Низкорослость, задержка полового развития

LeeDee · #1 14.03.2019, 18:01

Здравствуйте! Обращаюсь по поводу своего сына, ребенку 13 лет, в период с 12 до 13 лет вырос на 1 см, после чего эндокринологом было назначено рентген исследование костного возраста, МРТ, узи яичек, анализ крови. Рентген показал костный возраст на 6-8 лет, узи также показало развитие половое на 6-7лет, МРТ головного мозга (МРА+гипофиз прицельно) - без особенностей; Анализ крови - ЛГ -0,14м МеД/мл ; СТГ - 0,5нг моль; тестостерон 0,38нмоль /л; Соматомедин-С 95,4нг/мл; витамин 25(ОН) Д -29нг/мл;
Узи щитовидной железы - Суммарный объем 6,6 куб см, парением умеренно неоднородная за счет единичных расширенных фолликулов с двух сторон 0,17-0,24см

В результате проведенных исследований ребенку поставлен диагноз Низкорослость, задержка полового развития, диффузный нетоксический зоб 1 ст, эутериоз -(-)
SDS роста - 1,26
Мой рост 158 см, рост мужа - 180 см
врачом рекомендован прием йодомарина, кальция, витамина Д

Что мне дальше делать? врач устно сказала, что у нас бедная страна и она не имеет права назначать провокационные пробы (инсулиновые, клофелиновые) при таких показателях как у моего сына, мол SDS должно быть минус 2, а у него минус 1,26
Ребенок не растет совершенно, появились комплексы перед одноклассниками и друзьями (страх переодевания, избегает общаться, стал горбиться, нервничает очень, эмоциональная лабильность). Все подростки вымахали за год на пол-головы и больше, а мой сын на 1-2 см, что вполне может быть и погрешностью при измерении роста
КАк можно обследовать ребенка? Необходимы ли эти клофелиновые пробы? Что делать?

**Melnichenko** · #2 14.03.2019, 18:03

Доктор прекрасно может заказать ( бесплатно!!!) телемедицинскую консультацию в НМИЦ эндокринология ( институт детской эндокринологии, в котором центр роста) и получить исчерпывающую консультацию по необходимому обследованию.

LeeDee · #3 14.03.2019, 18:31

Цитата:

Сообщение от Melnichenko

Доктор прекрасно может заказать ( бесплатно!!!) телемедицинскую консультацию в НМИЦ эндокринология ( институт детской эндокринологии, в котором центр роста) и получить исчерпывающую консультацию по необходимому обследованию.

Благодарю за столь быстрый ответ. Но мы были уже у трех эндокринологов (в том числе и у главного детского эндокринолога хабаровского края) все говорят, что раз SDS выше чем минус 2, назначать пробы они не могут. Поэтому отправляют нас с сыном домой ждать когда индекс этот достигнет минус 2. Но я не могу ждать и сидеть сложа руки , видя как мой сын фактически остановился в росте в возрасте 11 лет. что я сама могу сделать? или только искать того врача, которому не лень заказывать телемедицинскую консультацию?

**Melnichenko** · #4 14.03.2019, 18:42

Пробуем еще раз: у ребенка резко замедлилась скорость роста именно в тот период, когда ей надо бы возрастать.
Клинические рекомендации написаны именно теми людьми, с которыми Ваши эндокринологи, видя Вашу тревогу, ВПОЛНЕ могут обратиться - и эти люди скажут официально, и это будет занесено в историю болезни, когда надо лелать пробы.
В отличие от нашей переписки, это официальная опция

LeeDee · #5 16.03.2019, 11:08

Цитата:

Сообщение от Melnichenko

Пробуем еще раз: у ребенка резко замедлилась скорость роста именно в тот период, когда ей надо бы возрастать.
Клинические рекомендации написаны именно теми людьми, с которыми Ваши эндокринологи, видя Вашу тревогу, ВПОЛНЕ могут обратиться - и эти люди скажут официально, и это будет занесено в историю болезни, когда надо лелать пробы.
В отличие от нашей переписки, это официальная опция

Спасибо за ответ! Я Вас услышала. НЕ могли бы Вы подсказать что делать, если специалисты ВПОЛНЕ МОГУТ, не не обращаются? Если это официальная опция, то где она предусмотрена? На что мне ссылаться? Куда бежать? Я не не от нечего делать пишу, я таскаю ребенка по эндокринологам нашего города уже полтора года. Пока кроме "попейте кальций ,йодомарин и вит Д" нет рекомендаций. ХОтя нет, вру. Полгода назад врач в платной клинике направила на госпитализацию для сдачи проб, в госпитализации в Детской краевой больнице им Пиотровича (хаб край) мне отказали по причине недостаточно низкого SDS роста, а также некомпетентности врача, направившего на госпитализацию. Это слова врача, отказавшего в госпитализации

Поэтому я так дотошно и спрашиваю что я могу сделать чтоб "вполне могут, но не делают" превратилось в "делают"?

