Болезнь Пелицеуса-Мерцбахера

[ALX1976]

У моих сыновей, Романа (2 года 6 мес) и Владислава (1 год 2 мес), диагностировали болезнь Пелицеуса-Мерцбахера. В больнице, в которой мы лежали, порекомендовали делать раз в 6 мес видео КЭЭГ, а раз в год МРТ.
1)Что ещё можно сделать для мальчиков?
2)Нашёл в интернете: [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] , [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]
Может ли это помочь детишкам?
Возможно ли нам туда попасть?

[nata-k]

Вопросы генетику не прозвучали, поэтому переношу.

Ссылки, которые Вы привели - это экспериментальные программы. Не лечение. Если вы хотите принять в них участие, то связывайтесь непосредственно сами. Возможно, они привлекают и людей из других стран.