|
#1
18.04.2012, 22:57
|
|||
|
|||
|
Пятна "кофе с молоком"
Здравствуйте!
Очень нужна помощь. Ребеночку 4 месяца, девочка. Второй ребенок. Беременность нормальная, за исключением приема азитромицина на первой неделе беременности, когда не знала и не планировали ребеночка. С рождения есть пигментные пятнышки. 4 штуки крупные (от 1 до 3 см) и около 10 0,3-0,6 мм. Направили к генетику, сказала, что факоматоз. В заключении указала "нефрофиброматоз ?" Еще есть на попке покраснение, как от шлепка, тут мнение врачей разошлись, один сказал, что гемангиома, другой, что нет, все пройдет, мол дайте ребенку вырасти. У мужа в детстве были такие же, как малявочки, 2 пятна на спинке (форма, цвет, размер), может их былои больше, но никто не присматривался к ребенку тогда. После 10 лет пятна прошли. Сейчас ничего нет. С ума схожу от переживаний, это конечно не по теме... Извиняюсь. Объективно: в 3 мес. осмотр невролога, к ребенку замечаний нет, но пятна, сказал, нейрофиброматоз. УЗИ головки - незначительно увеличены СП и МЩ (3,5 мм и 4 мм), остальное в норме. У меня вопросы: 1. множественные пятна могут говорит о чем-то, кроме нейрофиброматоза? 2. в какие учреждения обратиться за обследованием, у нашем небольшом городе с этим тяжело 3. если нейрофиброматоз, возможно ли, что все ограничится пятнами, или ребенка ожидают ужасы, описанные в инете Переживаю ужасно. Кстати, была у нас очень долго желтушка, непрямой билирубин был 160, прямой 0. Родилась девочка с весом 2320 кг, 47 см на 38 неделе (по женской линии у нас все маленькие, макс. 2600 кг). Может это влияет. Ребенок спокойный, концерты у груди только бывают, улыбается, посмеивается, гулит, тянется к игрушкам, пытается подыматься вперед, на животик, правда, не переворачивается сам. 
|
|
#2
19.04.2012, 09:47
|
||||
|
||||
|
1 теоретически, чаще всего они бывают при нейофиброматозе, но могут быть вариантом нормы
2 сейчас еще рано говорить о диагнозе, поэтому, пока никуда не рекомендую обращаться. в москве - это ин-т педиатрии на талдомской 3 нейрофиброматоз у всех людей протекает по разному, так что, даже если это он, возможно, что будут только пятна и мелкие нейрофибромы, которые можно удалять косметически ни ваш азитромицин, ни желтуха ни на что не повлияли точно
|
|
#3
19.04.2012, 09:53
|
|||
|
|||
|
спасибо за ответ.
я так понимаю, что есть шанс, что это не нейрофибромтаоз. без нейрофибром этой гадости не бывает? живем на Украине. здесь нет норм. учреждений? читала, что где-то в Москве, если заболевание выявлено на стадии только пятен, могут это лечить, или тормозить его развитие, назначая как-то вит. А и С, что-то для обмена веществ...? это правда?
|
|
#5
19.04.2012, 16:27
|
||||
|
||||
|
Цитата:
про украину ничего не знаю, сожалею есть определенные критерии постановки диагноза, которые появляются в более позднем возрасте. в 4 месяца они вряд ли есть. поэтому, до года стоит подождать, имхо. давайте попробуете выложить фото пятен с приложенной линейкой+ фото подмышек и паховых складок. нейрофиброматоз потому и называется нейроФИБРОМАТОЗ, потому что он характеризуется появлением ФИБРОМ
|
|
#8
23.04.2012, 20:28
|
|||
|
|||
|
Уважаемые специалисты, можно заочно по фото сделать какие-то выводы? Оно, не оно, какие последствия?
Когда нашему генетику сказала, что у отца ребенка в детстве были пятна, судорги до 10 месяцев, красные пятнышки в паху, как у нас на попке, сейчас ничего у папы нет, даже карточки в больнице, генетик сказала. что вел здоовый образ жизни.
|
|
#9
23.04.2012, 22:02
|
||||
|
||||
|
немного статистики.Пятна "кофе с молоком" бывают и у здоровых людей(т.е не только у больных нейрофиброматозим).так в США они умеются у 0.3% белых ноборожденных,3% -латиноамериканского происхождения и 18% афроамериканцев(негров).В подростковом возрасте такие пятна имеются у 18% белых подростков и 27% темнокожих.
Так что паниковать не надо , только жить нормальной жизнью и наблюдать за ребенком. К 5-7 годам будет , возможно, более все ясно
|
|
#10
24.04.2012, 19:05
|
|||
|
|||
|
речь идет о множественных пятнышках?
как-то и не верится или не хочется верить, что такое у ребенка может быть еще наверно и потому, что есть старшая девочка, которая безумно рада сестричке и любые крохотные сложности у маленькой переживает очень
|
|
#11
24.04.2012, 21:06
|
||||
|
||||
|
Старайтесь не опережать события.Количеств пятен "кофе с молоком " более 6 размером более 5 мм заставляет заподозрить Нейрофиброматоз, но не достаточна для диагностики.И так как пока единственно верная тактика-наблюдение за развитием ребенка обычное и по мере ребенка при появлении новых признаков, подверждающих заболевание,дополнительных обследований на выявление возможных проявлений заболевания, которые в своем большинстве доброкачественные
|
|
#12
24.04.2012, 21:54
|
|||
|
|||
|
пугают очень картинки из инета и на форуме почитала, где общаются люди с уже подтвержденным диагнозом
 это уже наверно за помощью к психотерапевту нужно обращаться  Nastassia, вы как дерматолог можете фото прокомментировать? Спасибо
|
|
#13
25.04.2012, 12:42
|
||||
|
||||
|
простите, я нечасто сейчас бываю в инете, поэтому не могла вам ответить раньше.
скажите, а светлые пятнышки на коже, как на фото крестца есть еще? в самих паховых складках или подмышках есть какие-нибудь пятнышки? пысы полноценность жизни вашего ребенка зависит во многом от вас))
|
|
#14
25.04.2012, 12:49
|
|||
|
|||
|
Цитата:
в одной подмышке есть пятнышко темное 0,7 мм, в паховых складках ничего нет это похоже на н.ф.? или еще чего похуже? каким образом от меня зависит? у нас врачи (генетики) ничегошеньки не объясняют, бумажку написали, сказали прийти в год и практически из кабинета вытолкали
|
Линейный вид