**ELENA_VLAD** · #6 16.03.2019, 13:57

Запахи различает?

LeeDee · #7 17.03.2019, 02:22

Цитата:

Сообщение от ELENA_VLAD

Запахи различает?

да. А как рост связан с обонянием?

**ELENA_VLAD** · #8 17.03.2019, 04:07

Больше настораживает задержка полового развития, именно наступление полового развития является толчком к росту в этом возрасте. Генетиков посещали?

LeeDee · #9 17.03.2019, 08:03

Цитата:

Сообщение от ELENA_VLAD

Больше настораживает задержка полового развития, именно наступление полового развития является толчком к росту в этом возрасте. Генетиков посещали?

Посещали. кареотип сдали, без особенностей, все в норме

**Melnichenko** · #10 17.03.2019, 11:03

Цитата:

Сообщение от LeeDee

Спасибо за ответ! Я Вас услышала. НЕ могли бы Вы подсказать что делать, если специалисты ВПОЛНЕ МОГУТ, не не обращаются? Если это официальная опция, то где она предусмотрена? На что мне ссылаться? Куда бежать? Я не не от нечего делать пишу, я таскаю ребенка по эндокринологам нашего города уже полтора года. Пока кроме "попейте кальций ,йодомарин и вит Д" нет рекомендаций. ХОтя нет, вру. Полгода назад врач в платной клинике направила на госпитализацию для сдачи проб, в госпитализации в Детской краевой больнице им Пиотровича (хаб край) мне отказали по причине недостаточно низкого SDS роста, а также некомпетентности врача, направившего на госпитализацию. Это слова врача, отказавшего в госпитализации

Поэтому я так дотошно и спрашиваю что я могу сделать чтоб "вполне могут, но не делают" превратилось в "делают"?

Показать мой ответ- если могут, но не обращаются.
В свою очередь я покажу Ваше письмо в нашем отделе телемедицины и они обратятся к Вашему Главному эндокринологу.
Поднимите тему в пнд

LeeDee · #11 18.03.2019, 08:15

Цитата:

Сообщение от Melnichenko

Показать мой ответ- если могут, но не обращаются.
В свою очередь я покажу Ваше письмо в нашем отделе телемедицины и они обратятся к Вашему Главному эндокринологу.
Поднимите тему в пнд

cпасибо за помощь!

*SozaevaLeyla* · #12 20.03.2019, 16:14

Добрый день! Я детский эндокринолог из НМИЦ эндокринологии. Напишите, пожалуйста, вашу электронную почту и я свяжусь с Вами, чтобы уточнить как зовут ребенка и связаться и обсудить с вашими региональными эндокринологами возможность телемедицинской консультации.

**Melnichenko** · #13 20.03.2019, 17:59

А я удалю почту после того, как передам доктору

LeeDee · #14 25.03.2019, 11:17

Цитата:

Сообщение от SozaevaLeyla

Добрый день! Я детский эндокринолог из НМИЦ эндокринологии. Напишите, пожалуйста, вашу электронную почту и я свяжусь с Вами, чтобы уточнить как зовут ребенка и связаться и обсудить с вашими региональными эндокринологами возможность телемедицинской консультации.

Добрый день! Извините, что с такой задержкой отвечаю. Очень рада вашему ответу! Завтра (26.03) как раз идем с сыном на прием к эндокринологу нашему. Хочу попробовать добиться проведения стимуляционных проб на гормон роста. Очень переживаю, что уже столько времени упущено, а эндокринологи наши говорят надо ждать достижения SDSроста на уровне -2. Я уже нашла клинические рекомендации по диагностике и лечению гипопитуитаризма у детей, где сказано, что SDS -2 соответствует 3 перцентили по таблице роста; по таблице крайняя левая графа в 13 лет это 140,2 см, а у моего сына 141 см. Не понимаю чего еще надо ждать?((( Я ведь даже не лечения прошу, а дообследования ребенка

**Melnichenko** · #15 25.03.2019, 12:00

Покажите эту переписку и при необходимости произнесите пароль" ВЦМК " Защита "