артрогрипоз.
В Филатовской диагноз уточнили, синдром Ларсена.
Дышать так и не получается, в больнице снимали с ивл, но опять вернулись к тому же самому.
В общем, мнение врачей в Филатовской - это летальная форма, помочь никак нельзя.

Завтра переводят в Солнцево, в Научный центр помощи детям, в отделение паллиативной помощи.
У меня какой-то тупик - куда еще можно обратиться, кому показать выписки? Кто этим может еще заниматься?
Может быть, не у нас?