|
#31
11.07.2008, 21:03
|
||||
|
||||
|
Я бы настоятельно рекомендовал еще раз проконсультироваться с леч. врачом о возможностях замены, обсудите с врачом и тот пункт, что при длительном приеме андрогенов могут возникать печеночные карциномы, в этой связи даназол похоже наиболее безопасен...
|
|
#33
04.09.2008, 11:31
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте Вадим Валерьевич. говорила ( с разными ) врачами по поводу замены препарата. их ответ - не надо. на данный момент нам начали искать донора.
меня очень беспокоят некоторые показатели биохимии крови ( сдаём раз в десять дней ) Лактатдегидрогеназа очень высокая 314 ( 7 авг ), 327 ( 21 авг ) , 316 ( 2 сент ), и щелочнаяфосфотаза 211 ( 7 авг ), 341 ( 21 авг ), 338 ( 2 сент ). белок упал с 65 до 58, ферритин 197. остальное всё в пределах нормы. врачи хотели назначить нам дополнительно к метандростенололу преднизолон, но потом почему то передумали. повторно биопсию делать отказались ( врачи ) мотивируя тем. что при анемии Фанкони в костном мозге никаких изменений не происходит и повторная биопсия никаких новых результатов не даст. Хотелось бы услышать ваше мнение.
|
|
#34
14.07.2009, 11:33
|
||||
|
||||
|
Здравствуйте Вадим Валерьевич. Нам наконец то нашли неродственного, полностью совместимого, донора. Сразу возникает много вопросов ( в РДКБ как то невнятно объяснили ) : естественно самый важный - каков % выживаемости ? с июля прошлого года нам было сделано порядка 15 трансфузий разных компонентов крови ( преобладает тромбоконцетрат ) и вот уже год мы сидим на метандростенолоне, который на данный момент ещё и пропал в России ( больше не выпускают) как быть ? ТКМ назначили на октябрь - ноябрь, а метана у нас осталось максимум до конца августа. замены никакой не дают. Очень боюсь реакции трансплантант против хозяина. Каков % подавления этой реакции, я имею в виду выживаемости ? ТКМ нам будут делать в РДКБ в Москве, к сожалению гос - во отказало нам в проведении операции за границей, а так хотелось ребёнка в Хадассу отвезти ((.
|
|
#35
14.07.2009, 19:09
|
||||
|
||||
|
Мне тоже неизвестен % выживаемости при ТКМ в России, за рубежом статистика при этой болезни хорошая. Таблетки метандростенолона по идее можно заменить на даназол.
|
|
#36
26.07.2009, 23:34
|
||||
|
||||
|
когда мне дали распечатку с данными донора там стояла такая фраза : анти-ЦВМ-полож. что это значит и чем это грозит ? ещё у донора первая группа крови, а у нас третья ( резус одинаковый + ) это опасно ?
|
Линейный вид
