POEMS синдром - прогнозы, лечение..

npprisyach · #1 18.06.2018, 10:39

Добрый день уважаемые доктора и пациенты. Прошу помощи в разъяснении и предположительные прогнозы , при заболевании POEMS синдром. Моему родному брату 40 лет, поставлен данный диагноз. На данный момент проходит химиотерапию. Не буду описывать весь путь который он прошел, будет очень много букв. На данный момент пошли улучшения по клиническому диагнозу Хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия с вялым восходящим тетрапарезом ( до 1 балла в ногах , руки проксимально до 4 баллов слева). В практике Новосибирских врачей такой пациент первый. Говорят о том , что как проводить лечение знают. Хотелось бы услышать специалистов , каковы прогнозы дальнейшей жизни таких пациентов?? Финансовыми глобальными возможностями не располагаем, вся надежда на отечественную медицину. Лечения на руках нет, потому написать не смогу. Были ли прецеденты таких пациентов в вашей практике? Возможно есть пациенты победившие эту болезнь,ну или хотя бы что-то можете рассказать об этом недуге. Незнаем чего ожидать... Просто крик о помощи....

**Melnichenko** · #2 18.06.2018, 11:15

Сочувствуем, но через третьих лиц консультации не проводятся. Врачи без труда могут запросить информацию и проконсультировать пациента в крупных центрах

npprisyach · #3 18.06.2018, 11:20

Спасибо, жаль ,что родная сестра это третье лицо.... Мы просто хотим понять, стоит ли надеяться на положительные результаты, и сможет ли вести более менее нормальный образ жизни. Ищем пациентов с этой болезнью, которые могли бы рассказать как протекает их жизнь... Пока у нас только вопросы, и ответов никто не дает..

**Melnichenko** · #4 18.06.2018, 11:23

И тем не менее - это не Вы. Еще раз - можно поговорить с врачом, можно уточнить, в каком центре можно получить дополнительную информацию - игра в испорченный телефон опасна, поэтому через третьих лиц ( то есть через Вас ) не консультируем

npprisyach · #5 18.06.2018, 12:29

Спасибо,что уделили время.

**Dr.Vad** · #6 18.06.2018, 20:58

Можем только Вам посоветовать прочитать об этой болезни, что уже имеется в сети, на русском информации немного, например
[Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]

более новая информация изложена на английском - если Вы сможете нанять мед. переводчика

POEMS SYNDROME: an Update [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ]