Девочка 11 лет, Атаксия-телеангиэктазия, лейкемия.

[MarinaPro89]

Здравствуйте, уважаемый Вадим Валерьевич. Спасибо Вам большое, что так много лет Вы остаетесь здесь и помогаете людям.
Моей дочери 11 лет, она страдает Атаксией-телеангиэктазией (синдром Луи-Бар) и с января 2023 года еще болеет лейкемией (Т-клеточный острый лимфобластный лейкоз), в данный момент в ремиссии, находится на поддерживающей терапии (принимает дома 2 препарата химиотерапии), каждые 6 недель люмбальная пункция с Метотрексатом (на данный момент уже сделано 3 пункции). Мы сейчас проживаем во Франции, дочку здесь лечат, все хорошо. Но у меня существует языковой барьер, плюс определенные трудности с быстрым попаданием на прием к докторам, если состояние не острое. Поэтому решила обратиться к Вам, может, Вы сможете помочь, чтобы уже точнее объяснить нашему доктору (гематологу-иммунологу), просить о снижении дозы химиотерапии и тд и тп
Поддерживающую терапию дочка начала 20 ноября 2023 года (XALUPRINE (mercaptopurine) 20mg/ml - 1,2 мл каждый вечер, Methotrexat 2mg/ml - 6 мл раз в неделю). И вот примерно с начала января 2024 года у неё стали нарастать проблемы с ногами. Очень сильный тремор ног, ноги подпрыгивают, не слушаются, в машине бьются об бардачок, торчат вперед напряженные, не знаю, как это правильно называется по-медицински, может, спастика. Последнюю неделю вообще кошмар творится, она еще переболела вирусом. Заболевание сложное и иногда понять отчего и почему не просто (то ли заболевает, то ли на погоду реагирует, то ли не выспалась, то ли на препарат побочная реакция и тд и тп). В общем ей стало тяжело сидеть. Может более менее спокойно только лежать. Выйти погулять или съездить куда-то с ребенком стала целая проблема, а ей так хочется. Ночью ноги в спокойном состоянии. У меня мысли, что это побочная реакция от химиотерапии, потому что когда был основной протокол лечения, с ногами подобное было, когда ей делали Vincristine, потом прошло, а когда была фаза высокодозного Метотрексата, она переносила его очень тяжело. Доктор даже снижал ей дозу (хотя при ее заболевании итак сниженные дозы). Но с ногами, вроде, такого не было. Так вот хочу у Вас спросить, может, есть исследования про детей с таким заболеванием и побочными реакциями от Метотрексата у таких детей? И может ли быть побочная реакция не сразу, а через месяц-полтора регулярного приема Метотрексата (1 раз в неделю)? Есть ли альтернатива Метотрексату?
Извините за длинное письмо. Благодарю Вас за внимание к моей теме. Спасибо и хорошего дня.
С уважением, Марина

[MarinaPro89]

Уважаемый администратор, перенесите, пожалуйста, тему в раздел «Гематология», я ошиблась. Спасибо большое Хорошего дня!

[Dr.Vad]

ничего не могу сказать - свяжитесь с очным врачом и обсудите, якобы такое бывает, но почему неясно, иногда поб. действие метотрексата можно уменьшить мини-фозами фолиновой кислоты (провитамина в9), но не знаю практикуется ли такое при лейкемии?

[MarinaPro89]

Вадим Валерьевич, спасибо большое Вам за ответ.