|
#46
21.09.2011, 20:07
|
||||
|
||||
|
Уважаемая Медина,
почему бы вместо покупки Имунофана или прочей лабуды, называемой только в России "лекарствами", лучше не сосредоточиться и перераспределить дензнаки на приобретение действительно необходимых медикаментов или получения более профессионального лечения? Почему-то во всем мире пациенту с миеломой и панцитопенией, когда не показана полихимиотерапия, рекомендуют пульс-терапию дексаметазоном, а Ваши леч. врачи чего-то ждут... может, переведете им и распечатаете европейские рекомендации или вот этот фрагмент? High-dose dexamethasone should be given as initial therapy in patients with renal failure, pending decisions on subsequent chemotherapy and the outcome of full supportive measures, and/or in patients with severe pancytopenia. Subsequent combination chemotherapy in patients with renal failure should be VAD-based (grade C). [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] уверен, что затраченные деньги именно на это принесут больше пользы, чем все иммуномодуляторы назначенные вместе... 
|
|
#47
22.09.2011, 11:18
|
||||
|
||||
|
Вадим Валерьевич, спасибо, что так искренне участвуете в судьбе моей мамы!
Я врачам передала прошлый раз Ваши рекомендации, а они меня даже слушать не стали. Почему- то , видимо считают, что ей показана полихимиотерапия.... Я поэтому Вам и пишу, чтобы знать , что приобретать, а что нет. ( а распечатку фрагмента я сделала... попробую ещё раз...) С уважением Медина.
|
|
#48
23.09.2011, 15:24
|
||||
|
||||
|
Добрый день, Вадим Валерьевич!
Вы представляте- местный трансфузиолог он же реаниматолог - отказал сделать маме переливание эр.массы! Я в шоке! Он говорит, что гемоглобин 78- это не критическая цифра и не показание для переливания.... Мне только остаётся КРИЧАТЬ в " никуда"... от боли и обиды... Неужели всё надо добиваться " боем"? Делаем эритропоэтины 40 тыс. 1 раз в неделю. ( одна инъекция пока была...)- другой схемы нет? А я не могу сама начать делать дексаметазон? До повторной госпитализации, а она будет ( я думаю) после 5.10.11г С уважением- Медина.
|
|
#49
23.09.2011, 15:36
|
||||
|
||||
|
эритропоэтин 1 раз в неделю - ничто: гемоглобин не поднимет... переливание эритромассы показано с гематологической точки зрения, тк предстоит химиотерапия... с реанимационной точки зрения - гемоглобин выше 65-70 экстренных переливаний не требует... дексаметазон сами Вы не в состоянии начать, его нужно делать под врачебным наблюдением... сосредоточтесь на поиске нормальных специалистов-гематологов...
|
|
#50
23.09.2011, 16:15
|
||||
|
||||
|
Спасибо большое, что не оставляете без внимания мои сообщения!
Будем добиваться переливания эритромассы! А по поводу дексаметазона - это я уж от отчаяния..... Ответьте пожалуйста - как делать эритропоэтины? С уважением- Медина.
|
|
#51
23.09.2011, 17:11
|
||||
|
||||
|
эффективная доза эритропоэтина (епрекс, рекормон) при миеломе 150 ед/кг веса 2-3 раза в неделю, при отсутствии еффекта дозу повышают вдвое... все еше может зависеть от конкретного типа е-поетина: у разных - разная дозировка и кратность
|
|
#52
23.09.2011, 18:02
|
||||
|
||||
|
Спасибо, Вадим Валерьевич!
У нас рекормон - 40 000 - российский аналог. У мамы вес примерно 50 кг , а если 150 х50 = 7500, а нам однократно в неделю 40 000 назначили. Но 6 инъекций, т.е. 6 недель. Правильно или нет? На следующей неделе сдадим анализы. С уважением -Медина.
|
|
|
|
#53
23.09.2011, 18:05
|
||||
|
||||
|
российский "аналог" - не значит работает аналогично иностранному (так же как ВАЗ не тоже что и Мерседес, хотя тоже машина), мне неизвестна его еффективность при миеломе и режим дозирования...
|
|
#54
23.09.2011, 18:56
|
||||
|
||||
|
Спасибо!
Я поняла.... Вы на меня как ушат воды выливаете- мне это помогает прийти в себя... Спасибо за терпение и за ответы ! Но я все- равно их буду делать- других нет... С уважением - Медина.
|
|
#55
23.09.2011, 19:03
|
||||
|
||||
|
Хотела уточнить по поводу эр.массы- мы живем в провинциальном городе, у нас нет станции переливания крови, Банка крови. Кровь надо заказывать и везти из столицы ( 300км).... ( у нас это называется "оптимизация")...Только что оптимизируют- непонятно...
Поэтому , наверное , доктор сказал, что вроде бы , срочности нет... А Вы про " мерседес"... Хотя для " иных мира сего" - все это не проблема...Проблема - для нас "малоимущих" ( но это уже политика , т.е. не в тему - извините...) С уважением- Медина.
|
|
#56
23.09.2011, 19:15
|
||||
|
||||
|
Если Вы посмотрите мое сообщение 9, то назначение нормального препарата э-поэтина в нормальной дозе дает эффект лишь у 2/3 пациентов с миеломой, назначение сомнительного препарата в данном случае может закончится нулевым эффектом
|
|
#57
23.09.2011, 19:41
|
||||
|
||||
|
Вадим Валерьевич!
А трансфузия эр.массы как часто должна проводиться? ( через день, через два дня и сколько раз...) Или Вы мне хотите втолковать , что кроме пульс- терапии ничего маме не поможет? А если чередовать рекормон и эр.массу, или только эр.массу. Я все-равно что-то буду делать ( чем-то надо помочь маме)....хотелось бы, чтобы терапия была более- менее адекватной....( если в моем случае можно так назвать...) С уважением- Медина.
|
|
#58
23.09.2011, 20:07
|
||||
|
||||
|
лейкопения и анемия и почечная недостаточность - 3 сдерживающих фактора для проведения активной полихимиотерапии в полной дозе: все эти факторы не столько осложнение предыдущего курса ПХТ, сколько жизнедеятельности миеломных клеток. Отсрочка лечения повышает риск прогрессии болезни и нарастания панцитопении, а проведение химиотерапии сейчас может закончиться смертельным исходом от лечения, а не от болезни... Вам это все знать ни к чему, а вот Вашим лечащим почитал бы лекцию на данную тему... хотя, если они не имеют опыта такого лечения, то ликбез бессмысленнен... в Вашей ситуации возможной спасительной соломинкой было бы обращение к докторам, которые знают, умеют и могут... предупрежу Вас заранее, что лечение такой неблагоприятной миеломы - неблагодарное занятие, так как многие больные все равно умирают в течение полугода-года...
|
|
#60
23.09.2011, 20:23
|
||||
|
||||
|
ТОЛЬКО при ЭФФЕКТИВНОМ лечении и УМЕНЬШЕНИИ опухоли в ответ на лечение у пациентов появляется шанс прожить несколько лет...
Согласно данным длительного наблюдения за пациентами с миеломой из Греции средняя продолжительность жизни у них 19.5 мес, если имеется нарушение функции почек, и 40.4 мес., если функция почек не нарушена.
|
Линейный вид
