Синдром ди Джорджи первичный иммунодифецит

[Viktorijaivanov]

Здравствуйте. У нас синдром ди Джорджи .Подскажите пожалуйста есть ли у нас иммунодифецит, нужно ли нам ежемесячно капать октагам?Во вложении наш анализ крови

[dobrada]

а Вы это кто?
правила форума читали? Правила создания темы читали?

[dobrada]

Синдром ДиДжорджи - это первичный иммунодефицит
На основании чего поставили диагноз
расскажите про ребенка, начиная от беременности, родов, периода новорожденности и т.д.

[Viktorijaivanov]

Беременность протекала нормально. На 22 неделе сказали что порок сердца. Было экстренное кесарево на 39 неделе(на ктг показало гипоксию). Родилась дочка 8 баллов по шкале Апгар вес 3460 , рост 52см. В 3месяца поехали в Бакулево на обследование, сказали оперироваться , но на УЗИ не было тимуса и нас попросили сдать на генетику анализ, чтобы исключить делецию 22 хромосомы. Мы сдали и нам подтвердили этот синдром. Сказали , чтобы выявить есть ли иммунодифецит (так как не у всех ди Джорджей может страдать иммунитет) сдать анализ крови, так как операция сложная и нужно быть подготовленными. Мы сдали(во вложении), перед операцией нам капали октагам. До того как мы узнали о иммунодифеците(нам было уже 5 месяцев) ребёнок не болел ни разу.

[dobrada]

Ваши вопросы надо адресовать не к генетикам, а к иммунологу

[dobrada]

Так ребёнка прооперировали? Анализ сдавали до /после октагама?

[Viktorijaivanov]

Прооперировали,анализ до октагама. его капаем уже 9мес и в иммунологии сказали что пересдать повторно анализ через год нужно и тогда они посмотрят отменять его или нет. Я переживаю очень и ребёнка ограничиваю теперь в общении со всеми , а нам уже год и 2мес. У нас ещё постоянная температура от 37.4—37.7 без признаков болезни, думали из—за порока, операцию сделали , температура держится, кардиологи говорят, что наверное это из—за нашего синдрома или неврология. Общий Анализ крови сдаём через месяц , там все спокойно, воспалит процессов нет. На инфекции сдавали, тоже все хорошо

[Viktorijaivanov]

Сообщение от Viktorijaivanov

Прооперировали,анализ до октагама. его капаем уже 9мес и в иммунологии сказали что пересдать повторно анализ через год нужно и тогда они посмотрят отменять его или нет. Я переживаю очень и ребёнка ограничиваю теперь в общении со всеми , а нам уже год и 2мес. У нас ещё постоянная температура от 37.4—37.7 без признаков болезни, думали из—за порока, операцию сделали , температура держится, кардиологи говорят, что наверное это из—за нашего синдрома или неврология. Общий Анализ крови сдаём через месяц , там все спокойно, воспалит процессов нет. На инфекции сдавали, тоже все хорошо

Я просто здесь не нашла раздела иммунология

[Viktorijaivanov]

Да и про наш синдром не очень много инфо в интернете, мне про него толком ничего генетик не рассказала. На сколько у деток отставание в развитие, как корректировать, может ли этого отставания не быть?