Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера
MedNavigator.ru - Поиск и подбор лечения в России и за рубежом

Вернуться   Дискуссионный Клуб Русского Медицинского Сервера > Форумы врачебных консультаций > Гематология и трансфузиология

Ответ
 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
  #1  
Старый 10.09.2019, 13:37
azatmen azatmen вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 10.09.2019
Город: Казань
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 1
azatmen *
Мутация MPL

Добрый день!

Мне 34 года, обнаружили мутацию MPL, у меня повышенные тромбоциты (500 - 600). Излечимо ли это? Какие прогнозы? Врачи ничего не говорят.
Ответить с цитированием
  #2  
Старый 10.09.2019, 15:05
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Город: Хьюстон, Техас
Сообщений: 80,387
Поблагодарили 33,231 раз(а) за 31,581 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
добавьте всю инфу согласно правилам раздела, укажите какой именно тип мутации в mpl был обнаружен?
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #3  
Старый 17.09.2019, 08:31
azatmen azatmen вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 10.09.2019
Город: Казань
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 1
azatmen *
Здравствуйте, добавляю информацию по результатам анализов крови:
MPL (мутация 515 кодона): обнаружены
CALR (мутация 9 экзона): не обнаружены
JAK-2 (мутация V617F): не обнаружены

Предыстория с чего все началось:
Меня очень продолжительное время мучали головные боли (в течение последних как минимум 15-ти лет), постоянная усталость, слабость, при этом я не занимался какой-то тяжелой работой, видимых каких-то отклонений не наблюдалось (аллергии никакой нет, болею крайне редко). При сдаче крови терапевт обратила внимание, что у меня тромбоциты были около 800, при этот все остальные показатели были в норме (СОЭ, лейкоциты, гемоглобин, сахар, ALT, AST и т.д.) после этого тут же послала меня на узи для осмотра селезенки, выяснилось, что она увеличена (175). Далее она же отправила меня к гематологу, которая дала предварительно рекомендации по питьевому режиму (2-3л воды в день), ограничить горячие бани и т.д., принимать пока тромбоасс и т.д. Как итог за год самое минимальное значение тромбоцитов было 650 (сдавал кровь каждый месяц), ниже это значение никак не опускалось, при этом головные боли так же не покидали меня. В итоге гематолог сказала, что скорее всего есть какие-то мутации и отправила мою кровь в лабораторию на предмет их обнаружения. В итоге и была обнаружена MPL (указано выше). Назначили мне препарат интерферон альфа 2b, ввод подкожно. И о чудо! после использования его всего в течение 2-х недель тромбоциты упали до 300, при этом остальные показатели также были в норме. У меня тут же пропали головные боли, эффективность работы резко возросла, я вообще перестал уставать, появилось очень много энергии, я просто был очень счастлив. В итоге я колол указанный интерферон около года, при этом постоянно наблюдаясь у гематолога, никаких побочных эффектов не было, все отлично. Также заметил, что если перестать колоть интерферон, то тромбоциты в течение 3-х недель снова начинают ползти вверх. В связи с этим меня очень напрягает ситуация, что этот препарат придется мне постоянно колоть, что конечно не очень хотелось бы. Поэтому хотел бы уточнить излечивается ли эта мутация? Что дополнительно стоит предпринять? Какие перспективы и т.д. Гематолог никакие прогнозы не дает, просто советует вести здоровый образ жизни и наблюдаться, возможно потом понизят дозу и т.д.
Ответить с цитированием
  #4  
Старый 17.09.2019, 18:15
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Город: Хьюстон, Техас
Сообщений: 80,387
Поблагодарили 33,231 раз(а) за 31,581 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
Данные мутации изредка выявляются у пациентов с тромбоцитемией, в связи с тем, что их обнаружили недавно и среди малого количества пациентов, как течет заболевание у пациентов - неизвестно, похоже повышен риск тромбоза и нужна антитромботическая терапия, вместо ежедневного введения интерферона можно использовать еженедельное введение пег-интерферона (или пегасиса)
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #5  
Старый 19.09.2019, 14:52
azatmen azatmen вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 10.09.2019
Город: Казань
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 1
azatmen *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
Данные мутации изредка выявляются у пациентов с тромбоцитемией, в связи с тем, что их обнаружили недавно и среди малого количества пациентов, как течет заболевание у пациентов - неизвестно, похоже повышен риск тромбоза и нужна антитромботическая терапия, вместо ежедневного введения интерферона можно использовать еженедельное введение пег-интерферона (или пегасиса)
Ясно, понял, спасибо. Интерферон я сейчас ввожу 2 раза в неделю, ранее вводил 3 раза в неделю. Гематолог понизила, наблюдаем.
Ответить с цитированием
  #6  
Старый 19.09.2019, 16:17
Аватар для Dr.Vad
Dr.Vad Dr.Vad вне форума
Модератор форума по гематологии
      
 
Регистрация: 16.01.2003
Город: Хьюстон, Техас
Сообщений: 80,387
Поблагодарили 33,231 раз(а) за 31,581 сообщений
Dr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форумеDr.Vad этот участник имеет превосходную репутацию на форуме
иногда достаточная доза пегасиса приводит к полному исчезновению клона с МПЛ-мутацией - тогда болезнь вступает в ремиссию; если нет - иньекции до конца жизни или пока не придумают новое лечение
__________________
Искренне,
Вадим Валерьевич.
Ответить с цитированием
  #7  
Старый 20.09.2019, 08:28
azatmen azatmen вне форума Пол мужской
Серфер
 
Регистрация: 10.09.2019
Город: Казань
Сообщений: 4
Сказал(а) спасибо: 1
azatmen *
Цитата:
Сообщение от Dr.Vad Посмотреть сообщение
иногда достаточная доза пегасиса приводит к полному исчезновению клона с МПЛ-мутацией - тогда болезнь вступает в ремиссию; если нет - иньекции до конца жизни или пока не придумают новое лечение
Поговорю со своим гематологом на эту тему. Интерферон, который я колю, получаю бесплатно, т.к. стою у них на учете. Возможна ли замена на Пегасис тоже спрошу (чтобы был бесплатным). Посмотрел среднюю стоимость этого препарата: около 5000 рублей, что для меня очень накладно получается. Спасибо за информацию.
Ответить с цитированием
Ответ



Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.



Часовой пояс GMT +3, время: 13:27.




Работает на vBulletin® версия 3.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.